Når én du har kær bliver ramt af en kronisk lungesygdom, er det ikke kun ham eller hende, der bliver påvirket.
Som pårørende bliver dit liv også ændret i høj grad.
Det tager tid at finde sig til rette med sygdommen. En af måderne, du og din kære kan blive et godt team er ved at snakke sammen - også om sygdommen.
Psykolog Anders Bendixen og sygeplejerske og rådgiver i Lungeforeningen, Marie Lavesen, fortæller her om, hvilke udfordringer, der kan være, når sygdommen rammer, og giver gode råd til, hvordan I sammen kan finde jer til rette med sygdommen.
Når en alvorlig lungesygdom rammer et menneske, rammer det også parforholdet. De dynamikker, som eksisterer i forholdet, bliver nogle andre. Det er man nødt til at erkende. Og at tale om.
Anders Bendixen, psykolog
Husk at snakke sammen - også om sygdommen
Hvis det er din partner, der er blevet syg, bliver jeres forhold også ramt af sygdommen. Og det gør du også, selvom det ikke er dig, der er syg.
Psykolog Anders Bendixen har holdt mange foredrag for pårørende til kroniske patienter, også i Lungeforeningens lokalforeninger og netværk. Han kender den skam og skyld, som både den syge og den pårørende kan føle.
Og han har ofte hørt, hvordan det kan være en belastende opgave at få en hverdag til at hænge sammen.
- Når en alvorlig lungesygdom rammer et menneske, rammer det også parforholdet. De dynamikker, som eksisterer i forholdet, bliver nogle andre. Det er man nødt til at erkende. Og at tale om.
En kærlig og loyal partner påtager sig det ekstra arbejde i hjemmet, så det kan fortsætte med at se ud som hidtil. Men det kan blive hårdt for den pårørende at knokle med ekstra rengøring og andre pligter.
Og samtidig kan det også være umyndiggørende, at den pårørende overtager alle den syges pligter, selvom det sker i den bedste mening.
– Den pårørende skal overtage nogle opgaver, men måske ikke det hele. Hvis du tager mit bidrag til husholdningen fra mig, fordi jeg er blevet kronisk syg i lungerne, tager du også noget af min identitet fra mig. Måske kunne jeg godt blive ved at slå græs – jeg skal bare bruge en dag på det i stedet for en time, forklarer Anders Bendixen.
Pas på med at pyldre for meget
Nogle pårørende kan komme til at pylre for meget.
- Nogle mennesker med en kronisk sygdom ønsker ikke, at sygdommen skal fylde mere end højst nødvendigt i deres liv, og derfor bliver de irriterede over den pårørendes pylren, fordi det konstant gør dem opmærksomme på sygdommen.
Marie Lavesen oplever også, at ændringen i rollemønstre kan være problematisk både for den pårørende og mennesket med lungesygdommen:
- Den rollefordeling, der var tidligere, eksempelvis i et ægteskab kan godt ændres væsentligt, når den ene part bliver syg. Det er ikke nødvendigvis en bevidst ændring men er noget, som kan komme gradvist. Eksempelvis har jeg oplevet en del gange, at kvinder, som er syge, kan have svært ved at acceptere, at manden ikke kan støvsuge, gøre rent eller lave mad, ligeså godt som hun plejede.
Vær ikke for overambitiøs på den syges vegne
Som fagperson ved jeg, hvor meget det betyder, at mennesket med lungesygdommen får trænet og spist rigtigt, da det højner livskvaliteten. Derfor er det naturligvis vigtigt, at den pårørende støtter op omkring træning og rigtig ernæring, men det er en svær balancegang, da det i sidste ende er mennesket med lungesygdommen, som selv skal ville det, siger Marie.
Marie Lavesen oplever til tider, at en overambitiøs pårørende, som presser på med ændringer, opnår den modsatte effekt hos den sygdomsramte.
- Som syg kan man få oplevelsen af, at det er nemt for den pårørende at sige, at nogle ting skal ændres, men for den syge kan det være en stor opgave at ændre selv små ting. Det bedste den pårørende kan gøre, er at rose og støtte de initiativer, den syge selv tager
Den lungesyge kan føler sig overflødig
Marie Lavesen oplever ofte, at mange mænd oplever, at det fratages nogtet af det ansvar, de har haft for familien, når de bliver syge.N
-Han føler, at hans rolle i familien forsvinder, og det er svært, fordi man kan få en følelse af at blive overflødig.
At have en kronisk sygdom betyder ifølge Marie Lavesen en generel følelse af tab hos den syge men også hos de pårørende:
-Den pårørende skal også forholde sig til, at tingene ændrer sig, og at der nu er begrænsninger for, hvad der er muligt. Desuden er det svært at se på, at den anden har det dårligt uden at være i stand til at hjælpe. Magtesløsheden kan føles enorm.
Når magtesløsheden lurer, kan der opstå et behov for at handle, og derfor påtager den pårørende sig måske, bevidst eller ubevidst, rollen som sygepasser.
-Den pårørende kommer til at tage ansvaret for medicin, motion med videre. For nogle parter fungerer det fint, men for andre giver det problemer i samværet, fordi alting kommer til at handle om sygdommen. De gode stunder, man stadig kan nyde sammen, også selv man er syg, glemmes, fortæller Marie.
Dem, der klarer sig bedst, kan tale om tingene
De par, der klarer den svære omvæltning bedst, er ifølge Anders Bendixens erfaring dem, der kan tale om tingene. Dem, der kan forberede hinanden på, hvordan de ser tingene, før de står midt i en frustrerende situation.
- I et parforhold handler det om at erkende, at forholdet er påvirket af sygdommen. Men der er næsten altid forskel på, hvor meget hver person erkender situationen på et givet tidspunkt. Man er nødt til at tale med hinanden, og lytte til hinanden, for at finde ud af det. For der vil altid være svære perioder for begge parter. En kronisk sygdom i lungerne påvirker psyken hos både patient og pårørende. Det bedste, man kan gøre, er at være forberedt på kriserne.
Anders Bendixen sammenligner det med et anfald af åndenød. Her er det også en god idé, at man på forhånd har aftalt, hvad man som pårørende skal gøre: Skal jeg åbne et vindue – eller lade være? Vil du have en pude i ryggen – eller vil du være fri?
Jo grundigere, man har aftalt dette, jo mere ro hos begge parter under åndenød. På mange måder gælder de samme regler for forholdet mellem den syge og den pårørende – også når det er en af dine forældre eller dit barn, som bliver syg.
Husk at du kan få hjælp i Lungeforeningens rådgivning
Afbud til sociale sammenkomster er ikke ond vilje
Det kan ikke nemt at sætte sig ind i, hvordan det er for andre at leve med åndenød pga. en lungesygdom. Det kan gå ud over sociale aktiviteter og sammenkomster, og måske oplever du ind i mellem, at du må tage afsted til arrangementer alene eller at din mor eller far igen må aflyse til fødselsdag, julefrokost osv. Som lungesyg har man gode og dårlige dage, og det kan fx have en indflydelse på sammenkomster. Du kan læse mere om, hvordan du kan tage hensyn til den lungesyge og få et billede af, hvordan det føles her: