Når 94.000 danske skolebørn deltager i Team Rynkeby Skoleløbet og løber for lungesyge børn, er 12-årige Zelina et af de børn, der håber på en stor donation til Børnelungefonden.

Zelina vinker ind i kameraet og smiler.

- Hejsa, siger den 12-årige pige med en stemme fuld af energi.

Zelinas mor, Dorte Lund Nielsen, sidder ved siden af. Det vil Zelina gerne have. For emnet, vi skal tale om er alvorligt. Det handler om den gang Zelina blev alvorligt lungesyg, og hendes forældres verden blev vendt op og ned.

Zelina kan heller ikke selv huske alle detaljerne, for hun var kun to år gammel, da hendes forældre fik mistanke om, at der var noget helt galt med hende.

- Hun var bare en lille, tynd pige, fortæller Dorte over Facetime fra hjemmet i Nebel ved Billund.

- Hun faldt uden for sin vækstkurve, så vi troede, at hun havde et vækstproblem, forsætter hun.

Familien blev henvist til Kolding Sygehus, hvor hun var igennem en omfattende undersøgelse.

- På mindre end en time fik hun foretaget 15 blodprøver, men lægerne kunne umiddelbart ikke se, at der skulle være noget galt med hende, siger hendes mor.

Mængden af væksthormon i hendes blod var helt normalt, og familien blev sendt hjem. Men Zelina fik det værre og værre.

- Hun var snottet og kastede op – og kastede også en del slim op. Og så en dag, hvor min svigermor, der er gammel afdelingssygeplejerske, passede hende, ringede hun forfærdet og fortalte, at Zelina var besvimet fra hende, mens de havde været ude for at gynge, fortsætter Dorte Lund Nielsen.

 

Trommestikfingre og urglasnegle
Zelina blev sendt til flere undersøgelser på sygehuset, og denne gang insisterede Dortes svigermor på at komme med.

- I starten forholdt hun sig passivt i baggrunden, men da lægen antydede, at det var os, at den var galt med, og at Zelina ikke fejlede noget, sprang hun op som en trold af en æske og bankede i bordet. Lægen troede blot, at hun var en ældre flink dame, der var taget med. Han havde ingen anelse om, at hun var afdelingssygeplejerske og havde fagligheden i orden og derfor krævede, at Zelina blev sendt videre til specialister – og først der skete der noget, siger Dorte Lund Nielsen.

Zelina blev sendt videre til Odense Universitetshospital, hvor hun fik tid hos en overlæge, som har fulgt hende lige siden.

- Han kom ud og hentede os i venteværelset, og allerede inden vi nåede hans konsultation, havde han spottet, at Zelina med al sandsynlighed havde en alvorlig lungesygdom, siger Dorte.

Den lille pige havde forstørrede fingerspidser og forstørrede negle – også kaldet ”trommestikfingre” og ”urglasnegle”. Det er et typisk symptom på en alvorlig lungelidelse.

Hun var på det tidspunkt to et halvt år gammel, og hendes tilstand var alvorlig.

Hun var igen igennem en større undersøgelse, og overlægen gav hende ved samme lejlighed en åben indlæggelse på Odense Universitetshospital, så forældrene kunne tage hende direkte ind på afdelingen, hvis hendes tilstand blev forværret.

Hun overlever ikke
Mens forældrene gik derhjemme og ventede på svar på prøverne, besvimede Zelina flere gange og en aften blev det så slemt, at de måtte haste til Odense for at få datterens tilstand under kontrol.

- Instrumenterne, som Zelina var tilsluttet, bimlede og bamlede. Alarmerne gik konstant, husker Dorte, som dog på ingen måde var forberedt på beskeden fra lægerne, da der langt om længe som svar på alle prøverne.

Lægerne havde udtaget en prøve af Zelinas lunger, som var blevet sendt til specialister i både England og USA. Og efter halvanden måneds ventetid kunne de konkludere, at Zelina havde den uhyre sjældne genfejl ’surfactant metabolism dysfunction pulmonary 2’ – kaldet SMDP2.

- Zelina er så vidt, vi ved, den eneste dansker, som har denne lungesygdom, siger Dorte og kigger på datteren.

- Vi fik at vide, at det ville være nytteløst at skrive hende på venteliste til nye lunger. For vi skulle ikke regne med, at hun ville leve længe nok til at kunne få en transplantation, fortsætter hun.

 

Konstant i alarmberedskab
På trods af, at sygdommen har ødelagt Zelinas lungevæv i en sådan grad, at hun i dag har en lungefunktion på bare 48 procent, lever hun i bedste velgående.

- Det går fint. Der er selvfølgelig nogle ting, jeg ikke kan. Eksempelvis når vi har svømning i skolen, så må jeg tage nogle pauser. Og når vi har idræt, så har jeg en aftale om, at jeg bare går ud, når jeg ikke kan mere. Lærerne ved, at jeg gør, hvad jeg kan, så de stiller ikke spørgsmål, siger Zelina.

I øjeblikket bliver sygdommen holdt i ro, men familien er konstant i alarmberedskab.

Dorte følger datteren i skole hver morgen og bliver i klassen, indtil læreren kommer og kan give en status på, hvordan det ser ud med sygefraværet i klassen. Hvis der er for mange, der er syge, tager hun Zelina med hjem igen, da risikoen for, at Zelina bliver alvorligt syg af en almindelig influenza, er for stor.

- Det gør, at jeg ikke er i stand til at passe et normalt arbejde og får kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, fortæller Dorte.

 

Vigtigt med opmærksomhed
Selvom Zelinas sygdom er uhyre sjælden, er hendes sygdomsforløb desværre ikke ualmindeligt, fortæller Anne Brandt, direktør i Børnelungefonden.

- Det danske sundhedsvæsen er desværre ikke særlig godt til at spotte de lungesyge børn, og derfor går der ofte meget lang tid, inden de bliver set af sundhedsvæsenet og eventuelt kan tilbydes behandling. Med disse alvorlige lungesygdomme er det livsvigtigt, at børnene kommer hurtigt i behandling. Hvis der går for lang tid, så kan børnenes lunger være så ødelagte, at de aldrig kommer til at leve et normalt liv, siger hun.

Derfor glæder hun sig også over, at 94.000 skoleelever løber til fordel for Børnelungefondens arbejde, når Team Rynkeby Skoleløbet afvikles på 305 danske skoler fredagen før påskeferien.

- Det betyder enormt meget, at der kommer fokus på børnelungerne. Vi har de seneste uger brugt rigtig meget krudt på at komme ud på skolerne og fortælle børnene, hvad det vil sige, at være ramt af en alvorlig lungesygdom, og hvad det er for nogle begrænsninger, som børn som Zelina oplever i hverdagen. Når børnene først har prøvet at trække vejret igennem et sugerør og prøvet at lave lidt høje knæløftninger imens, så ved de, hvorfor deres indsats er vigtig, siger Anne Brandt.

I forbindelse med sidste års Team Rynkeby Skoleløbet indsamlede børnene 7,6 millioner kroner til Børnelungefondens arbejde. De penge er allerede investeret i fem konkrete forskningsprojekter, der blandt andet skal være med til at sikre bedre behandlingstilbud til nogle af de børn, der lider af de mest alvorlige lungesygdomme.

- Børnenes indsats gør en helt konkret forskel for forskningen – og så betyder det enormt meget for de ramte børn og deres familier, at der kommer fokus på en patientgruppe, som i høj grad har været overset, siger hun.

 

Betyder enormt meget
Og det er Zelina enig i.

Hendes egen skole deltager desværre ikke i Team Rynkeby Skoleløbet, men hun er taknemlig for, at så mange skoler har tilmeldt sig i år.

- Det betyder enormt meget, at vi får den opmærksomhed. Det gør mig rigtig glad. Jeg synes, at det er fantastisk, at der er så mange, der gider gøre noget for de børn, som er ramt af lungesygdomme, og som derfor kan have svært ved at leve som andre børn, siger hun med et smil.

Hvis du ønsker at støtte Børnelungefondens arbejde via en af de skoler, der deltager i Team Rynkeby Skoleløbet, så kan du finde skolens unikke MobilePay-nummer her.