Netværk for sjældne lungesygdomme

Følgende diagnoser er repræsenteret i netværket: Ekstasierne, Lungefibrose, Alfa 1, Ciliedykinesi samt Lam. Når vi mødes udveksler vi erfaringer og taler om, hvilke behov vi har. Der kan f.eks. være stemning for fælles motion eller et møde med en oplægsholder.

Har du en sjælden lungesygdom -måske en af følgende diagnoser?

- er du velkommen i vores netværk for sjældne lungesygdomme. 

Hvordan kommer jeg med?
Som medlem i Lungeforeningen, kan du blive tilknyttet Netværk for sjældne lungesygdomme her.

Kontaktperson:

Du er velkommen til at kontakte en af os, hvis du har brug for at tale med en anden, der også har en sjælden lunge sygdom , og kender til det, at have alvorlig sygdom tæt inde på livet.

Dorte Chabert:  Alfa 1, er på venteliste til nye lunger Dorte kan kontaktes på tlf.: 26 24 26 86  onsdag, torsdag, og fredag kl 12-16

Mail: dorte.chabert@gmail.com

Anette Stokholm: Astma, Bronchieectasia og Emfyzem Anette kan kontaktes på tlf.: 51 91 79 46 mandag, tirsdag, og onsdag kl 17-20

Mail: abs2409@gmail.com

Facebook-grupper
Der findes flere grupper om sjældne lungesygdomme på Facebook. Nogle af grupper er åbne og andre er lukkede og kræver, at man anmoder om at blive medlem. Søg i søgefeltet på Facebook for at finde eksisterende grupper.

Læs artiklen Gør din læge til medspiller med tidligere tovholder for netværket,  Anette Stokholm i Lungenyt 1, 2011.

Patienthistorier om sjældne lungesygdomme

Få et indblik i hvordan livet kan være med en sjælden lungesygdom, når lungepatienter fortæller deres personlige historier.