Pressemeddelelse:

I denne uge sættes der verden over fokus på den alvorlige og oversete dødelige lungesygdom Idiopatisk Pulmonal Fibrose (IPF). I Danmark behandles alle IPF-patienter på højtspecialiserede lungemedicinske afdelinger. Den medicinske behandling er af høj kvalitet, men afdelingerne har ikke mulighed for at henvise patienterne videre til fx rehabilitering og psykosocial støtte, som er afgørende for patienternes livskvalitet. Der findes ingen tilbud. Det viser en ny undersøgelse fra Lungeforeningen.

I Danmark modtager langt flere diagnosticerede IPF-patienter en højt specialiseret behandling og en systematisk sundhedsfaglig opfølgning end tidligere. Men patienterne efterspørger støtte til fx rehabilitering og de psykosociale udfordringer, der følger af at lide af en livstruende sygdom, og det kan ikke imødekommes. De højtspecialiserede lungemedicinske afdelinger har ikke mulighed for at henvise patienterne videre. Der findes nemlig ingen tværsektoriel henvisningsprocedure fra hospital til kommune for behovsvurdering IPF-patienter, og der findes heller ingen tilbud. Det viser en ny antropologisk kortlægning fra Lungeforeningen, hvor mennesker med den sjældne lungesygdom IPF er blevet spurgt til, hvordan de oplever deres sygdoms- og udredningsforløb.

-Jeg har ringet til kommunen og spurgt, hvad de havde for sådan en som mig, og dagen efter blev jeg ringet op af en, der kunne tilbyde, at jeg kunne komme hver mandag eftermiddag nede på en café for psykisk syge. Men hvad skal jeg bruge det til? Sådan lyder det fra en 67-årig kvindelig IPF-patient.

2 ud af 21 fik palliativt tilbud
IPF er en uhelbredelig sygdom, der i sin prognose minder om de mest aggressive kræftsygdomme. Og mennesker med IPF vil derfor være selvskrevne til fx at modtage et palliativt tilbud. Men Lungeforeningens undersøgelse viser, at blot to ud af 21 interviewede patienter fik palliativ hjælp, og det var to patienter, for hvem, der gjaldt særlige forhold – de var lungetransplanterede.

- Det har gjort et dybt indtryk på mig, at nogle patienter er tæt på at ønske sig en kræftsygdom, fordi de så ville kunne få tilbudt en mere systematisk og koordineret støtte i deres forløb. Undersøgelsen vidner om, at der fortsat sker svigt af patienter med en alvorlig sygdom, og der er et massivt behov for en national forpligtende plan for lungesygdomme, hvis vi skal nå det erklærede mål om bedre opsporing og lige adgang til behandling, rehabilitering og palliation for alle lungepatienter i Danmark, fastslår Torben Mogensen, bestyrelsesformand i Lungeforeningen.

Ifølge overlæge, Elisabeth Bendstrup, der til dagligt står for den højt specialiserede behandling til IPF patienter på Aarhus Universitetshospital, er der en åbenlys ulighed i støtten til IPF-patienter sammenlignet med andre patientgrupper:

-Patienter med IPF lider under at have en sjælden sygdom, som ingen rigtig kender til eller forstår, og der er derfor heller ikke mange tilbud om hjælp i det kommunale system. På hospitalerne er psykologbistand, diætister, socialrådgivere og specialiseret rehabilitering m.m. sparet væk inden for de seneste år. Vi har brug for en samlet plan for rehabilitering af kronisk lungesyge, uanset hvilken diagnose patienterne kommer med. Der er derfor behov for et samlet, tværfagligt, holistisk tilbud, der favner IPF patienter og deres pårørende, og som kan tilbyde hele paletten af behandling, både medicinsk behandling men også træning, psykologbistand, diætvejledning, transplantationsvurdering, iltbehandling, specialiseret palliation m.m.

Kontakt
Torben Mogensen, bestyrelsesformand, Lungeforeningen, mail: torben_mogensen@hotmail.com, tlf.: 23 61 23 77.

Elisabeth Bendstrup, overlæge, ph.d., Lungemedicinsk afdeling B, Aarhus Universitetshospital, mail: kabend@rm.dk, tlf.: 78 46 22 01.

 

Fakta om IPF
Idiopatisk Pulmonal Fibrose (IPF) er en sjælden lungesygdom, hvor lungernes luftblærer gradvist og irreversibelt nedbrydes, og der i stedet dannes stift arvæv.

• Ca. 100-150 danskere får årligt stillet diagnosen
• Årsagen til IPF kendes ikke. Vi ved, at en række faktorer kan øge risikoen for IPF, bl.a. tobaksrygning og indånding af skadelige partikler i fx et usundt arbejdsmiljø.
• Sygdommen rammer især mennesker over 60 år og i højere grad mænd end kvinder.
• IPF er en uhelbredelig sygdom med en gennemsnitlig levetid på 2-5 år.
• Diagnosticerede IPF-patienter følges tæt af lungespecialister på universitetshospitalerne i Gentofte, Odense og Aarhus.
• Patienter med IPF kan tilbydes anti-fibrosebehandling. Behandlingen er ikke helbredende men livsforlængende og forlænger patienternes liv med ca. 2 år.

Kilde: Lungeforeningen, www.lunge.dk

Symptomer på IPF
De mest almindelige symptomer på IPF er:

• Træthed
• Tør vedvarende hoste
• Åndenød

Symptomerne kan forveksles med symptomerne på KOL eller astma.
Kilde: Lungeforeningen, www.lunge.dk

Fakta om Lungeforeningens undersøgelse Kunne jeg få lov at være med til barnedåben – en kortlægning af IPF-patienters forløb fra første symptomer til diagnose
Lungeforeningens undersøgelse baserer sig på i alt 30 kvalitative interviews fordelt på:

• 21 interviews med IPF-patienter
• 3 interviews med pårørende til mennesker med IPF
• 6 interviews med læger og sygeplejersker ansat på de tre IPF-specialistcentre

Læs rapporten "Kunne jeg få lov at være med til barnedåben - en kortlægning af IPF-patienters forløb fra første symptomer til diagnose".

Kvalitative interviews giver indsigt i, hvordan vi mennesker oplever og tolker den hverdag og verden, vi omgives af. Metoden afdækker mønstre i vores forståelser og handlinger, og hvordan de hænger sammen med de situationer, de opstår i, og hvilke dynamikker der er på spil.

Ulighed i behandling og støtte til mennesker med livstruende sygdom
Palliation Sundhedsstyrelsen udgav i 2017 nye anbefalinger for palliativ indsats til mennesker med livstruende sygdomme og deres pårørende.
Palliativ hjælp er for alle, der har behov. Alligevel er det frem for alt mennesker med kræft, der modtager et tilbud.
Formålet med Sundhedsstyrelsens anbefalinger er at skabe lighed i adgangen til de palliative behandlingstilbud – uanset diagnose. Lungeforeningen arbejder tæt sammen med lungespecialister og det palliative fagfelt om at vende uligheden til gavn for bl.a. IPF-patienter.
Kilde: Lungeforeningen, www.lunge.dk

Uretfærdig forskel i behandlingen af alvorligt syge Ifølge Etisk Råd er der store forskelle på højt-prioriterede områder, som eksempelvis kræft og hjerteområdet, i forhold til områder som eksempelvis den kroniske lungesygdom KOL. Patienter med svær KOL, der lever i fare for pludselig kvælning, mangler fx adgang til intensiv pleje.
Læs hele Etisk Råds ”Udtalelse om retfærdig prioritering i det danske sundhedsvæsen”.