Det kan være rigtig svært at sætte sig ind i, hvad det vil sige at leve med en lungesygdom.
Men du kan få en rigtig god fornemmelse af, hvad det vil sige, hvis du læser de 7 punkter her på siden.
- At gøre enkle ting tager dobbelt så lang tid
Anstrengelsen ved at stå op, vaske mig og blive klædt på, kan efterlade mig hivende efter vejret i 15 min, før min vejrtrækning er rolig igen.
Tager jeg et bad koster det ekstra. Nogle gange tager det så lang tid at blive klar, at dagen i virkeligheden begynder ved middagstid.
- Jeg må planlægge alt
At skynde mig efterlader mig gispende og den stressfølelse, får mig til at føle endnu mere åndenød.
Så jeg må planlægge til mindste detalje. Hvor kan jeg parkere? Hvor langt er der fra bilen til indgangen? Hvor længe tager det? Er der elevator eller trapper? Blæser det? Er det for varmt? Pollentallet, er det højt? Hvor høj er forureningen? Er der meget forkølelse og sygdom i omløb?
Hoster jeg meget? Pludselige hosteanfald er pinlige, men jeg kan ikke lade være ej heller kan jeg stoppe det. Det er sjældent at det smitter, sådan er jeg bare og det er svært. Alt dette må jeg tage forbehold for, før jeg gør noget. Ingen andre kender mit behov, eller ved hvad jeg kan klare.
Så vær tålmodig, jeg gør alt hvad jeg kan.
- Jeg er ikke asocial
Jeg har bare brug for at overveje mange ting før jeg går ud, nogle gange må jeg bare aflyse. Og hvis jeg klarer at gå ud, så tager jeg måske tidligt hjem eller sætter mig i et roligt hjørne.
Det er ikke fordi jeg ikke ønsker at være sammen med dig og det er ikke fordi jeg vil sidde og se tv. Jeg prøver ikke at være vanskelig.
Jeg gør mit bedste, der er bare noget jeg ikke kan klare. Ligesom når jeg går med dig, så må du ikke forvente at jeg altid svarer. Jeg er ikke uforskammet, jeg skal blot lige have mit vejr igen og så kan jeg tale.
- Det er ikke min skyld
Når jeg fortæller nogen at jeg har lungesygdom, er deres umiddelbare antagelse at det er på grund af rygning, det kan det være, men nogle gange er det ikke. Det er som om de tænker at det er din egen skyld. Det er det ikke.
Måske har jeg røget – hvilken forskel gør det. Jeg er ikke et dårligere menneske, og jeg fortjener ikke at blive set ned på.
Der er mange årsager til lungesygdom. Det ville være meget nemmere, hvis alle kendte de mange grunde der er til lungesygdom, men nogen gange kender vi den ikke engang selv.
- Det er skræmmende at have lungesygdom
At miste pusten fuldstændig, er noget af det mest angstprovokerende ved at have lungesygdom.
Selvom jeg har prøvet det før, ved jeg stadig ikke hvordan jeg kommer igennem det. Jeg ved, at du vil mig det bedste, men ”krav” som er et forsigtigt forsøg på hjælp, kan gøre det sværere for mig.
Du kan hjælpe ved at være der, give mig rum, være tålmodig og eventuelt lægge en hånd på min skulder så jeg ved at du er der. Det at have lungesygdom gør mig meget opmærksom på min egen dødelighed.
Tricket er at forblive positiv og lade hvert åndedrag tælle.
- Jeg ser for det meste godt ud
Du kan ikke se at jeg er syg, men det er jeg. Jeg hører ofte ”du ser rigtig godt ud, man tror næppe at du er syg”. Derfor kan det være svært, at få andre til at forstå hvor syg jeg er.
Når jeg parkerer med mit blå handicap skilt bliver jeg ofte stillet til regnskab for det, af ganske almindelige mennesker, det gør mig ked af det, men min sygdom er usynlig.
- Jeg stopper ikke med at være mig
Jeg vil være med hvor det sker, i al den udstrækning jeg kan. Mit energi niveau falder og jeg sætter pris på andre ting, men jeg holder ikke op med at være mig.
Jeg elsker mit liv, men vær tålmodig. Jeg er syg, men det er ikke sygdommen der definerer mig, det er ikke verdens ende.
Sammen kan vi flytte os med lidt forståelse og støtte fra familie, venner og omverdenen.
Kilde
Punkterne stammer fra den engelske lungeforening British Lung Foundation, som har skrevet 9 punkter om at være lungesyg. 7 af dem er oversat af Alfa-1 Danmark.