Lungebarn - for familier med lungesyge børn og unge

Hvem er vi?
Vi er et netværk startet af Lungeforeningen og oprettet i samarbejde med forældre til lungesyge børn og unge. Familierne bruger netværket til erfarings- og idéudveksling.

Hvad gør vi?

  • Vi hjælper nye familier med information og vejledning i samarbejde med Dansk Børne Lunge Center (DBLC) på Rigshospitalet
  • Vi arrangerer møder og aktiviteter med socialt og sygdomsfagligt indhold
  • Vi giver mulighed for netværk for både børn, unge og forældre

Hvad kan vores netværk bruges til?

  • Tale med andre, som har børn med lignende sygdomme
  • Få indblik i, hvordan et sygdomsforløb kan være
  • Udveksle fakta og data i forbindelse med dit barns sygdom og behandling
  • Få ideer og gode råd til forskellige problemstillinger fra hverdagen
  • Få legekammerater/venner til dit syge barn, som måske er isoleret
  • Få inspiration til et godt familieliv - også med et barn med en lungesygdom

Hvem kan være med?
Netværket er etableret i 2011, og ALLE er velkomne. Meld dig ind, hvis:

  • Dit barn for nyligt har fået konstateret en lungesygdom
  • Dit barn har været lungesyg i mange år
  • Du/I har brug for det, vi kan tilbyde, men ikke har overskud til at bidrage
  • Du/I har tid og overskud til at yde en indsats, stor eller lille, som frivillig i netværket

Hvordan kommer du med?
Du kan melde dig ind i 'Lungebarn - for familier med lungesyge børn og unge'. Find os også på Facebook, hvor du kan melde dig ind i vores gruppe . Søg på 'Lungebarn - for familier med lungesyge børn og unge'. Gruppen er lukket, så du skal anmode om at blive medlem.

Hvis du har lyst til at høre mere, er du meget velkommen til at kontakte en af følgende kontaktpersoner:

Kontaktpersoner
Hanne Markussen, Randers
Tlf. 86 40 56 18/28 55 56 18
E-mail markussen61@gmail.com

Louise Jensen, Frederikshavn
Tlf. 26 21 47 91
E-mail louise.j@martin.dk

Astrid Faaborg Jacobsen, Fredericia
Tlf. 75 92 18 48/60 64 86 04
E-mail astrid.faaborg@gmail.com

Heidi Nurup Skjemose, Borup
Tlf. 38 79 90 22/29 92 73 62
E-mail heidiskjelmose@gmail.com

Du er også velkommen til at kontakte Lungeforeningens sekretariat (Marianne Obed Madsen) på e-mail mm@lunge.dk eller direkte tlf. 38 76 00 33.

Netværk og mødesteder
Temadag for forældre om nyeste forskning i lungesygdom og børns sygdomsforståelse.
PCD-netværket - nyt netværk for børn, forældre og voksne med primær cilie dyskinesi.
Alfa 1 Danmark har en forældregruppe på Facebook for familier med børn med alfa-1-antitrypsin-mangel.
Ungenetværk for unge mellem 15-30 år, som lever med lungesygdom.
Ungecaféen HR BERG er en café på Rigshospitalet kun for unge.

Relevante links
Eksempler på lungesygdomme hos børn
Dansk BørneLungeCenter
Dansk BørneAstma Center
Center for små handicapgrupper - indgår i Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri (ViHS) i Servicestyrelsen
www.boernpaahospitalet.dk

Presseklip:
Sygdom tog drømmen fra Laura - 17 årige Laura om sit liv med svær astma
Victoria siger av når hun trækker vejret
TV2 Fyn - indslag om kronisk syge børn, herunder interview med Lungeforeningen
TV2 Fyn - indslag om lungesyge Maja

Er du også en Alfa

Download pjecen om Alfa-1, som på pædagogisk vis giver et indblik i, hvordan det er at være barn med Alfa-1.

Børn og lunger

Læs mere om forskning i lungesygdomme hos børn, FamilieCamps for lungebørn, netværk for familier med lungesyge børn og meget mere.

Vores nye liv

Hos familien Skjelmose er hverdagslivet stærkt påvirket af, at familiens yngste barn lider af en alvorlig lungesygdom. Alligevel er familiens mantra, at det stadig er muligt at leve et godt liv.

Et godt Familieliv

I projektet Et godt Familieliv sætter Lungeforeningen fokus på lungebørn og deres familier. Formålet med projektet er at samle og formidle viden om behov hos børn, unge, søskende og forældre i familier med lungebørn.

Jeg vil gå til hip hop

I Emilys verden skal hendes sjældne lungesygdom primær ciliedyskinesi (PCD) fylde mindst muligt. Og hvis snakken om medicin, hospitalsbesøg og prøver i lange baner tager over, kan hun godt blive vred. Vred på sygdommen, vred på sin mor og vred på lægerne.

Astma påvirker hele familien

Scott deltog sammen med sine forældre på Danmarks Lungeforenings FamilieCamp i sommeren 2014 sammen med andre lungesyge børn og deres forældre.

Da Scott blev født, fik han en kemisk lungebetændelse ved fødslen, som udviklede sig til astma og nedsat lungefunktion. Scotts mor Berit Christensen er derfor særligt opmærksom på at forhindre, at Scott mister mere af sin lungefunktion.

Rørende film om lungesyge børn

Se den rørende film om Team Rynkeby Skoleløbets støtte til Børnelungefonden

Kom med på FamilieCamp 2017!

FamilieCamp er for børn og unge med lungesygdomme og deres familier (astma, PCD, diffus lungesygdom og andre lungeproblemer). Kom hele familien (forældre, børn og søskende) og deltag i fællesskab og få ny indsigt og bekendtskaber på tværs af familier og alder. Kom og vær med i maj 2017.

Af lungernes fulde kraft

Se dokumentarfilmen om Magnus Heegaard på 10 år, som sejler optimistjolle og lever med en kronisk lungesygdom.

En fantastisk FamilieCamp med sved på panden!

Den 4.-7. august 2016 inviterede Lungeforeningen atter til en fantastisk FamilieCamp, som i år stod i sportens og smagens tegn under temaet ’Mad og motion’.

Nyhedsbreve fra Lungebarn

Tilmeld dig vores nyhedsbrev og hold dig opdateret om, hvad der sker af spændende aktiviteter i Lungebarn.

Råd til forældre

Har dit barn astma eller en anden lungesygdom, så kan der være ting, der er gode at vide eller som du særligt skal tage hensyn til i hverdagen. Læs råd om skole, daginstitution, mad, medicin, aktivitet og sociale støttemuligheder.

FamilieCamp blev et sturt, sturt nummer!

Den 6.-9. august 2015 bød Lungeforeningen og Alfa-1 Danmark for anden gang i år familier velkommen på FamilieCamp. Det blev en fantastisk weekend fyldt med latter, smil og hyggelige stunder.

En tur i teateret med FamilieCamp!

I weekenden den 5.-7. juni 2015 slog Lungeforeningen dørene op til den første af årets to FamilieCamps.

Vi lærer af hinanden og slapper af sammen

Forældre til lungesyge børn har i snart fire år haft mulighed for at udveksle erfaringer i netværket Lungebarn, som Hanne Markussen var med til at stifte i 2011.

FamilieCamp i musikkens og bevægelsens tegn

Lungeforeningen holdt endnu en gang en succesrig FamilieCamp. Det var en weekend med masser af musik, sang og bevægelse, som familier med lungesyge børn og søskende deltog i 15.-17. august 2014.

SummerCamp ved Vesterhavet

SummerCamp 16.-18. august 2013 bød på superhelte, børneyoga og masser af sjov ved i fantastiske omgivelser på Lungeforeningen skønne Kystsanatorium ved Vesterhavet i Hjerting. Tak for en SUPER weekend.

Et brag af en FamilieCamp

I weekenden19. – 21. april 2013 afholdt Lungeforeningen med stor succes den første FamilieCamp for familier med børn med en lungesygdom.

Pjece om Lungebarn

Download eller bestil folderen om Lungebarn - for familier med lungesyge børn og unge.

Succesfuld kursusdag i netværket

Netværk for familier med alvorligt lungesyge børn har afholdt deres første arrangement med stor succes den 12. maj 2012 på Trinity Hotel & Konferencecenter i Fredericia. Der var tilmeldt 50 personer, som alle var meget engagerede og deltagende på kursusdagen.

Workshop om familienetværk

5. april 2011 blev Familienetværket skudt igang med en workshop for forældre til lungesyge børn, sundhedsfaglige personer, IT-specialister og repræsentanter fra andre patientforeninger.

Børns rettigheder

FN' s Konvention om Barnets Rettigheder - eller Børnekonventionen, som den også bliver kaldt - blev vedtaget i 1989. Få et indblik i de universelt gældende rettigheder for børn, herunder retten til et liv med deltagelse og leg.

Jeg ville bare være normal

Mød barnestjernen der, trods cystisk fibrose, ville leve et normalt liv som teenager. Mathilde Gersby, der blev kendt som Lotte i DR’s serie ”Da Lotte blev usynlig”,