×
×

Sjældne lungesygdomme-netværket

Sjældne lungesygdomme netværket

Hvem er vi?

Vi er et netværk for mennesker med sjældne lungesygdomme.

Når vi mødes, udveksler vi erfaringer og taler om, hvilke behov vi har. Der kan fx være stemning for fælles motion eller et møde med en oplægsholder.

Følgende diagnoser er repræsenteret i netværket: Ekstasierne, Lungefibrose, Alfa 1, Ciliedykinesi og LAM.

Har du en sjælden lungesygdom - måske en af følgende diagnoser?

  • Bronkieektasier
  • LAM (Lymphangioleiomyomatosis)
  • Lungefibrose
  • Allergisk alveolitis
  • PCD (Primær Cilie Dyskinesi)
  • Eosinofil Pneumoni
  • Primær Pulmonal  Hypertension
  • Alfa-1 antitrypsinmangel

- er du velkommen i vores netværk for sjældne lungesygdomme.

 

Kontaktperson

Du er velkommen til at kontakte Dorte Chabert, hvis du har brug for at tale med en anden, der også har en sjælden lunge sygdom og kender til det at have alvorlig sygdom tæt inde på livet.

Dorte Chabert har  Alfa 1 og er på venteliste til nye lunger.  Dorte kan kontaktes på tlf.: 26 24 26 86  - læg en besked hvis der ikke bliver svaret. 

Mail: dorte.chabert@gmail.com

 

Vil du være med i netværket?

Du blive medlem af netværket ved først at melde dig ind i Lungeforeningen og derefter sende en mail til medlem@lunge.dk om, at du gerne vil være med i netværket.

Region: 
Landsdækkende