Mikkel har hele sit liv været fast besluttet på, at hans sygdom  ikke skal sætte en stopper for det liv, han ønsker at leve – en  hverdag med karriere, familie, drømme og håb.

Ligesom alle andre har Mikkel Blach Vestergaard Jensen som barn leget med sine klassekammerater og gået til flere fritidsaktiviteter. Fodbold, håndbold og judo. Der var  bare den forskel, at han ikke kunne løbe  lige så udholdende som de andre. Mikkel har sarkoidose, som blev opdaget allerede, da han var 1 år gammel.

Det startede med flere feberforløb og store røde plamager – også kaldet knuderosen – på arme  og ben, og gik over til symptomer i både lunger, øjne, nyre og hjerte. I starten famlede de mange speciallæger næsten i blinde, for med så mange organer, der var ramt, var det  svært at finde den rette diagnose. Til sidst  stod lægerne tilbage med Sarkoidose. En  sygdom, der er sjælden hos børn.  Mikkel blev sat i prednisolon-behandling, som hurtigt mindskede symptomerne, men hyppige hospitalsbesøg og indlæggelser med alvorlige lungebetændelser blev alligevel en fast del af hverdagen.

Først da han var teenager, blev det muligt at tage en biopsi af Mikkels muskler, lymfeknuder og lunger, som man kunne diagnosticere ud fra. På trods af diagnosen og en nedsat lungefunktion oplever Mikkel ikke, at hans liv har været så meget anderledes end alle andres. 

Jeg er udlært inden for shipping hos Mærsk og har blandt andet boet i Afrika en periode. Jeg har altid villet opleve verden og været fast besluttet på, at min sygdom  Mikkel har hele sit liv været fast besluttet på, at hans sygdom  ikke skal sætte en stopper for det liv, han ønsker at leve – en  hverdag med karriere, familie, drømme og håb ikke skulle stoppe mig i at forfølge mine drømme, fortæller Mikkel. 

 

Døden nær 
Mikkel ved godt, at han aldrig kommer til at  løbe et marathon, men han går ture med sine tre hunde hver dag, leger med sin 5-årig datter med krudt i rumpen, styrketræner, spiser sundt, holder sig fra rygning og drikker kun alkohol ved festlige lejligheder. Alt sammen, fordi han ved, at en sund livsstil er  med til at holde symptomerne nede. 

Hvis jeg har en periode, hvor jeg kører mig selv for hårdt fysisk, er stresset og ikke får nok søvn, kan jeg tydeligt mærke at inflammationen blusser op. Jeg bliver udmattet, får feber, og min lungefunktion falder. Så hver dag handler det om at lytte til min 
krop, forklarer Mikkel. 

For fem år siden blev Mikkel så alvorligt ramt af sin sygdom, at hjertet stod af. Det hele skete, mens hans kone og datter, der dengang var spæd, var til stede. Efter genoplivningen blev han indlagt på Rigshospitalet i tre måneder, hvor han fik fast iltbehandling. Lungelægerne sagde, at han lige så godt kunne søge førtidspension. Men sådan gik det heldigvis ikke. 

Efter indlæggelsen smed jeg forholdsvis hurtigt ilten og begyndte gradvist at finde tilbage til hverdagen igen. Min stædighed har ført til, at jeg har trodset mange af 
lægernes forudsigelser, siger Mikkel og tilføjer, at det mentale derimod har været en større kamp end det fysiske. 

Min kone og jeg har taget nogle samtaler omkring døden, som man normalt ikke har i vores alder. Vi har skrevet testamente, så min kone ved præcis, hvad der skal ske, hvis jeg en dag ikke er her mere. 

Får det bedste ud af hver dag 
I dag går Mikkel fortsat til kontrol. Både hos reumatologer, lungelæger, hjertelæger og øjenlæger. På trods af megen modgang, har han fundet sin egen måde at leve med sygdommen på. 

Det har altid været vigtigt for mig, at sygdommen ikke må bestemme, hvilket liv, jeg skal leve. Jeg tager meget ud at rejse med min kone og datter, så vi kan få en masse oplevelser sammen. Jeg har elendige dage, hvor det virkelig er hårdt, men jeg kan ikke lave om på min sygdom, og har derfor besluttet at få det bedste ud af hver eneste dag, jeg har.