×
×

Medicinen skal direkte i hjertet

Først kommer de om morgenen. Medicinen bliver ført gennem en tynd plasticslange fra en blodåre i overarmen og op til indgangen til hjertet. Det tager mellem tre kvarter og en time. Om eftermiddagen kører familien til Kolding Sygehus, hvor William får den samme behandling endnu engang.  Og om aftenen kommer de igen fra hospitalet og gør det hele én gang til.

William er 10 år og har PCD. En simpel bakterie-infektion kan lynhurtigt fylde hans lunger med slim og dermed drukne ham indefra. Redningen er pencillin, der gives direkte i hjertet tre gange om dagen i 14 dage via et PICC-line venekateter.

Den tur har William allerede nu været igennem fem gange. Og selvom William godt ved, at både lægerne og hans forældre ikke vil ham det ondt, så ender køreturene frem og tilbage mellem Kolding Sygehus og hjemmet i Jelling ofte med råb og skrig og forbandelser. Behandlingen gør ondt og frustrationerne er svære at komme af med.

Williams forældre, Christa og Benny, er forstående for Williams udbrud.

”Det er faktisk bedre,” siger Benny, ”end at se ham, når han er syg og bare sidder helt udmattet og slet ikke kan noget som helst”

 

Diagnosen var nærmest en lettelse

William var seks år, da han blev diagnosticeret med PCD. Indtil da var hans hyppige lungebetændelser, feberanfald, snot og nattegråd blevet affærdiget, som ”nok noget fra institutionen”

”Det er jo ikke normalt, at et barn er syg hele tiden. Vi vidste ikke, hvad der var galt med ham. Vi vidste bare, at det gjorde ondt, og at han ikke kunne sove om natten og at der var slim over det hele”
siger Christa i dag og fortæller med beundring i stemmen om den lægevikar, der som den første kunne genkende symptomerne og sendte William til udredning.

Fra da af har William fået den behandling, som han har brug for. Det er ikke nemt, men det er alligevel en lettelse at vide, hvad sygdommen er, fortæller begge forældre.

William kender ikke andet. Han er træt af de intravenøse behandlinger, men ellers går det helt fint, fortæller han med et stort og charmerede smil. Han trækker på skuldrende og griner affærdigende, da jeg spørger til hans interesser. William ville gerne spille fodbold. Hvis han kunne. Men som han selv siger: ”Det kan ikke lade sig gøre” ​

 

Hvad er et ”PICC-line venekateter”?

”Et PICC-line venekateter (Perifert Indsat Centralt Venekateter) er en tynd plastikslange, som føres ind i en blodåre på overarmen. Spidsen af kateteret er placeret i en stor blodåre, lige før indgangen til hjertet, hvor der er en god blodgennemstrømning. En del af kateteret er placeret på armen oven på huden. Den bliver liggende under hele forløbet som i Williams tilfælde varer ca. 14 dage. Og det er i den han får medicin op til 3 gange dgl.”  (Williams forældre)

Behandlingen gives mod vandbakterierne Achromobacter og Pseudomonas Aeruginosa.

 

Hvad er PCD?

PCD er en forkortelse for primær ciliedyskinesi. PCD medfører en defekt funktion af fimrehårene (cilierne)

Cilierne er de små fimrehår, der sidder overalt på slimhinderne i luftvejene og flere andre steder inde i kroppen og er med til at holde systemet sundt og rent. Når cilierne ikke fungerer, ophobes der slim, hvilket slider og giver konstant betændelse. Uden aggressiv behandling medfører denne ophobning og langvarige infektion permanent lungeskade, oftest i form af nedbrydning af styrken i bronkiernes vægge med slaphed og bronkieudvidelse til følge – såkaldte bronkiektasier – som kan ses allerede i en tidlig alder. Uden diagnose og behandling vil nogle patienter få behov for lungetransplantation.

Der er cirka 150 mennesker i Danmark med PCD.

(kilde:  Rigshospitalet.dk - Klinik for Børn og Unge med Lungesygdomme)

 

Team Rynkeby Skoleløbet 2023 - børn løber for børn!
Når børn løber for børn til Team Rynkeby Skoleløbet 2023 fredagen før påske d. 31. marts, så er det børn som William, de løber og samler penge ind til Børnelungefonden for. Det gør en KÆMPE forskel!

​​​​Skal dine børn eller børnebørns skole eller institution også være med? Læs mere om Team Rynkeby Skoleløbet 2023.

 

Kategori: 
Udgivelsestidspunkt: 
Tirsdag, februar 15, 2022