Der følger mange usikkerheder og spørgsmål med det at være pårørende til en kronisk lungesyg. Men hvilke rettigheder og muligheder har du som pårørende? Vi har spurgt Lungeforeningens socialrådgiver Susanne Kitaj.
Vrede, angst, afmagt. Måske ensomhed. Det er nogle af de følelser, du kan opleve, når en af dine pårørende får en lungesygdom. Følelser, der kan virke forbudte, men som du langt fra er alene om. Det kan være meget krævende at være pårørende til en lungesyg, og der kan være mange spørgsmål og tanker, du går alene med.
De spørgsmål bliver Lungeforeningens socialrådgiver Susanne Kitaj mødt af, når hun bliver ringet op af pårørende til lungesyge. Hun rådgiver både omkring praktiske spørgsmål og om det, der er allersværest.
– De pårørende er bange for, hvor dårlig den lungesyge bliver, og om han eller hun ender med at dø af sin sygdom. De er bange for, om de kan beholde deres bolig – enten fordi forholdene ikke er hensigtsmæssige for en lungepatient, eller fordi de ikke har råd til den. De er simpelthen truede på livsfølelsen, fortæller Susanne Kitaj og tilføjer:
Nogle kommuner har igangsat kurserne LÆR AT TACKLE, som er selvhjælpskurser til lungesyge og deres pårørende.
– Det handler om den store og angstprovokerende usikkerhed, der følger med sygdommen.
Plejeorlov og praktisk hjælp
Men hvilke rettigheder og muligheder er der så som pårørende?
Hvis din pårørende er meget syg, kan de praktiske opgaver, du skal tage dig af for at pleje din syge ægtefælde, forælder eller barn, være så krævende, at det går ud over dit arbejde. Her er der mulighed for at søge om plejeorlov i kommunen.
Enten hvis din nære pårørende eller nære ven er alvorligt syg og har brug for pasning i op til seks måneder – her er det et krav, at du er tilknyttet arbejdsmarkedet. Eller hvis din nære slægtning eller ven er uhelbredeligt syg og ønsker at dø hjemme – her er der ikke krav om tilknytning til arbejdsmarkedet.
– Det er kommunen, der vurderer, om du har ret til plejeorlov. Det afhænger af, hvor syg din pårørende er, forklarer Susanne Kitaj.
Generelt forventes det, at raske pårørende klarer indkøb og rengøring selv. Men nogle – for eksempel ældre mennesker – kan have svært ved at magte opgaven alene. Også her kan du søge om hjælp hos kommunen, som kan visitere til praktisk hjælp. Men husk, at kriterierne, for hvornår du kan få hjælp, varierer fra kommune til kommune.
Er din pårørende livstruende syg, kan du få henvisning til krisepsykolog gennem din læge. Selvom din pårørende ikke er alvorligt syg, kan presset som pårørende være så stort, at du kan udvikle stress eller depression. Også her bør du kontakte din læge.
– Lægen vurderer, om der er behov for henvisning til en psykolog. Der er selvfølgelig en kvote for, hvor mange der kan få en psykologhenvisning, men jeg har endnu ikke oplevet nogen, der ikke fik en henvisning, fortæller Susanne Kitaj.
Mangler bedre information og vejledning
Den økonomiske situation, boligforhold og rettigheder er ofte det, man først kommer til at tænke på, når man taler om de pårørendes situation. Men Susanne Kitaj peger på et helt andet område, hvor hun mener, der mangler bedre tilbud. Det handler om det krævende arbejde, der ligger i at være pårørende til en kronisk lungesyg.
Udover kurser, ser jeg generelt behov for mere information om alt det svære ved at være pårørende til en lungesyg.
Der er grænser for, hvad du som menneske kan rumme, og du kan komme til at føle, at du svigter både den syge og dine omgivelser.
– Der mangler nogen til at tage hånd om de tanker og følelser, der følger med den store praktiske opgave, der ligger i at skulle tage sig af en pårørende med en kronisk lungesygdom. Den del, oplever jeg ofte, bliver overset i samfundet, siger hun.
Nogle kommuner har igangsat kurserne LÆR AT TACKLE, som er selvhjælpskurser til lungesyge og deres pårørende. Det er den slags initiativer, som Susanne Kitaj savner mere af.
– På den slags kurser har de pårørende mulighed for at få svar på de spørgsmål, de går med, og udveksle erfaringer og tanker med andre, der står i samme situation. Men udover kurser, ser jeg generelt behov for mere information om alt det svære ved at være pårørende til en lungesyg. Det kunne for eksempel være gennem udvidet vejledning i kommunen, foreslår hun.
Vil du vide mere om pårørendes rettigheder, kan du som medlem ringe til Lungeforeningens socialrådgiver Susanne Kitaj og få gratis rådgivning. Se telefontider på lunge.dk/rådgivning