Thor har en sjælden lungesygdom | Lungeforeningen
×
×

Thor har en sjælden lungesygdom

Printer-friendly version

 

Hvordan har du det? Fint! Sådan svarer Thor, når lægen spørger. Sådan oplever vi også den 16-årige teenager, der som mange andre unge ser youtube, går til sport og vil videre på gymnasiet. Forskellen på Thor og andre er blot, at Thor har PCD.

Af og til kommer der jo nogen og siger: Hvordan går det med Thors astma, og det er ikke altid, at jeg giver mig til at forklare, at det er en helt anden sygdom. 

Sandheden er, at Thor også har dage, hvor han ikke har det helt godt. Som knap 200 andre i Danmark er han født med den sjældne lungesygdom PCD, der er en forkortelse for primær ciliedyskinesi. En sygdom, som betyder, at Thor er født uden de mikroskopiske fimrehår, cilier, som vi har i kroppens hulrum og rør som fx luftrør, bihuler og de eustachiske rør. Uden fimrehårene mangler Thor de små ”koste som fejer døgnet rundt”, som det står beskrevet på rigshospitalet.dk.

Fimrehårene bidrager dermed til at holde lungerne sunde, så vi ikke udvikler betændelse. Lunge- betændelser har Thor netop mange af. Hans lungefunktion er også nedsat, men som vi sidder der i køkkenet en torsdag eftermiddag, er det som at sidde over for en hver anden dreng, der går i skole, har venner, ser youtube og dyrker sport. Hvis jeg ikke træner, mærker jeg, at jeg ikke kan klare så meget og hurtigere bliver forpustet, siger Thor.

Træner flere gange om ugen
Da Thor var 10-13 år, gik han til karate, som dog blev for stor en udfordring, fordi der var så meget konditionstræning. I dag står den på badminton og fitness. Sport som gør, at Thor oplever, at han bliver stærkere og mere udholdende. Men det giver ham også udfordringer.

– Al konditionstræning med hop og løb udfordrer. Efter bare fem minutter må jeg stoppe, fordi jeg begynder at hive efter vejret og hoster. Hvis jeg bliver ved, bliver jeg svimmel og begynder at få prikker for øjnene. Men så går jeg bare fra fx til badminton, når de andre får at vide, at de skal løbe fem gange rundt i hallen, lyder det fra Thor, der trods udfordringer møder op til badminton to gange om ugen, fordi han godt kan lide det – og fordi han på en god måde bliver presset af sin ven, som gerne vil have ham med.
Så det sociale ved det at gå til sport, betyder helt klart også noget for Thor. Det gælder også på fitnessholdet i Hafniagym, som tilbyder gratis træning til unge. Her går Thor hver onsdag eftermiddag på et lille hyggeligt hold på syv personer – heriblandt vennen og hans to søstre på 14 år, der ikke lider af PCD.

– Her laver vi meget styrketræning, dødløft og vægttræning, siger Thor og  fortæller, at han er helt smadret, når han kommer hjem. Men samtidig med, at det  er hårdt, er det også afslappet, og der er en god stemning på det lille hold. – Og trænerne, de er virkelig venlige, fortæller Thor. Ved siden af sidder Thors mor, Sarah, og lytter smilende med. Hvordan fandt hun overhovedet ud af, at Thor led af en sjælden lungesygdom?

Rallede som en kaffemaskine

Da Thor var lille, var han som så mange andre børn ofte forkølet. Og det var netop, sådan hans mor tænkte – han er nok bare forkølet. – Altså, Thor rallede jo som en kaffe- maskine, der skulle afkalkes, siger Sarah med et smil, der bliver gengældt. Og hun var ikke den eneste, der lagde mærke til det. En pædagog i børnehaven fortalte, at Thor havde meget på hjerte, han gerne ville fortælle, men hun kunne næsten ikke forstå, hvad han sagde. Da Thor også havde væske på ørerne, fik han som mange andre børn, dræn i ørene. På grund af PDC’en, som man dengang ikke havde konstateret, fik drænet blot væsken til at løbe ud ad ørerne.

– Ja, så der var nogle år, hvor Thor gik rundt med nogle store stykker vat ud ad ørerne, siger Sarah, hvilket Thor ikke kan huske, men alligevel godt kan grine af.

Ingen kunne rigtigt forstå hvorfor –  heller ikke ørelægen. – Da jeg på et tidspunkt sagde til ørelægen, at min bror led af PCD, sagde hun med et meget strengt mormorblik: ”Hvorfor har du ikke sagt det noget før”? Men som sagt tænkte jeg bare, at Thor var forkølet som mange andre børn, fortæller Sarah, der ikke selv har PCD, men er bærer af sygdommen, der er arvelig.

Ud fra flere undersøgelser blev det klart, at Thor havde PCD. En enkelt gang har han været indlagt på grund af en bakterie, man ikke kunne slå ned, og det første år kom han til kontrol en gang om måneden. I dag tager Thor til kontrol hos Dansk Børnelungecenter på Rigshospitalet hver 3. måned.  Ud over Sarahs bror møder Thor helt naturligt ikke mange andre, der har PCD. Han har dog været med på en konference, og så har familien et par gange været med på Lungeforeningens Familiecamp.

Møder andre lungesyge børn
Lungeforeningens Familiecamp finder hvert år sted i Stenstrup på Fyn. I en lang weekend mødes familier med lungesyge børn. De år, hvor Thor og hans familie har været med, har de været ca. 10 familier. Her er der både fælles aktiviteter og aktiviteter, hvor børn og forældre er hver for sig.
– Det er bare at hygge sig. Et år var temaet bevægelse, og så skulle vi finde på nogle øvelser sammen. Der har også være et par stykker på min alder, og det er hyggeligt at møde dem, siger Thor.

Thor kan næsten alt
Sarah er aktiv i PCD-netværket og fortæller, at det er en sygdom, der ikke er så stor åbenhed omkring. Måske fordi den er så sjælden. – Af og til kommer der jo nogen og siger: Hvordan går det med Thors astma, og det er ikke altid, at jeg giver mig tid til at forklare, at det er en helt anden sygdom. Men det er klart at andre lægger mærke til, hvis han begynder at hoste, fordi det kan lyde ret voldsomt, siger hun. Det er tydeligt, Thor på mange måder lever et ganske almindeligt liv. Han får lunge- betændelse flere gange om året og har lært at tage højde for det, han ikke kan på grund af sin sygdom. – Der er ikke så meget, Thor ikke kan. Jo, han kan ikke blive dykker, brandmand eller astronaut, siger Sarah smilende. Egentlig er det heller ikke det, han drømmer om.
– Jeg vil gerne på gymnasiet, og så vil jeg gerne være lærer, og det forhindrer min sygdom mig ikke i, slutter Thor.

Kategori: