Når man spørger patienter med KOL, hvordan de har det med deres sygdom, så er det ofte et lidt dunkelt og kompliceret billede, der tegner sig. Mange KOL-patienter oplever, at de mangler forståelse fra omverden for sygdommens natur og konsekvenser.
Psykolog Ingeborg Farver-Vestergaard rådgiver KOL-patienter gennem Danmarks Lungeforening og er selv i gang med et forskningsprojekt, der skal undersøge, hvordan man bedst kan hjælpe KOL-patienter til et mere velfungerende liv med sygdommen.
– Der er ikke én årsag til, at mange patienter føler sig alene med deres sygdom. Alene det, at de fleste patienter er i 60’erne, når den konstateres, betyder, at mange har oplevet at miste venner, familiemedlemmer og måske en ægtefælle. Og blandt dem, der er tilbage, vil der også være en del, som har sygdomme og handicaps, der betyder, at de har brug for hjælp.
- Samtidig er der mange, der ikke ved, hvilke konsekvenser KOL har, så omverden viser muligvis ikke sympati og interesse på samme måde, som hvis man har fået konstateret kræft eller en anden alvorlig sygdom, siger Ingeborg Farver-Vestergaard, som peger på, at et af problemerne muligvis er, at der ikke er enighed om, hvordan sygdommens navn skal udtales – er det med et fladt ”o” som i ”kold” eller et rundt ”o” som i ko? Den slags gør det svært at få sygdommen almindeligt kendt og omtalt i medierne. Danmarks Lungeforening bruger udtalelsen ”kold”, hvilket der vist også er ved at være bred enighed om. Men herfra er der stadig lang vej til, at sygdommen og dens natur er almindeligt kendt.
– Sygdommen er så uforudsigelig. Det gør det svært for mange at lægge planer, for de ved ikke, hvordan de har det i morgen, næste uge eller næste måned, siger Ingeborg Farver-Vestergaard.
Det hjælper at tale om det
En undersøgelse foretaget af ph.d.-studerende Alice Jessie Clark fra Institut for Folkesundhedsvidenskab på Københavns Universitet i 2012 viste, at hvis man ikke selv vurderer, at man har et menneske, man er fortrolig med, så er risikoen for at udvikle depression dobbelt så stor.
Marie Elsborg Madsen fra Danmarks Lungeforening er antropolog, og hun arbejder på et projekt, som skal være med til at afdække behovet for social kontakt blandt KOL-patienter. I den forbindelse har hun undersøgt, hvordan deres sociale kontakt er i dag, og hvad behovet er:
– Der er ikke mange, der bruger ordet ”ensom” om sig selv. Måske er det ikke et ord, man forbinder med den oplevelse, man har. Men, der er mange, som udtrykker, at de kan føle sig isolerede, alene eller har svært ved at blive forstået af deres omverden.
Marie Elsborg Madsen deler oplevelserne af at være alene op i forskellige typer og årsager.
Det kan være, at ens omgangskreds ikke er ret stor – og de vigtigste er måske døde eller syge. Det kan være, at kvaliteten af relationerne ikke lever op til behovet. Nogle KOL-syge kan opleve, at deres familie og venner har travlt med arbejde og fritid i modsætning til deres egen hverdag, hvor tiden kan føles lang. Det kan også være, at følelsen hænger sammen med noget mere eksistentielt, som man også ser det inden for andre alvorlige kroniske sygdomme, eller at det er svært at få formidlet til omverden, hvordan man har det.
Men det hjælper at tale om det og finde ud af, at man ikke er den eneste i verden med de problemer. I kommunerne er der i dag tilbud om et rehabiliteringskursus til KOL-patienter, og Ingeborg Farver-Vestergaard opfordrer til, at man deltager:
– Alene det, at finde ud af at andre har det på samme måde som en selv, kan være gavnligt.
På kurserne er der undervisning i både brug af medicin, motion, der hjælper, og andre muligheder for livsstilændringer, som kan holde sygdommen i ave – og så er der altså også mulighed for at møde andre patienter, som mere eller mindre er i samme situation som en selv.
Hold fast i det sociale liv
Samtaler med andre patienter kan også give inspiration til, hvordan man bedst muligt holder fast i det sociale liv, som man allerede har.
Det kan være svært for KOL-patienter at deltage i selskaber, da der er så mange ting, som kan påvirke deres sygdom. Det kan både være selve planlægningen, hvor de har svært ved at forudse, om de har det godt en dag eller to frem i tiden, og det kan være rent praktiske forhold i forbindelse med sociale arrangementer.
Stearinlys på bordene, de andre gæsters parfume, os fra madlavningen og selvfølgelig røg fra cigaretter er bare nogle af de ting, som kan betyde, at en KOL-patient ikke kan deltage.
– Jeg tror, det er meget almindeligt i vores del af verden, at vi har svært ved at bede om hjælp og bede andre om at tage særlige hensyn. Så er der mange, der synes, det er nemmere bare at blive væk, fortæller Marie Elsborg Madsen, som dog tilføjer, at det ikke er noget, hun kan henvise til nogle konkrete undersøgelser på, men hun bliver bakket op af Ingeborg Farver-Vestergaard.
– Folk forstår ikke rigtig, hvordan sygdommen påvirker patienterne, og hvordan de skal tage hensyn. Pårørende fortæller ofte, at de føler sig utilstrækkelige – de har svært ved at forstå, hvordan sygdommen opleves af patienterne, og patienterne ser ikke rigtig syge ud. Nogle har iltflasker, og så er det meget synligt, men ellers kan det være svært for både patienter og pårørende at gøre sygdommen konkret. Det er heller ikke sådan, at patienterne siger: ”Det var den dag, jeg fik KOL”. Sygdommen kommer mere snigende, og mange bliver først diagnosticeret med lungebetændelse flere gange, så astma og så KOL. Det er glidende overgange, og det gør det svært for både patienter og pårørende.
Åndenød giver angst
Et af de karakteristiske symptomer fra KOL er anfald af åndenød. Det kan udløses af eksempelvis fugtig luft, stearinlys, anstrengelse – eller angsten for at få åndenød.
Men det er ikke altid, det er muligt at pege på en konkret årsag og det er heller ikke muligt for alle patienter at undgå anfaldene.
– Det er utroligt, utroligt skræmmende, når man ikke kan trække vejret. Hertil kommer også følelsen af kontroltab, nogle føler sig udstillet, andre er bange for at være alene. Det kan også være forbundet med en skyldfølelse, siger Ingeborg Farver-Vestergaard, som hører mange patienter fortælle om skyldfølelser over, at de har udviklet sygdommen, og mange oplever også, at omverdenen bebrejder dem.
Det er ironisk, at angsten for at få åndenød kan være med til at udløse et anfald af åndenød, og kommer åndenøden først, så er angsten med til at forstærke den.
Det kan blive en ond cirkel, som kan tage modet fra nogle patienter, inden de er kommet ud ad døren. Men kommer man ikke ud ad døren, er risikoen for isolation, ensomhed og endda udvikling af en depres-sion større.
– Nogle gange handler det bare om at få det sagt. Mange ved ikke, hvordan de skal tage hensyn, men hvis man selv siger: ”Tak for invitationen, jeg vil så gerne til din fest, men jeg kan jo ikke tåle stearinlys, eller at der bliver røget indenfor. Kan det lade sig gøre at undgå det?”, så er det meget nemmere for dem, der inviterer, slutter Ingeborg Farver-Vestergaard af med at sige.
TIPS: 5 gode råd, der kan gøre det svære lidt nemmere
- Prøv, om du kan acceptere din situation – det er nemmere sagtend gjort, men hvis du anerkender din situation, er det også nemmere at blive opmærksom på, hvilke situationer, der er svære, og hvad der helt konkret giver dig problemer. Og når du ved det, kan du begynde at søge efter løsninger. Livet med KOL er ikke det samme som livet uden KOL. Vær undersøgende i forhold til din situation og muligheder. Er der nogle særlige tilbud til KOL-patienter, der hvor du bor? Undervisning i vejrtrækningsøvelser, motion og medicin kan være afgørende for, at du lever et godt liv med KOL.
- Søg rådgivning og netværk hos din patientforening. Danmarks Lungeforening har mange tilbud til KOL-patienter. Læs mere på www.lunge.dk, hvor du også kan bestille pjecer og informationsmateriale. Her finder du også Snak om lunger – et online mødested for patienter og pårørende.
- Tal med andre KOL-patienter og få inspiration til, hvordan man kan klare forskellige situationer. Det kan være alt fra, hvordan man taler med venner og familie til, hvordan man oplever situationer med sygdomsanfald.
- Der kan være stor forskel på dagene med KOL. På de dårlige dage har du måske brug for noget helt andet end på de gode dage. Lav en seddel med det, du skal huske at spørge din læge eller pårørende om, når det er svært. Så er det nemmere at huske det på de gode dage, hvor du har overskuddet til at få det gjort – og så er det på plads til næste gang, der er en dårlig dag.
- Hav en lille seddel i lommen, du kan vise, hvis du får et anfald af åndenød. Beskriv, at du lider af lungesygdommen KOL, som kan give anfald af åndenød. Skriv også gerne, om du ønsker at være alene eller gerne vil have, at nogen bliver hos dig, til anfaldet er gået over. Det kan være en god hjælp, hvis du får et anfald og ikke kan sige noget.
Denne artikel er venligst udlånt af bladet HELSE, hvor den udkom som del af et tema om KOL i udgave 10/december 2014. Læs hele HELSEs tema
Ingeborg Farver-Vestergaard
Psykolog og Ph.d.-studerende ved Aarhus Universitet, hvor hun sammen med kolleger er ved at undersøge, hvilke former for psykoterapi, der gavner KOL-patienter mest. I den forbindelse har hun analyseret på cirka 20 tidligere undersøgelser, og hun kan se, at der er en tendens til, at de behandlinger, som både arbejder med tankemønstre og kropsbevidsthed i forhold til sygdommen, ser ud til at have en god effekt. På den baggrund er hun også ved at afprøve en nyere behandlingsmetode, hvor man, ud over at arbejde med tankerne om sygdommen og ved anfald af åndenød, også arbejder med vejrtrækning og mindfulness. Desuden sidder Ingeborg Farver-Vestergaard i telefonrådgivningen hos Danmarks Lungeforening, hvor hun taler med patienter om de udfordringer, de oplever. Lige i øjeblikket er hun på barselsorlov.
Kontakt Danmarks Lungeforenings rådgivere
Marie Elsborg Madsen
Antropolog og projektmedarbejder ved Danmarks Lungeforening. Hun arbejder på projektet ”Fra ensomhed til virtuelle fællesskaber”, som støttes af VELUX FONDEN. I den forbindelse har hun været med til at undersøge, hvordan KOL-patienter oplever deres sociale liv. Formålet med projektet er at udvikle et virtuelt værktøj, der kan hjælpe de patienter, der føler sig isolerede.
Læs mere om projektet