Personlige historier fra andre, der lever med lungesygdom

Omkring 600.000 danskere lever med en lungesygdom.

Flere af dem og deres pårørende har valgt at dele deres personlige historie med dig. Læs med her.

Dorte var tæt på at dø, nye lunger har givet hende livet tilbage - Jeg orker ikke mere, sagde Dorte en eftermiddag til sin mand.	Samuel har IPF og ved ikke med sikkerhed, hvad årsagen er Samuel Frederiksen fik for ca. 2 år siden diagnosen Idiopatisk Pulmonal Fibrose (IPF). Han var en ivrig musiker og spillede både blæseinstrument og tangenter. I dag er blæseinstrumentet lagt på... Read more	Jan fik KOL: Husk at bruge maske Jeg har altid været meget omhyggelig med at bruge øreværn og svejsebriller. Men lungerne tænkte jeg ikke på.
Dorte fik nye lunger og snød døden Sommeren har været sød for Dorte Chabert, der har den arvelige lungesygdom, alfa-1-antitrypsin-mangel. I juni fik hun transplanteret nye lunger, efter at have været på venteliste i 7 år.	13-årige Emil trodsede svær allergiske astma og løb halvmaraton På grund af svær allergisk astma troede Emil ikke, at han nogensinde ville kunne løbe et halvmaraton ligesom sin bonusfar.	Susanne accepterer sin lungesygdom – med hjælp fra familien Lungesygdommen IPF ændrede Susannes liv markant, men en ihærdig kamp og støtte fra familien hjalp hende på benene igen.
Jeannette fastholder arbejde trods sin lungesygdom For at kunne blive ved med at arbejde og leve det liv, jeg gerne vil, så har jeg været nødt til at ændre nogle ting markant.	Thor har en sjælden lungesygdom ”Af og til kommer der jo nogen og siger: Hvordan går det med Thors astma, og det er ikke altid, at jeg giver mig til at forklare, at det er en helt anden sygdom."	Rasmus og Pia har astma og deltager i forskningsprojekt 23- årige Rasmus og 66-årige Pia spinner 3 gange om ugen.
Gunhild har moderat KOL og træner efter arbejdstid Hvad gør man, når man har moderat KOL, stadig arbejder, gerne vil have motion og ikke har lyst til at gå i fitnesscenter? 63-årige Gunhild fra Horne i Vestjylland valgte at tage initiativ til at... Read more	3 lungediagnoser blev pludselig virkelighed for Lisbeth Når jeg søgte på nettet, fandt jeg ikke nogen, der lignede mig. Enten var de meget ældre end mig, eller også var de meget mere syge.	Sådan kom Jean op fra sofaen og styrkede lungerne Jean Olsen mærkede tydelig forskel på sin hverdag, da han deltog i et projekt med teletræning via sin computer. Men først efter han fik nogle større håndvægte.
Ole satser på cirkeltræning og socialt samvær Jeg fik at vide, at jeg skulle motionere for at holde det i ave. Det forsøger jeg, for vi kan jo ikke helbrede det.	Anne blev syg og googlede "Lungehold" Da jeg fik min diagnose, meldte jeg mig ind i et fitnesscenter, men følte mig bare dum og underlig. Så googlede jeg lungehold.	En sammenklappet hoved-bronkie var skyld i Noams lungeproblemer Du er den, der kender dit barn bedst. Så du må ikke give op, når du oplever at læger, myndigheder og andre ikke forstår dit barns tilstand.
KOL-syge Hans Emil: Det er jo min egen læge, der kender mig bedst Vi får talt om flere ting, end når man er til undersøgelse på sygehusene.	Efter operation kan lungesyge Finn selv klare haven Jeg har genoptaget en masse ting, som har ligget "døde" i to-tre år.	Lungesyge Klaus undrer sig: Hvorfor er det ingen lungepakker? Vi har kræftpakker og hjertepakker, men ingen lungepakker. Vi er jo alle lige for Vorherre. Hvorfor så ikke for sundhedsvæsenet.
Carsten har sarkoidose - passion for fotografi gav ny livskvalitet Carsten blev diagnosticeret med sarkoidose efter et langt udredningsforløb.	Katja har bronkiektasier og ofte lungebetændelse Katja Madsen får meget hyppigt infektion i sine lunger, fordi hun lider af bronkiektasier.	Eva har deltaget i et lungeforskningsprojekt Jeg vil til enhver tid anbefale andre at tilmelde sig forskningspanelet.
Frederikke fik beskadiget sit lungevæv Født for tidligt med fire hjertefejl startede livet for Frederikke med en operation.	Dansen med astma: Lad din vilje styre Elitedanseren Thomas Evers Poulsen fra Vild med Dans har trodset og kæmpet mod sin astma, siden han var spæd.	Mors lungesygdom påvirker 30-årige Stine Det giver mig en følelse af magtesløshed, som jeg til tider har svært ved at rumme.
Anonym forærede tre millioner til Lungeforeningen – Donationer, arv og mindegaver gør en kæmpe forskel for lungesagen, fortæller direktør Anne Brandt	Cecilia: Fra børnehospice til nye lunger For under et år siden lå Cecilia på børnehospice. En lungetransplantation ændrede alt	Laura: Et forår i total isolation Da corona ramte, gik Laura i total isolation. Det var ikke første gang, at Lauras lungesygdom kom til at dominere hendes liv. Men alligevel har det sidste år været ekstra voldsomt.
5-årige Victoria lever helt isoleret 5-årige Victoria har levet isoleret fra andre mennesker - hele livet	Jonnah har KOL og kan bedst spise langsomt Jeg glæder mig faktisk til at komme hjem og prøve det, jeg har lært af diætisten Nina.	Inge har KOL - men bageriet giver ekstra luft Inge fra Den Store Bagedyst har arbejdet med mad i næsten hele sit liv.
Alfa-1 bremsede skuespillers karriere Jeg mistede nogle venner, da jeg fx ikke længere kunne skaffe billetter til forestillinger, og flere faldt fra, da jeg kom på plejehjem.	Brian har KOL og søvnapnø og får hjælp til en bedre søvn Når jeg kom hjem fra arbejde, sad jeg og stenede uden at hjælpe til med noget i huset	Ibs kone har KOL: "Jeg gør det for Jyttemor" Vi forsøger at få hver dag til at blive en glad dag. Og vi er stadigvæk glade for hinanden, selvom vi ingenting kan sammen mere
Infektion i Anettes lunger var sjælden lungesygdom Det er vigtigt at have en god relation til sin læge, når man har en alvorlig, kronisk sygdom.	Andreas blev helbredt for sin sjældne lungesygdom Jeg blev en af de garvede. Det var mig, lægerne lavede forsøg på, så de kan behandle andre, der har min sygdom.	Thomas fik konstateret KOL efter gentagne lungebetændelser Det begyndte at gå frem efter, da jeg fik hjælp til rygestop via mit arbejde, og jeg selv gjorde noget for at få det bedre.
Kirsten deler sine tanker og følelser med andre Det er vigtigt, at andre som ikke kender så meget til sygdommen får en indsigt i, hvad der rører sig i os – på godt og ondt	En kollega undrede sig over Pernilles hoste Jeg ville ønske, jeg havde været mere opmærksom på symptomerne og gået til lægen noget før.	Det lykkedes for Doris at stoppe med at ryge Der var ikke nogen, som skulle fortælle mig, hvad jeg skulle gøre. Og jeg var overbevist om, at et rygestop ikke ville gøre en forskel.
Henrik svømmede 18 km for sin KOL-ramte mor Min mors sygdom har vist mig, hvor stort et privilegium det er at kunne trække vejret ordentligt.	Ekstra motivation gjorde Allan røgfri – for altid 40 cigaretter om dagen. Det var Allan Tommy Nielsens daglige indtag af nikotin i årevis. Indtil han i 2015 tog en beslutning.	Poul har det bedre med sin KOL, når han er aktiv Det dur ikke at sidde i en stol og have ondt af sig selv.
Astma anfald blev Mikes wake-up call De svære astmaanfald er forsvundet, og jeg kan dyrke sport og spille fodbold med mine sønner.	Michael havde brug for en anden astmabehandling Der er dage, hvor jeg har svært ved at trække vejret, men så ved jeg, hvad jeg skal gøre.	Kristian troede ikke, at KOL og motion kunne hænge sammen Det nemmeste og farligste for os KOL-patienter er at lade være med udfordre os selv, fordi åndenøden er ubehagelig.
Livet med sarkoidose Merete fortæller sin historie: Husk at se mulighederne.	Sarkoidose - en sygdom som ikke altid er så synlig Mine lunger gjorde forfærdeligt ondt, og jeg havde åndenød og svært ved at gå ret langt uden at miste pusten.	Niels stoppede med at ryge mod alle odds Jeg kan virkelig mærke effekten nu, af at jeg ikke har røget i fem måneder.
Sørens astma var fejlmedicineret Jeg kunne have haft andre muligheder, hvis jeg løbende havde fået tjekket mine lunger og justeret min medicin.	Emily er født med PCD - en sjælden lungesygdom Nu ved jeg godt, at hvis jeg bare tager min medicin, så er jeg normal, selvom jeg er syg. Jeg kan løbe og cykle ligeså hurtigt som alle andre.	Anna træner sit åndedræt hver dag Jeg laver øvelser to gange hver dag, hvor jeg træner åndedrættet, enten på en stol ved spisebordet eller henne i sofaen.
KOL og motion hænger sammen for Merete Jeg har fået at vide, at det bedste jeg kan gøre for mig selv, når jeg har KOL, det er motion, motion, motion.	Lars gik fra ilt-apparat til fitnesscenter med sarkoidose Naturligvis mærker jeg stadig min sarkoidose, og jeg er træt efter træningen. Til gengæld er fokus ændret til, hvad jeg rent faktisk kan, frem for det modsatte.	Julies astma forhindrer hende ikke i at være fysisk aktiv Julie kan godt mærke, at hendes sygdom påvirker hende mere i dag, end den gjorde da hun var yngre.
Telemedicin har givet Mette større tryghed i hjemmet Mette har KOL og måtte tidligere ofte indlægges akut. Det har telemedicin hjulpet på.	Trods KOL og astma får Bodil og Jonna energi af at træne Det er rart at træne med andre med lignende symptomer, så man kan hoste uden at folk bliver bange.	Niels Orla får hjælp til sin KOL i netværk for lungesyge Jeg kommer for træningen, men det sociale vejer måske 60 %
Klaus træner med andre lungepatienter To af vores deltagere har lagt iltapparatet, efter de kom med i træningen.	Kirsten havde ikke allergi men Idiopatisk Pulmonal Fibrose Jeg troede, jeg var ved at blive gammel.	Lillian vidste ikke, hvor slem hendes mors KOL var Jeg ved jo godt, at det ikke er mig, der skal tage ansvaret for mors sygdom. Men på den anden side kan jeg jo ikke lade være med at føle et ansvar.
Klaus blev ved med at få lungebetændelser Min største opgave er at forhindre, at andre går lige så længe uden behandling, som jeg har gjort.	Lungetransplantation gav Rasmus et nyt liv Det var magisk i forhold til inden operationen, hvor jeg ikke engang havde kræfter til at stå op og tage brusebad.	Pouls råd er at fortsætte med at træne efter KOL rehabilitering Når kommunen giver slip, står vi klar til at tage over.
Nannas historie: En barndom med ChILD. En ungdom med nye lunger Nanna var altid den forkølede pige i børnehaven. Først da hun blev 12, fandt lægerne ud af hvorfor.	Lars' bror døde af en lungebetændelse som 40-årig Jeg kan huske, at jeg tænkte, at man da ikke dør af lungebetændelse?	Søs' flexjob giver hende mentalt overskud Fuldtidsarbejde havde jeg ikke kræfterne til længere, men jeg var samtidig ikke indstillet på at holde op med at arbejde. Jeg måtte tage en beslutning.
Jesper fik to nye lunger Jeg har fået af vide, at jeg er ekstrem heldig. Lungerne passer optimalt til min krop, og jeg har fået en helt enestående chance for en forlængelse af mit liv.	Uffe holder sig fysisk aktiv hver dag med sin KOL-diagnose Kommunen havde et tilbud om genoptræning, og det modtog jeg med glæde.	Camilla på 26 er én af de yngste med KOL Mine børn giver mig styrke til at kæmpe
Merete deltager i lungeforskningsprojekt Det var hoste, der fik Merete til at deltage i et lungeforskningsprojekt. Her kan du læse, hvordan hun kom i gang, og hvad det har givet hende at deltage i forskningen.	Birthina har LAM: "Jeg kan det hele nu" I 2019 fik 56-årige Birthina besked fra lægerne om, at de ikke kunne gøre mere. Hun trodsede døden og har ved hjælp af træning og viljestyrke fået sit liv tilbage. Et liv hvor hun kan, hvad hun vil.	Min far fylder 10 år – sætter pris på alle de dage, han får i dette liv I år fejrer min far 10-års fødselsdag. For 10 år siden fik han en lungetransplantation og dermed en kæmpe gave - en ny chance for at leve videre.
Anne lider af astma, KOL, bihulebetændelse og knogleskørhed, men er der en sammenhæng? Mange mennesker med sygdom i lungerne fejler også andre ting samtidig. Ofte går man til behandling for de forskellige lidelser hos flere forskellige læger.

Søgefelt

Log ind

Personlige historier fra andre, der lever med lungesygdom

- Jeg orker ikke mere, sagde Dorte en eftermiddag til sin mand.

Samuel Frederiksen fik for ca. 2 år siden diagnosen Idiopatisk Pulmonal Fibrose (IPF). Han var en ivrig musiker og spillede både blæseinstrument og tangenter. I dag er blæseinstrumentet lagt på... Read more

Jeg har altid været meget omhyggelig med at bruge øreværn og svejsebriller. Men lungerne tænkte jeg ikke på.

Sommeren har været sød for Dorte Chabert, der har den arvelige lungesygdom, alfa-1-antitrypsin-mangel. I juni fik hun transplanteret nye lunger, efter at have været på venteliste i 7 år.

På grund af svær allergisk astma troede Emil ikke, at han nogensinde ville kunne løbe et halvmaraton ligesom sin bonusfar.

Lungesygdommen IPF ændrede Susannes liv markant, men en ihærdig kamp og støtte fra familien hjalp hende på benene igen.

For at kunne blive ved med at arbejde og leve det liv, jeg gerne vil, så har jeg været nødt til at ændre nogle ting markant.

”Af og til kommer der jo nogen og siger: Hvordan går det med Thors astma, og det er ikke altid, at jeg giver mig til at forklare, at det er en helt anden sygdom."

23- årige Rasmus og 66-årige Pia spinner 3 gange om ugen.

Hvad gør man, når man har moderat KOL, stadig arbejder, gerne vil have motion og ikke har lyst til at gå i fitnesscenter? 63-årige Gunhild fra Horne i Vestjylland valgte at tage initiativ til at... Read more

Når jeg søgte på nettet, fandt jeg ikke nogen, der lignede mig. Enten var de meget ældre end mig, eller også var de meget mere syge.

Jean Olsen mærkede tydelig forskel på sin hverdag, da han deltog i et projekt med teletræning via sin computer. Men først efter han fik nogle større håndvægte.

Jeg fik at vide, at jeg skulle motionere for at holde det i ave. Det forsøger jeg, for vi kan jo ikke helbrede det.

Da jeg fik min diagnose, meldte jeg mig ind i et fitnesscenter, men følte mig bare dum og underlig. Så googlede jeg lungehold.

Du er den, der kender dit barn bedst. Så du må ikke give op, når du oplever at læger, myndigheder og andre ikke forstår dit barns tilstand.

Vi får talt om flere ting, end når man er til undersøgelse på sygehusene.

Jeg har genoptaget en masse ting, som har ligget "døde" i to-tre år.

Vi har kræftpakker og hjertepakker, men ingen lungepakker. Vi er jo alle lige for Vorherre. Hvorfor så ikke for sundhedsvæsenet.

Carsten blev diagnosticeret med sarkoidose efter et langt udredningsforløb.

Katja Madsen får meget hyppigt infektion i sine lunger, fordi hun lider af bronkiektasier.

Jeg vil til enhver tid anbefale andre at tilmelde sig forskningspanelet.

Født for tidligt med fire hjertefejl startede livet for Frederikke med en operation.

Elitedanseren Thomas Evers Poulsen fra Vild med Dans har trodset og kæmpet mod sin astma, siden han var spæd.

Det giver mig en følelse af magtesløshed, som jeg til tider har svært ved at rumme.

– Donationer, arv og mindegaver gør en kæmpe forskel for lungesagen, fortæller direktør Anne Brandt

For under et år siden lå Cecilia på børnehospice. En lungetransplantation ændrede alt

Da corona ramte, gik Laura i total isolation. Det var ikke første gang, at Lauras lungesygdom kom til at dominere hendes liv. Men alligevel har det sidste år været ekstra voldsomt.

5-årige Victoria har levet isoleret fra andre mennesker - hele livet

Jeg glæder mig faktisk til at komme hjem og prøve det, jeg har lært af diætisten Nina.

Inge fra Den Store Bagedyst har arbejdet med mad i næsten hele sit liv.

Jeg mistede nogle venner, da jeg fx ikke længere kunne skaffe billetter til forestillinger, og flere faldt fra, da jeg kom på plejehjem.

Når jeg kom hjem fra arbejde, sad jeg og stenede uden at hjælpe til med noget i huset

Vi forsøger at få hver dag til at blive en glad dag. Og vi er stadigvæk glade for hinanden, selvom vi ingenting kan sammen mere

Det er vigtigt at have en god relation til sin læge, når man har en alvorlig, kronisk sygdom.

Jeg blev en af de garvede. Det var mig, lægerne lavede forsøg på, så de kan behandle andre, der har min sygdom.

Det begyndte at gå frem efter, da jeg fik hjælp til rygestop via mit arbejde, og jeg selv gjorde noget for at få det bedre.

Det er vigtigt, at andre som ikke kender så meget til sygdommen får en indsigt i, hvad der rører sig i os – på godt og ondt

Jeg ville ønske, jeg havde været mere opmærksom på symptomerne og gået til lægen noget før.

Der var ikke nogen, som skulle fortælle mig, hvad jeg skulle gøre. Og jeg var overbevist om, at et rygestop ikke ville gøre en forskel.

Min mors sygdom har vist mig, hvor stort et privilegium det er at kunne trække vejret ordentligt.

40 cigaretter om dagen. Det var Allan Tommy Nielsens daglige indtag af nikotin i årevis. Indtil han i 2015 tog en beslutning.

Det dur ikke at sidde i en stol og have ondt af sig selv.

De svære astmaanfald er forsvundet, og jeg kan dyrke sport og spille fodbold med mine sønner.

Der er dage, hvor jeg har svært ved at trække vejret, men så ved jeg, hvad jeg skal gøre.

Det nemmeste og farligste for os KOL-patienter er at lade være med udfordre os selv, fordi åndenøden er ubehagelig.

Merete fortæller sin historie: Husk at se mulighederne.

Mine lunger gjorde forfærdeligt ondt, og jeg havde åndenød og svært ved at gå ret langt uden at miste pusten.

Jeg kan virkelig mærke effekten nu, af at jeg ikke har røget i fem måneder.

Jeg kunne have haft andre muligheder, hvis jeg løbende havde fået tjekket mine lunger og justeret min medicin.

Nu ved jeg godt, at hvis jeg bare tager min medicin, så er jeg normal, selvom jeg er syg. Jeg kan løbe og cykle ligeså hurtigt som alle andre.

Jeg laver øvelser to gange hver dag, hvor jeg træner åndedrættet, enten på en stol ved spisebordet eller henne i sofaen.

Jeg har fået at vide, at det bedste jeg kan gøre for mig selv, når jeg har KOL, det er motion, motion, motion.

Naturligvis mærker jeg stadig min sarkoidose, og jeg er træt efter træningen. Til gengæld er fokus ændret til, hvad jeg rent faktisk kan, frem for det modsatte.

Julie kan godt mærke, at hendes sygdom påvirker hende mere i dag, end den gjorde da hun var yngre.

Mette har KOL og måtte tidligere ofte indlægges akut. Det har telemedicin hjulpet på.

Det er rart at træne med andre med lignende symptomer, så man kan hoste uden at folk bliver bange.

Jeg kommer for træningen, men det sociale vejer måske 60 %

To af vores deltagere har lagt iltapparatet, efter de kom med i træningen.

Jeg troede, jeg var ved at blive gammel.

Jeg ved jo godt, at det ikke er mig, der skal tage ansvaret for mors sygdom. Men på den anden side kan jeg jo ikke lade være med at føle et ansvar.

Min største opgave er at forhindre, at andre går lige så længe uden behandling, som jeg har gjort.

Det var magisk i forhold til inden operationen, hvor jeg ikke engang havde kræfter til at stå op og tage brusebad.

Når kommunen giver slip, står vi klar til at tage over.

Nanna var altid den forkølede pige i børnehaven. Først da hun blev 12, fandt lægerne ud af hvorfor.

Jeg kan huske, at jeg tænkte, at man da ikke dør af lungebetændelse?

Fuldtidsarbejde havde jeg ikke kræfterne til længere, men jeg var samtidig ikke indstillet på at holde op med at arbejde. Jeg måtte tage en beslutning.

Jeg har fået af vide, at jeg er ekstrem heldig. Lungerne passer optimalt til min krop, og jeg har fået en helt enestående chance for en forlængelse af mit liv.

Kommunen havde et tilbud om genoptræning, og det modtog jeg med glæde.

Mine børn giver mig styrke til at kæmpe

Det var hoste, der fik Merete til at deltage i et lungeforskningsprojekt. Her kan du læse, hvordan hun kom i gang, og hvad det har givet hende at deltage i forskningen.

I 2019 fik 56-årige Birthina besked fra lægerne om, at de ikke kunne gøre mere. Hun trodsede døden og har ved hjælp af træning og viljestyrke fået sit liv tilbage. Et liv hvor hun kan, hvad hun vil.

I år fejrer min far 10-års fødselsdag. For 10 år siden fik han en lungetransplantation og dermed en kæmpe gave - en ny chance for at leve videre.

Mange mennesker med sygdom i lungerne fejler også andre ting samtidig. Ofte går man til behandling for de forskellige lidelser hos flere forskellige læger.

Lungeforeningen

Rådgivning

Fagpersoner

Støt os