Hej alle,
Jeg fik i august sidste år konstateret, at jeg har en sjælden lungesygdom " Kryptogen Organiserende Pneumoni (COP).
Det har betydet behandling med prednisolon i nu 9 mdr. I de sidste 3 mdr. har jeg været på 10 mg og er netop blevet scannet igen. Scanningen har vist en meget lille inflammation på den ene lunge og jeg skal nu fortsætte på 5 mg pred. i 6 uger.
Jeg er meget bekymret for om sygdommen forsvinder og den efterhånden meget langvarige behandling med prednisolon.
Særlig i forhold til afkalkning af mine knogler.
Samtidig plages jeg af meget af de sædvanlige bivirkning som "måneansigt", søvnløshed og hedeture.
Jeg ville rigtig gerne høre fra andre med samme sygdom, hvilke erfaringer de har i behandlingsforløbet og hvordan medicinen har påvirket dem. Eventuelt erfaringer med alternativ medicin.
Jeg ved ikke om I kan hjælpe - alle svar vil være en stor hjælp.
Mange hilsner
Hanne