×
×

PCD-netværk

Hvem er vi?

Vi er et netværk for dig, der er lungesyg med PCD (Primær Cilie Dyskinesi), er forældre eller pårørende til én med PCD, eller blot engageret i området.

Lungeforeningen har sammen med et par frivillige tovholdere og Dansk BørneLunge Center, taget initiativ til at starte PCD-netværket op, da vi ser et stort behov for at skabe et landsdækkende netværk for mennesker med PCD tæt inde på livet.

I netværket kan du udveksle erfaringer, dele viden og møde andre i samme situation som dig selv, på tværs af landet. 

PCD-netværket er for patienter, forældre og andre interesserede, og er støttet af Lungeforeningen.

 

Kontaktpersoner

Vil du kontakte netværket og høre mere, eller være frivillig i tovholdergruppen, kan du kontakte netværkets to tovholdere her:

Glen Winzor
Glen er far til et barn med PCD
Tlf. 22 55 03 98
E-mail: glen_winzor@yahoo.com

Sarah Christa Brown
Sarah er er mor til et barn/teenager med PCD.
Tlf. 61 68 10 63
E-mail: sarahthomsenbrown@gmail.com

 

Vil du modtage information, invitation til arrangementer osv, så tilmeld dig Lungeforeningen og meld dig derefter ind i PCD-netværket.

 

Vil du være med i PCD-netværket?

Du komme med i PDC-netværket ved først at melde dig ind i Lungeforeningen og derefter sende en mail til medlem@lunge.dk, hvor du skriver, du gerne vil være med i PCD-netværket.

 

Vil du være frivillig i PCD-netværket?

Vi har stadigvæk brug for et par frivillige, der gerne vil give lidt af deres tid til at få netværket ordentligt etableret og komme med gode idéer fremtidige aktiviteter.

 

Læs historien om Emily som er født med PCD

Region: 
Landsdækkende