Samuel har IPF og ved ikke med sikkerhed, hvad årsagen er | Lungeforeningen
×
×

Samuel har IPF og ved ikke med sikkerhed, hvad årsagen er

Printer-friendly version

Samuel Frederiksen fik for ca. 2 år siden diagnosen Idiopatisk Pulmonal Fibrose (IPF). Han var en ivrig musiker og spillede både blæseinstrument og tangenter. I dag er blæseinstrumentet lagt på hylden, men musikken og de daglige gåture holder stadig Samuel i gang.

Lungesygdommen Idiopatisk Pulmonal Fibrose er ikke den lungesygdom, vi hører mest om. Og har du hørt om den, kan du formodentlig ikke huske navnet. Men navnet fortæller noget om sygdommen. Hvor idiopatisk fortæller, at man ikke kender årsagen til sygdommen, betyder Pulmonal, at det er en sygdom i lungerne. Og endelig betyder Fibrose, at der dannes arvæv i lungerne. Symptomerne er åndenød, hoste og træthed. Det hele passer på Samuels lungesygdom, der gør, at han ikke kan det samme som før.

 

En varm sommer
Måske husker du sommeren for to år siden? Lange lyse sommerdage, sol og høje temperature. Varmen fik den 79-årige Samuel til at søge ind i de kolde kirker for at spille cornet. Et instrument han havde spillet på siden, han var 7-8 år og som voksen bl.a. i Flyvevåbnets Brass Band.

–  Jeg havde da bemærket, at jeg ikke længere havde ungdommens styrke, men hen over sommeren begyndte det at gå nedad bakke og min kone, Lena, sagde, at jeg skulle til lægen. Efter en længere udredning fik jeg konstateret fibrose på lungeklinikken på universitetshospitalet i Skejby. Jeg havde dannet arvæv i lungerne, siger Samuel.

At han forbinder den varme sommer og timerne med cornetten i de kolde kirker med sin lungesygdom, er der en helt bestemt årsag til.

– Jeg fik ikke renset instrumentet ordentligt, når jeg spillede i de kolde kirker. Når instrumentet ikke bliver helt tørt, er der en mulighed for, at der kan dannes en svamp i det. Min mistanke er, at den kan vandre ned og danne arvæv i lungerne, siger Samuel.

Samuels mistanke om svamp er en kendt sag, men som Samuel siger, noget man altid talte om, at amerikanerne fik.

– Overlægen på Skejby har nævnt det som en mulighed, men mine lunger er for svage til, at man kan lave en biopsi, der kan bekræfte årsagen. Derfor bliver det ved teorien og usikkerheden. Konsekvensen er, at mine lunger er beskadiget, og det ødelagte væv kan ikke gendannes, lyder det fra Samuel, hvis datter en dag sagde til ham: ”Så har du spillet dit sidste trut”.

 

Holder sig i gang hver dag

Musikken har altid fyldt i Samuels og hans kones liv. Sammen har de taget ud og underholdt i foreninger og kirkesale. Det er nu sat i bero. Ikke fordi Samuel har IPF, men på grund af Corona. Samuel har i dag brug for ilt, men det hindrer ham ikke i at tage ud som organistafløser.

– Det er nemt for mig at sidde ved et kirkeorgel, og jeg har fx hen over sommeren spillet som organist 2-3 gange om ugen i forskellige kirker, der har brug for en afløser. Det er meget meningsfuldt og livsbekræftende. Der er egen indgang for organisten, plexiglas over til koret og tangenterne bliver sprittet af. Og Lena bærer iltflasken. Når jeg lige har sundet mig et par minutter efter turen på trappen, har jeg styr på åndedrættet, fortæller Samuel.

 

Fra 10.000 til 5.000 skridt

Det med at have styr på åndedrættet har Samuel en stor træning i efter de mange år med Cornetten. Da han fik diagnosen IPF, var han også fast besluttet på ikke bare at sidde med hænderne i skødet.

­ – Hvis jeg sad ned hele tiden, ville jeg blive både trist og doven, lyder det fra Samuel, der dog ærgrer sig over én ting.

I sommeren 2018 kunne han holde tonen, når han spillede Cornet i 20-25 sek. Han gik også 10.000 skridt om dagen og fulgte nøje med på en skridttæller, han købte. Den tid er ovre. Da Samuel fik diagnose IPF, begyndte han at få Prednisolon, som hjælper med at dæmpe forandringer i immunsystemet. Efter tre måneder ville lægerne give et ekstra præparat, Cellcept, der skulle hjælpe yderligere. Indtil jeg fik den nye medicin, Cellcept, havde jeg ikke behov for at få kunstig ilt.

– Jeg fik det dårligt fra dag ét med den nye medicin, og følte jeg var blevet fejlmedicineret. Forsøgte uden held at vinde gehør hos egen læge og hospitalet for min situation, men den kedelige udvikling overhalede begivenhederne, som endte med, at jeg nat ikke kunne få vejret, og Lena ringede 112, fortæller Samuel.

 Efter to uger blev Samuel udskrevet fra hospitalet, og iltflasken har siden været hans følgesvend. Flere har opfordret ham til at lægge sag an, men det ønsker Samuel ikke at bruge energi på. 

– Jeg kan godt tænke, at det er ærgerligt og uretfærdigt. Men jeg er så heldig, at jeg har oplevet så mange ting. Jeg har været rejseleder i Mellemøsten og været ude med rygsæk i meget af Europa. Jeg er jo heldig at have haft de rejseoplevelser, som mange andre søger, siger han.

Trods iltflasken er Samuel stadig i gang med god hjælp og opmuntring fra Lena. De går sammen ud og køber ind. Bærer mundbind og veste, der fortæller, at Samuel er i risikogruppen. De har droslet ned for de sociale aktiviteter, men går tur hver dag.

­– Og så har jeg et løbebånd, jeg har omstillet til et gåbånd. Det går jeg en tur på flere gange om dagen. Så jeg kommer ca. op på 5.000 skridt hver dag. Det er jeg godt tilfreds med, siger Samuel.

En ting er det dog svært at undvære, og det er samværet med den nære familie på grund af Corona.

– Vi har et barnebarn, der skal konfirmeres på lørdag. Det vil vi gerne med til. Så de unge mennesker har lavet borddækning med afstand, så vi kan være med. De passer godt på os, slutter Samuel.

 

Du kan læse artiklen "IPF-patienter venter unødvendigt længe på diagnosen her".

Du kan også læse mere om IPF her.