Livet med IPF | Lungeforeningen
×
×

Livet med IPF

Printer-friendly version

At leve med en alvorlig og livstruende sygdom som Idiopatisk Pulmonal Fibrose (IPF) kan have stor indvirkning på din hverdag og påvirke dig både psykisk og socialt. På denne side finder du gode råd og tips til hvordan du lever med IPF i hverdagen.

 

Få mere energi i hverdagen

Når du lever med en alvorlig lungesygdom som IPF, kan det nogle gange føles som om, at sygdommen har overtaget dit liv og at det er svært at holde fast i det liv du levede, før du blev syg. Derfor kan det være en hjælp for dig at du finder et pusterum, hvor sygdommen træder i baggrunden, og hvor du prioriterer at holde fast i at gøre noget, som du godt kan lide.

Et pusterum er vigtigt for at du kan blive ”ladet op” og få energi og overskud til at klare den følelsesmæssige belastning, sygdommen er. Du kan her finde en øvelse, som skal hjælpe dig til at finde dine pusterum fra sygdommen.

Find råd til hjælp til din hverdag med en lungesygdom

 

Pas på forholdet til dine nære

Når du får en alvorlig lungesygdom, vil sygdommen også have indvirkning på forholdet til dine kære.  Efterhånden som sygdommen skrider frem vil der være ting, som du som lungesyg ikke længere har kræfter og overskud til. Mange praktiske gøremål i hjemmet vil måske overgå til dine pårørende, og dine nærmeste vil måske involvere sig mere i din sygdom, behandling og pleje.

Det kan være en stor hjælp for dig, at dine nære træder til, men det kan det være svært for at holde fast i jeres relation, når rollerne ændrer sig i forbindelse med sygdom. Du kan derfor her finde en guide til, hvordan du passer på forholdet til dine kære, når du lever med en lungesygdom.

Er du i et parforhold er det vigtigt, at I stadig bevarer intimiteten og jeres sexliv. Læs 5 gode råd til at bevare jeres sex- og samliv

 

Mød andre i samme situation

Mange har behov for at møde og tale med andre, som har det ligesom en selv. Lungeforeningens lungefibrose-netværk er for dig, der har lungefibrose og dine pårørende. Her kan du møde andre med lungefibrose og dele viden og erfaringer med andre. Lungeforeningen har også lokale netværk og aktiviteter over hele landet. Eksempelvis kan du finde lokale oplæg om at leve med en lungesygdom, træningsnetværk og lungekor.

 

Psykiske reaktioner ved IPF

Når du får konstateret en alvorlig og livstruende sygdom som IPF, kan det føles som at få revet tæppet væk under sig. Fra det ene øjeblik til det andet ændrer livet sig. Nogle reagerer kraftigt, når de får diagnosen, mens andre lægger låg på følelserne, måske for at skåne deres pårørende, og så kommer reaktionerne typisk senere.

Mange som får stillet diagnosen IPF føler sig nervøse og ængstelige for hvad fremtiden bringer og hvordan sygdommen vil udvikle sig. Man kan føle afmagt eller vrede, og man kan reagere ved at græde meget. Flere oplever, de ikke kan genkende sig selv og har en følelse af at være ’ude af sig selv’. Mange føler sig ensomme med deres diagnose, og kan synes at det er svært at opretholde livsmodet og livsglæden. Lungeforeningen har derfor lavet denne guide, som giver dig råd til, hvordan du kan bevare håbet og livsmodet når du har en uhelbredelig sygdom (Aktivt link til guide: sådan bevarer du håb og livsmod).

Nogle lungemennesker har gavn af mindfulness til at finde ro i sig selv og vejrtrækningen. Prøv Luneforeningens mindfulnessøvelser  

Nogle lungepatienter er så triste og bekymrede, at de over længere tid udvikler en depression. Læs mere om depression og lungesygdom og hvilke symptomer du skal være opmærksom på.

 

Lindrende behandling og den sidste tid

Ud over den medicinske behandling, kan du som alvorligt lungesyg også have brug for lindrende behandling – også kaldet palliation. Lindrende behandling har til formål at fremme livskvaliteten og retter sig mod de fysiske, psykiske, sociale og åndelige lidelser, der er forbundet med livstruende sygdom.

Læs mere om palliation

Når du har en alvorlig lungesygdom som IPF er det en god ide, at forberede dig og dine pårørende på den sidste tid i god tid, mens du stadig har kræfterne til det. Selvom det kan være meget ubehageligt og angstfyldt at tænke på, at du skal dø af din lungesygdom, er det for mange en stor lettelse at få talt med deres pårørende og læge om deres ønsker for den sidste tid og vide, at det praktiske er på plads. Her kan du finde en guide til, hvordan du kan gå i gang med at forberede dig på dine ønsker for din sidste tid.

 

Er du pårørende til en person med IPF?

Det kan være svært at være pårørende til en person med en alvorlig og livstruende sygdom – både fysisk, psykisk og socialt. Måske oplever du at dit liv er sat på ’stand by’ fordi din næres behov for støtte i hverdagen tager det meste af din tid og dit overskud. Måske er du bekymret og utryg ved din næres fremtid. Måske føler du også afmagt, fordi du ikke kan hjælpe din syge pårørende til at bliver rask og få livet, som det var engang, tilbage.

Men som pårørende skal du huske på, at bare det, at du er der, gør en vigtig forskel for den syge.

Du kan læse mere på Lungeforeningens hjemmeside om at være pårørende, kan du finde gode råd, øvelser og guides til hvordan du som på pårørende kan hjælpe din syge pårørende og samtidig passe på dig selv.

 

Yderligere information

Kirsten havde ikke allergi men IPF

Læs også Lungeforeningens rapport Et usikkert liv med lungesygdommen IPF

 

Kategori: