×
×

Nannas historie: En barndom med ChILD. En ungdom med nye lunger

Nanna Kjær Markussen var altid den forkølede pige i børnehaven. Hun var mere syg end de andre børn, og i skolegården havde hun svært ved at følge med. Først da hun blev 12 år, fandt lægerne ud af, hvorfor.

Nanna fik en svær start på livet, da hun kom til verden på Randers Sygehus i 1996. Hun blev født fire uger for tidligt, og ved fødslen var hun skindød og skulle have hjælp til at trække vejret.

- Jeg blev lagt i kuvøse, og min mor sad ved siden af mig og forsøgte at tale mine tal op: ”Kom nu Nanna. Du kan godt”, siger Nanna Kjær Markussen.

Den dramatiske fødsel og vejrtrækningsproblemerne var et dystert forvarsel om, hvad der ventede den lille, nyfødte pige.

- Da jeg var lille, blev jeg konstant ramt af lungebetændelser. Jeg var altid den forkølede pige i børnehaven, og det var altid mig, der skulle have ekstra tøj på. Jeg var bare mere syg end de andre, og i skolen kunne jeg ikke følge med, når de andre legede, fordi jeg blev forpustet, fortæller hun.

Når jeg kom til pusteprøver på sygehuset, sagde de, at jeg ikke kunne finde ud af det, fordi jeg pustede så dårligt – men det var i virkeligheden bare fordi, at jeg ikke kunne puste bedre.


Nanna Markussen, lungetransplanteret

På det punkt minder Nannas historie om mange andre børn, der f.eks. har astma. Men i Nannas tilfælde dækker historien over, at lægerne havde store vanskeligheder ved at diagnosticere hende.

- Når jeg kom til pusteprøver på sygehuset, sagde de, at jeg ikke kunne finde ud af det, fordi jeg pustede så dårligt – men det var i virkeligheden bare fordi, at jeg ikke kunne puste bedre, forsætter hun.

Da hun blev otte år, kom hun for første gang til undersøgelse hos specialister på Rigshospitalet.

- Her blev jeg testet for en række kendte lungesygdomme – blandt andet cystisk fibrose og PCD – men de kunne ikke finde ud af, hvorfor jeg havde så svært ved at få luft, siger hun.

 

Uhelbredeligt syg

Først fire år senere – da Nanna Kjær Markussen var 12 år – fandt lægerne ud af, hvad hun fejlede. På Rigshospitalet blev hun diagnosticeret med den kroniske lungesygdom ChiLD – en lungesygdom, der i Nanna Kjær Markussens tilfælde langsomt, men sikkert ville ødelægge hendes lungefunktion.

- Det lyder måske mærkeligt, men det var faktisk rart at få stillet en diagnose, for så kunne jeg endelig sige, hvad jeg fejlede, når nogen spurgte mig. Problemet var bare, at behandlingen kom alt for sent i gang. Derfor ville min lungefunktion blot blive værre og værre, jo ældre jeg blev – det eneste, lægerne kunne stille op, var at forsøge at holde mig stabil, indtil jeg var fuldt udvokset og forhåbentligt kunne få en lungetransplantation, siger hun.

Da ChiLD-diagnosen blev stillet, var hendes lungefunktion nede på 29 procent.

 

Svært at få luft

I takt med at hun blev ældre og hendes sygdom blev forværret, blev det også sværere for hende at være en del af det sociale liv i og omkring skolen.

- Jeg forsøgte at leve så normalt som muligt. Faktisk har lægerne altid haft svært ved at forstå, at jeg kunne leve, som jeg gjorde med så dårlige lunger. Eksempelvis fortsatte jeg med at være håndboldmålmand, indtil jeg gradvist måtte droppe træningen og kun spille kampene, siger Nanna Kjær Markussen.

Til sidst blev håndboldkampene dog også for meget for teenageren.

- På det tidspunkt sov jeg rigtig meget. Kroppen er på overarbejde, når man ikke kan få luft, så jeg havde ikke ret mange kræfter til andet end det allermest nødvendige, siger hun.

Da Nanna Kjær Markussen startede på efterskole som 16-årig, var det med en lungefunktion på bare 11 procent. Alligevel havde hun kun ganske få sygedage det år.

- Selvom jeg havde rigtig svært ved at få luft, så var året på efterskolen faktisk der, hvor jeg havde det bedst. På efterskolen var der altid aktiviteter efter skole, så jeg holdt mig i gang. Og så havde jeg nogle rigtig gode venner, der var gode til at hjælpe mig – også uden jeg behøvede at spørge om det, smiler hun.

 

Seks procents lungekapacitet

I sommeren 2014, da Nanna Kjær Markussen var 18 år gammel, blev hendes tilstand dog pludselig kritisk.

Hendes lungefunktion var nu nede på seks procent, og hun blev hasteindlagt på intensivafdelingen på Skejby Sygehus med ophobning af CO2 i hjernen. Hendes lungefunktion var så svag, at hun ikke kunne udskille affaldsstofferne i sin krop.

- Jeg måtte indse, at jeg var nødt til at have hjælp til at trække vejret. Igennem hele min sygdom havde jeg forsøgt udskyde tidspunktet, hvor jeg skulle kobles til en maskine og have ilt 24 timer i døgnet – jeg kunne ikke lide tanken om at være afhængig af en maskine. Men nu var der ikke nogen vej uden om. På det tidspunkt kunne jeg stort set ikke noget længere, så de næste ni måneder tilbragte jeg liggende foran tv’et med ilt døgnet rundt, siger hun og holder en kort pause.

- Selvom jeg havde kæmpet imod at skulle have ilt, så var det alligevel på mange måder en befrielse, at det nu blev synligt, at jeg var syg. Jeg nåede at gennemføre 1.g., men jeg var ikke mig selv. Jeg er meget socialt anlagt, men jeg magtede ikke at møde nye mennesker og tale med folk. Og til festerne kunne jeg ikke danse, fordi jeg ikke kunne få luft. Det var vildt hårdt, siger hun.

- Med ilten kunne folk se at jeg var syg. Hvis ikke man kendte min historie, så ville man sikkert have troet, at jeg havde anoreksi. Jeg var meget lille og tynd – det er jeg stadig – men jeg var meget tyndere dengang. Og selvom jeg fik sondeernæring, så kunne jeg ikke tage på, fordi jeg forbrændte så mange kalorier bare ved at trække vejret, siger Nanna Kjær Markussen, der den sommer langt om længe blev sat på venteliste til et par nye lunger.

 

Nye lunger

Efter ni måneder på venteliste ringede telefonen pludselig en eftermiddag. Det var Rigshospitalet, der kunne fortælle, at de havde fået et par lunger, der passede Nanna.

Med fuld udrykning og politieskorte gik turen fra Skejby Sygehus til Rigshospitalet, hvor hun straks blev gjort klar til operation.

- Narkoselægen kom og fortalte, hvad der skulle ske, og jeg nåede faktisk også at blive bedøvet. Men da jeg vågnede igen og kunne mærke, at jeg kunne trække vejret, fik jeg at vide, at jeg ikke var blevet transplanteret. I sidste øjeblik havde de opdaget, at lungerne ikke var gode nok, og derfor var de blevet kasseret. Derfor var det stadig en maskine, der trak vejret for mig, da jeg vågnede, fortæller hun.

Men der skulle ikke gå mere end ni dage, før en ny donor var fundet og turen igen gik til Rigshospitalet. Og denne gang gik Nanna Kjær Markussens operationen, som den skulle.

- Jeg er dybt taknemlig over den person og familie, der gav mig en ny chance ved at give tilladelse til organdonation, siger hun.

I fem uger efter operationen måtte Nanna Kjær Markussen fortsat have ilt, mens hun langsomt vænnede sig til sine nye lunger.

- I mange år var jeg vant til at gispe efter vejret, så det var en stor omvæltning for mig at skulle lære at trække vejret helt ned i lungerne, siger hun.

Nanna Kjær Markussen begyndte at leve et liv som alle andre på sin alder. Men hun sætter ekstra meget pris på de små ting i livet. 

- For eksempel værdsætter jeg at gå på trapper eller binde mine egne snørebånd. Og så forsøger jeg måske også at holde mig lidt mere i gang end mine jævnaldrene. Jeg sover aldrig middagslur længere, fordi jeg synes, at det er mest respektfuldt over for det menneske, der har givet mig mine nye lunger, at jeg passer på dem, siger hun.

Kategori: