Sådan bevarer du håb og livsmod | Lungeforeningen
×
×

Sådan bevarer du håb og livsmod

Printer-friendly version

Denne guide er til dig, der har lungefibrose af typen Idiopatisk Pulmonal Fibrose (IPF)

Mange, som får stillet diagnosen IPF, vil føle sig nervøse og ængstelige for, hvad fremtiden bringer og hvordan sygdommen vil udvikle sig. De fleste føler også afmagt, fordi der ikke er noget, de kan gøre, som kan få sygdommen til at forsvinde og livet til at blive præcis som før. Det kan være en skræmmende følelse. Derfor har Lungeforeningen lavet denne guide, som giver dig råd til, hvordan du kan bevare håbet og livsmodet, når du har en uhelbredelig sygdom, som IPF.

  1. Brug kræfterne på det, der betyder noget
    Sæt ord på de ting i din hverdag, du bliver glad for at gøre. Og på de ting, som ikke giver dig energi og glæde. Det er vigtigt, at du prioriterer at bruge dine kræfter til det, du virkelig holder af. Og finde hjælp til det, der udmatter dig både fysisk og mentalt. Du kan bruge øvelse ’Find et pusterum fra din lungesygdom’ som hjælp til at prioriterer, hvad der gør dig glad i hverdagen.
  2. Du kan selv gøre noget
    Når du har en uhelbredelig sygdom, kan det være en hjælp at vide, at der faktisk er flere ting, du selv kan gøre, som gør en positiv forskel for dit helbred og velbefindende. Du kan fx motionere, spise sundt og få hjælp til at stoppe med at ryge, hvis du er ryger.
  3. Fokuser på de ting, du stadig kan
    I takt med at din lungesygdom skrider frem, vil du opleve, at du kan færre og færre ting. Det er helt naturligt, at du bliver ked af det og frustreret over, at du ikke kan det samme, som du kunne før. Men forsøg at fokusere på de ting, som du stadig kan og på de små sejre i hverdagen. Det kan fx være at du deltager i et socialt arrangement i to timer, selvom du egentlig ikke troede du havde overskuddet eller energien. 
  4. Læg planer
    Mange med IPF synes, at det kan være svært at lægge planer for begivenheder i fremtiden. Både ting som ligger tæt på og længere ud i fremtiden. Sådan er det ofte, når sygdommens prognose er uforudsigelig. Forsøg alligevel at lægge planer i det omfang, som du har overskud til det. Det kan være for sociale arrangementer, små ture og oplevelser. På den måde vil du have positive ting at se frem til, og efterfølgende vil du have samlet nyt overskud og ny energi til de dage, hvor sygdommen føles ekstra svær.
  5. Tal med andre
    Når du bliver ramt af en alvorlig lungesygdom som IPF, kan du føle dig meget alene og føle at ingen forstår, hvad du går igennem. Men du er ikke alene. Husk, at der er mennesker omkring dig, som gerne vil være der for dig. Hvis du synes, det er svær tale med din familie og venner, er der også mulighed for at tale med andre, der ligesom dig har lungefibrose. Nogle mennesker med IPF oplever, at det give støtte og tryghed, at kunne snakke og dele erfaringer med andre, der har samme sygdom. Lungeforeningen står bag et netværk for mennesker med lungefibrose og deres pårørende. Her kan du møde andre, som du kan  tale med. Læs mere og find kontaktoplysninger her.
  6. Tal med din læge for at få viden om din sygdom
    For nogle mennesker giver det en følelse af kontrol og tryghed, at de ved så meget som muligt om deres sygdom, symptomer, prognose og behandling. Andre ønsker tværtimod at vide så lidt som muligt. Du kan altid snakke med din læge eller sygeplejerske på det hospital, hvor du følges med din lungesygdom, hvis der er noget du vil vide mere om eller vil have afklaret. De kender til IPF og er der for at hjælpe dig. Du kan også kontakte Lungeforeningens rådgivning. Her er læger, sygeplejersker, psykolog og socialrådgiver klar til at hjælpe og vejlede dig.

Jeg er meget afklaret. Jeg ved, at der kommer en dag, hvor jeg skal have ilttilskud, og det vil sætte nogle begrænsninger i vores hverdag. Så jeg sørger for at forberede mig på den tid. Jeg har også købt en lille campingvogn, hvor jeg kan have ilt med, så vi stadig kan komme rundt og se noget. Så kan jeg sidde på campingpladsen, mens Inger Lise går ture, og så kan vi hygge os sammen, når hun kommer tilbage.

Frithiof, 63 år, har Idiopatisk Pulmonal Fibrose)