Hvem er vi?
Vi er et netværk for dig, der er lungesyg med PCD (Primær Cilie Dyskinesi), er forældre eller pårørende til én med PCD, eller blot engageret i området.
Lungeforeningen har sammen med et par frivillige tovholdere og Dansk BørneLunge Center, taget initiativ til at starte PCD-netværket op, da vi ser et stort behov for at skabe et landsdækkende netværk for mennesker med PCD tæt inde på livet.
I netværket kan du udveksle erfaringer, dele viden og møde andre i samme situation som dig selv, på tværs af landet.
PCD-netværket er for patienter, forældre og andre interesserede, og er støttet af Lungeforeningen.
Kontaktpersoner
Vil du kontakte netværket og høre mere, eller være frivillig i tovholdergruppen, kan du kontakte netværkets tovholder her:
Sarah Christa Brown
Sarah er er mor til et barn/teenager med PCD.
Tlf. 61 68 10 63
E-mail: sarahthomsenbrown@gmail.com
Vil du modtage information, invitation til arrangementer osv, så tilmeld dig Lungeforeningen og meld dig derefter ind i PCD-netværket.
Vil du være med i PCD-netværket?
Du komme med i PDC-netværket ved først at melde dig ind i Lungeforeningen og derefter sende en mail til medlem@lunge.dk, hvor du skriver, du gerne vil være med i PCD-netværket.
Tilmeld dig vores Facebookgruppe her
Vil du være frivillig i PCD-netværket?
Vi har stadigvæk brug for et par frivillige, der gerne vil give lidt af deres tid til at få netværket ordentligt etableret og komme med gode idéer fremtidige aktiviteter.