Banebrydende behandling med to nye lægemidler har vist sig at have så god effekt hos mennesker med cystisk fibrose, at det fuldstændig har ændret livet.
Vi ser patienter, hvis lungefunktion retter sig fra 70-100% på en måned. Og patienter, som vi ellers ville have skrevet på venteliste til transplantation, men hvor vi nu afventer, om det bliver nødvendigt, lyder det fra Terese Katzenstein, overlæge på Afdeling for Infektionssygdomme, Rigshospitalet.
Der har indtil nu ikke været nogen form for behandling andet end lindrende og forebyggende behandling til patienter med cystisk fibrose. I en artikel fra Dagens Medicin fortæller to læger fra Rigshospitalet, om hvordan der ses stigning i lungefunktionen på 30-40%, hvor man ved tidligere behandlinger har set stigninger på mellem 5-6%. Flere cystiske fibrosepatienter oplever at de kan komme tilbage til livet, da hosten og slimen i lungerne mindskes markant.
Mange med cystisk fibrose bliver lungetransplanteret på et tidspunkt i deres liv. Dertil, fortæller overlæge på Rigshospitalet, Michael Perch, til Dagens Medicin, at:
Vi i Danmark fremadrettet kommer til at se store ændringer i demografien blandt de patienter, som skal tilbydes en lungetransplantation.
Glædeligt og banebrydende
Det er noget helt særligt, at disse mennesker nu kan få en forbedret livskvalitet og fremadrettet formentlig undgå den ultimative behandling, som i dag er lungetransplantation, og der hvor vi oftest møder CF patienter. Det er en meget glædeligt og helt banebrydende nyhed – og den giver håb, lyder det fra direktør i Børnelungefonden og Lungeforeningen, Anne Brandt.
For det er netop forventningen, at mennesker med cystisk fibrose kan forvente at få flere leveår end med den tidligere behandling og ikke mindst øget livskvalitet. Lægerne venter i spænding på, at tiden går og de positive resultater fortsætter.
Behandlingen kan endnu ikke tilbydes børn under 12 år, men forsøg er allerede i gang.
Vi kan endnu ikke tilbyde behandlingen til de mindste børn, men forventer, at det bliver muligt i nær fremtid. Vi håber, at hvis børn kan komme i behandling, når de er helt ned til få år eller måneder, vil de kunne undvære en del af den anden medicin, som voksne patienter i dag får, og alligevel holdes næsten sygdomsfri med den nye behandling, lyder det fra Marianne Skov, overlæge, Afdeling for Børn og Unge, Rigshospitalet samt CF Center København.
MERE INFO
Læs den fulde pressemeddelelse fra Rigshospitalet ”Ny behandling for cystisk fibrose ændrer patienters liv markant” samt artiklen ”Læger måber over ny behandling af cystisk fibrose”.
Læs om Rasmus med cystisk fibrose, der fik nyt liv efter lungetransplantation.
Læs om 12-årige Emma med cystisk fibrose, der deltog i Team Rynkeby Skoleløbet for at samle penge ind til kritisk lungesyge børn.
Læs hvilke forskningsprojekter, som Børnelungefonden støtter.