Rasmus er så velbehandlet, at man næsten kunne glemme, at han har en meget alvorlig lungesygdom. Hans lungefunktion er ganske vist kun på 50% og hans mor husker stadig de konstante indlæggelser og lungebetændelser fra de første år. Men til hverdag? Nej. Rasmus kan leve som enhver anden dreng, så længe han ikke har for store sportslige ambitioner.

Men så kom corona. Og pludselig var Rasmus indespærret.

Fra tidligt forår 2020 til sommeren 2021 var Rasmus i total isolation. Ingen venner. Ingen familiebesøg. Skolen deltog han i hjemmefra via en robot.

 

Når vaccinen ikke er et valg

I dag er Rasmus 13 år gammel og tilbage i skole. Og det skyldes udelukkende, at han er blevet vaccineret.

”Jeg ved selvfølgelig ikke, hvordan jeg ville have det, hvis jeg ikke havde et lungesygt barn. Men for os var det ikke noget valg. Rasmus skulle bare have den vaccine!”

Rasmus er nu særdeles aktiv på skolen. Der skal rådes bod på over et års fravær. Han er valgt som elevrådsformand og har tænkt sig, at bruge sin position til at få sin skole med til Team Rynkeby Skoleløbet 2022:

”Fordi man kan hjælpe børn, der er lungesyge. Jeg er jo en af dem. Så derfor vil jeg gerne have Team Rynkeby med på min skole. Så vi kan hjælpe de sårbare børn i Danmark”

Rasmus mener, at klassekammeraterne har fået en større forståelse for, hvad det vil sige at være lungesyg.

”De kender jo godt mig. De ved, at jeg er lungesyg. Og de kan jo godt lide mig som klassekammerat. Så jeg tror godt de vil være med – både for mig og for alle de andre i Danmark,” siger Rasmus.

Læs mere om Lungeforeningens robotter til lungesyge børn og unge

 

HVAD FEJLER RASMUS?

Rasmus lider af INTERSTITIEL LUNGESYGDOM (chILD) og går derfor til behandling på Dansk chILD Center under Klinik for Børn og Unge med Lungesygdomme (Rigshospitalet). Klinikken er støttet af Børnelungefonden.

chILD står for children's Interstitial Lung Disease og er en gruppe af sjældne lungesygdomme, som forekommer hos spædbørn, børn og unge. Dansk chILD Center under Klinik for Børn og Unge med Lungesygdomme (Rigshospitalet) har den højeste ekspertise i landet på dette område. Mange patienter har fuldstændig ensartede tegn på sygdom (symptomer), som tilsammen udgør chILD-syndromet. Forskellige undergrupper af sygdommen inden for denne sygdomskategori er imidlertid meget forskellige ligesom sværhedsgraden og langtidsudsigterne kan være meget forskellige. Sygdommen er kendetegnet ved svær kronisk irritationstilstand (= inflammation) i lungerne, som ubehandlet kan ende med arvævsdannelse og i nogle tilfælde være livstruende.

 

De forskellige symptomer kan være:

• Påfaldende hurtig vejrtrækning først ved anstrengelse og efterhånden også i hvile
• Brug af hjælpemusklerne under vejrtrækningen - ofte ses barnets ribben eller halsmuskler meget tydelig under vejtrækningen under indåndingsfasen. Med andre ord kan man se, at barnet arbejder hårdt for at få luft ned i lungerne
• Røntgenbillede eller CT-scanningsbilleder viser øget tæthed = mindre luftholdighed i lungerne.
  CT scanning skal altid udføres
• Behov for supplerende ilttilskud
• Manglende trivsel dvs. manglende vægt- og/eller højdeøgning
• Vedvarende bilyde i form af knasen eller såkaldt krepitation, som kan høres når lægen lytter på lungerne. Desuden høres ofte hvæsen, piben eller andre abnorme lyde fra lungerne.
• Tilbagevendende lungebetændelser
• Tilbagevendende svære astmatiske episoder (bronchiolitis)
• Tilbagevendende eller vedvarende hoste

(kilde: Klinik for Børn og Unge med Lungesygdomme)

 

Team Rynkeby Skoleløbet 2023 - børn løber for børn!
Når børn løber for børn til Team Rynkeby Skoleløbet 2023 fredagen før påske d. 31. marts, så er det børn og unge som Rasmus, de løber og samler penge ind til Børnelungefonden for. Det gør en KÆMPE forskel!

​​​​Skal dine børn eller børnebørns skole eller institution også være med? Læs mere om Team Rynkeby Skoleløbet 2023.