3500 patienter med lungesygdommen KOL dør årligt i Danmark. Størstedelen uden specialiseret omsorg og lindring, viser ny rapport.
Alligevel tilbydes stort set ingen af patienterne specialiseret omsorg og lindring hen mod slutningen af deres liv – såkaldt palliativ pleje. Sådan skriver Kristeligt Dagblad i dag. Konsekvensen for KOL-patienterne er, at de bekymrer sig unødigt meget om døden og ofte bliver socialt isolerede på grund af sygdommen.
”Der mangler viden om, og erfaring med palliativ behandling uden for kræftverdenen”, udtaler Peter Lange, lungemedicinsk overlæge og professor ved Institut for Folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet, i artiklen.
Undersøgelsen og den efterfølgende rapport om Palliativ indsats til KOL-patienter er støttet af TrygFonden, og er lavet af Lungeforeningen i samarbejde med Palliativt Videncenter. Undersøgelsen kortlægger behovet og indsatsen for KOL-patienter i Danmark.
KOL-patienter overses
Undersøgelsen viser også, at der er stor forskel på fordelingen af antal indlæggelser over tid for KOL og lungekræft. Hvor lungekræftpatienterne har flere indlæggelser i det sidste år før død, har KOL-patienter flere indlæggelser over en længere periode. Antallet af indlæggelser for KOL stiger i det sidste halve år, hvor kontakt til egen læge også stiger. Alligevel er 96,2 % af de patienter, som tilbydes en palliativ indsats, ramt af kræft.
Social ulighed
Lungesygdommen KOL er tabubelagt fordi tobaksrygning er den primære årsag. Rapporten dokumenterer også, at patienterne selv og deres omverden ser sygdommen som selvforskyldt og at patienterne ikke er ressourcestærke.
- KOL-patienternes uddannelsesniveau og gennemsnitsindkomst er lavere end hos lungekræftpatienter og i særdeleshed sammenlignet med den almene befolkning, fortæller sygeplejerske og senior projektleder i Lungeforeningen, Nicolai Kirkegaard til Kristeligt Dagblad.
To tredjedele af KOL-patienterne bor alene.
Konference samler specialister, forskere og politikere
Lungeforeningen afholder 29. august 2013 på Herlev Hospital en konference for at sætte fokus på, hvordan specialiseret omsorg og lindring bedre kan nå ud til KOL-patienterne. Allerede i 2011 anbefalede Sundhedsstyrelsen nemlig, at den palliative indsats skulle rettes mod alle patienter med en livstruende sygdom.
Konferencen om lindrende og rehabiliterende indsats til KOL-patienter indledes med lungemonologerne "Med Luft på Stemmen". Monologerne er blevet til på baggrund af interviews med lungesyge og med inspiration fra rapporten om palliativ indsats til KOL-patienter. Teksterne er skrevet af Lungeforeningens ambassadør, skuespiller Line Kruse.
OM KONFERENCEN
Se hele konferencens program her
De medvirkende skuespillere i lungemonologerne er:
Anne Birgitte Lind Feigenberg
Susanne Lundberg
Birgitte Simonsen
Pia Vibeke Larsen (video)
Sebastian Baui Lund (video)
Michael Asmussen (video)
Line Kruse
En stor tak til skuespillere og fotograf Nikita Gavrilovs for deres medvirken, samt dramatiker Line Knutzon og teaterinstruktør Ulla Thordal-Christensen for konsultering af projektet. Alle har ydet et stykke frivilligt arbejde, derigennem støttet lungesagen, og har været med til at sætte ord på KOL-patienters tanker og forhold til livet og døden.
FAKTA OM Kronisk Obstruktiv Lungesygdom (KOL)
- Ca. 430.000 danskere har lungesygdommen KOL
- 50.000 danskere lider af svær eller meget svær KOL
- Der var næsten 54.000 ambulante besøg blandt KOL-patienter i 2011
- Risikoen for at dø ved indlæggelse af KOL er 7 pct. under indlæggelse og 25 pct. i det efterfølgende år. Det er højere end dødeligheden efter både blodprop i hjertet og de fleste kræftsygdomme
- Under halvdelen af patienter med svær KOL får medicinsk behandling
- Korrekt behandling af KOL kan reducere 25 pct. af sygdomsbyrden
- Danmark har den højeste dødelighed af KOL i EU
Kilde: Lungeforeningen - www.lunge.dk