Scotts astma påvirker hele familien | Lungeforeningen
×
×

Scotts astma påvirker hele familien

Scotts astma og nedsatte lungefunktion påvirker hele familien
Printer-friendly version

Da Scott blev født, fik han en kemisk lungebetændelse ved fødslen, som udviklede sig til astma og nedsat lungefunktion.

Scotts mor Berit Christensen er derfor særligt opmærksom på at forhindre, at Scott mister mere af sin lungefunktion.

Til jul har vi før været nødt til at aflyse familiearrangementer, fordi Scott eller andre i familien er begyndt at hoste.

Berit Christensen, mor til Scott med astma og nedsat lungefunktion

 

Børneastma rammer familielivet

Den mindste skade på barnets lunger kan få betydning for resten af livet. Derfor bærer Berit Christensen et tungt ansvar på sine skuldre.

- Jeg har et ekstra ansvar. Jeg skal sørge for, at han får den bedst mulige behandling, så han har nogle ordentlige lunger, når han bliver ældre.

Den tanke ligger altid i baghovedet på Berit Christensen. Ved fødslen fik hendes nu seksårige søn, Scott, en kemisk lungebetændelse. Den udviklede sig til astma. Siden har hverdagen været påvirket af sygdommen.

Scotts nedsatte lungefunktion gør, at han har flere sygedage end sine klassekammerater. Hver gang Scott er syg, er der en risiko for, at der kommer yderligere skader på hans lungevæv.

Lungefunktionen når sit maksimale niveau i 20-års alderen. Derfor skal Berit Christensen forsøge at beskytte Scotts lunger så meget som muligt. Hvis hun kan forhindre lungebetændelser, kan det få betydning for resten af Scotts liv.

 

Forældre forhandler om deres børns helbred

Lige nu går Scott til kontrol på Rigshospitalet hver tredje måned. Her beslutter lægen, hvilken medicin Scott skal have. Uvisheden om fremtidige bivirkninger gør, at Berit Christensen føler et stort ansvar for, at Scott ikke får medicin, der kan skade ham. Det kan føles som en forhandling med lægen.

- Jeg skal være Scotts advokat, uden jeg har den nødvendige faglige baggrund for at være det. Jeg er jo ikke læge, siger hun.

Det er helt normalt, at forældre bliver hørt, når barnet er til kontrol. De kan have set noget, som lægen ikke har set. Hvis forældrene og lægen er uenige om behandlingen, kan der opstå en forhandlingssituation.

- Det er afgørende at have forældrene inde over, men det må aldrig blive forældrenes ansvar, at barnet får den rette behandling, siger Klaus Bønnelykke, forsker hos Dansk BørneAstma Center og overlæge med speciale i børneastma.

 

Astmaen forhindrer ikke et normalt liv

Scott kom i skovbørnehave, hvor børnene er ude hele dagen. Derfor undgik han mange af de bakterier, børn normalt bliver udsat for i en børnehave. På samme måde vurderede Berit Christensen af og til, at Scott skulle blive hjemme, når skovbørnehaven tog på museum, hvor der også er større risiko for bakterier end, når han er udenfor. Astmaen giver også udfordringer på hjemmefronten.

- Til jul har vi før været nødt til at aflyse familiearrangementer, fordi Scott eller andre i familien er begyndt at hoste. Vi tør ikke løbe risikoen for, at han får en lungebetændelse, som giver ham yderligere skader. Derfor bliver vi hjemme, siger Berit Christensen.

Det er heller ikke nemt for familien at tage på ferie. De er nødt til at tage ekstra medicin og udstyr med. Derudover tjekker familien altid for en sikkerheds skyld, hvor langt der er til det nærmeste sygehus.

På trods af Scotts nedsatte lungefunktion forhindrer astmaen ham ikke i at leve et normalt liv.

- Man lærer som familie at leve med, at det egentlig er okay, men han bliver nok aldrig erhvervsdykker, siger Berit Christensen.

Af Anne Katrine Haase og Christoffer Lund-Hansen, Danmarks Medie- og Journalisthøjskole

Kategori: