Ordet palliation er det sundhedsfaglige ord for lindring. Et ord de fleste formodentlig forbinder med livstruende sygdomme som kræft. Men hvordan ser det ud, når vi ser på lindring og lungeområdet?  

At vi tænker kræft og ikke KOL, når vi hører ordet palliation, er ikke tilfældigt, for palliation er udviklet i relation til mennesker med kræft.

For andre grupper, som fx mennesker med kronisk lungesvigt mangler der både indsats og forskning i palliation. Helle Timm er professor og forskningsleder i Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REPHA) og allerede i 2014 offentliggjorde REPHA resultaterne fra en undersøgelse, som blev lavet i samarbejde med Lungeforeningen.

Undersøgelsen var den første, der beskrev både danske KOL-patienters sygdomsforløb og behov for palliativ indsats.

– Det var relevant at påpege en ulighed i tilbud, for KOL-patienter har ikke færre symptomer og lidelser end kræftpatienter i de sidste leveår, siger hun.

Når man får en kræftsygdom, får man behandling, der mindsker lidelser og mange kræftpatienter kan opretholde en (omend forandret) hverdag, indtil sygdommen måske til allersidst gør dem meget dårligere. Personer med fx KOL oplever en vedvarende, men i starten måske langsom, forværring af funktionsniveau med anfald af åndenød. Man bliver vedvarende dårlige over længere tid og har ifølge Helle Timm brug for tilbud, der passer til det.

– Palliation handler om livskvalitet og lindring igennem et sygdomsforløb. Det er gammeldags kun at tænke smertelindring og i de sidste uger af livet, fortæller hun.

 

Samtale og planlægning
En udtalelse, der peger på, at der brug for planlægning, så man bedre kan understøtte, at mennesker, hvis lunger svigter, får en højere livskvalitet.

– Det kan handle om, hvad vil jeg resten af mit liv? Hvad er vigtigt fysisk, psykisk, socialt og eksistentielt?, siger Helle Timm og peger på afklarende samtaler både i familien og med fagpersoner.

Men de sundhedsprofessionelle skal også klædes bedre på til at hjælpe mennesker med kronisk lungesvigt.

– Min pointe er, at der skal mere viden ud til de sundhedsprofessionelle, så de kan hjælpe med at skabe en forståelse hos patienterne: Hvad er det med den her sygdom, hvad er det jeg selv kan gøre? Det handler også om måder, man kan snakke sammen på. Også med pårørende. Vi skal give mennesker med lungesvigt mulighed for en bedre livskvalitet, og indsatsen skal organiseres, så det kan lade gøre, siger Helle Timm.

En udtalelse i tråd med manualen til sundhedsprofessionelle ”En fælles planlægning af behandlingsmål” (FPB), som man finder på Dansk Lungemedicinsk Selskabs hjemmeside. Her fremhæver man, at planlægningen skal tage afsæt i ”patientens værdier, håb og frygt”.

 

Samarbejde
Helle Timm fremhæver, at der er sket noget de sidste år.

– Vi ved noget om, hvad der skal til, men man mangler at organisere indsatsen her ud fra. Der skal tages ansvar for hele sygdomsforløb, så patient og pårørende bliver fulgt til dørs – og ikke bliver overladt til sig selv. Der er behov for, at vi registrerer bekymringer og udfordringer, selv om andre fagpersoner skal handle på dem, siger hun.

Og så mangler vi ifølge Helle Timm også nye tilbud, som fx dagtilbud, hvor den syge både møder personale, frivillige og ligestillede. Her kan man også udnytte teknologien og dele erfaringer via video eller PC, for de, der ikke kan komme hjemmefra.

Konkluderende siger Helle Timm derfor:

– Viden, viden, viden er altså vigtig. Og der kommer heldigvis mere viden og flere redskaber/metoder for de sundhedsprofessionelle. Og det er vigtigt at være med udvikling og forskning på dette område, for patienter og pårørende ramt af lungesvigt kæmper hårdt – og der er meget mere at gøre for dem.

 

Om REHPA
REHPA er Danmarks nationale videncenter for rehabilitering og palliation. Centeret arbejder for at samle, skabe og dele viden om rehabilitering og palliation til gavn for mennesker med livstruende sygdomme. Læs mere her.

 

Find tilbud
Er du i tvivl om, hvilke muligheder du har for at få støtte og hjælp, kan du med fordel søge i Palliativguiden. Her kan du klikke dig ind på din region og finde oplysninger om tilbud fra hospicer, palliative teams, hospitalsafdelinger og andre tilbud i netop din kommune.
Find guiden her.