Når far er syg | Lungeforeningen
Bemærk: Du kan som bruger af lunge.dk for øjeblikket ikke ændre dine oplysninger på din profil. Dette skyldes, at Lungeforeningen opdaterer hjemmesiden, så den lever op til den nye persondataforordning fra EU .
 
×
×

Når far er syg

Når far er syg
Printer-friendly version

Ida Nielsen skal helst ikke også blive syg – så bliver hendes datter urolig.

Generelt er børn til syge forældre eller søskende en overset gruppe af pårørende. Og den nu 11-årige Isabell har levet med en kronisk syg far igennem hele livet.

Sygdommen er sarkoidose, og Carsten Nielsen hører til det uheldige mindretal, hvor sygdommen bliver kronisk.

Hun har aldrig kendt sin far som rask, og når hun blev ked af det, kunne hun sige, at vi aldrig skulle have fået hende. Der er stærke følelser på spil, og jeg har fortalt hende, at hun er vigtig og betydningsfuld for os.

 

Ida Nielsen, Mor til Isabel

Han har levet med sarkoidose i 17 år, og selvom bindevævssygdommen ikke længere er så hård ved hans lunger, kan han kun klare et flexjob på 12-13 timers arbejde ugentligt som elektriker.

– Carsten er kun en tredjedel aktiv på arbejde – og det samme gælder naturligvis herhjemme. Han kan ikke påtage sig den samme mængde opgaver og ansvar som andre forældre, forklarer hans hustru Ida Nielsen.

At vokse op med en kronisk syg far vil altid præge familiens børn. Storebror Christian, som i dag er 19, havde fra starten en mere aktiv far, men da Carstens symptomer blev værre, lærte den lille dreng at tage ansvar for sig selv.

– Christian gik selv i børnehave – ganske vist bare lidt længere oppe ad vejen – da han var 5 år. I dag er han en meget selvstændig ung mand, der træffer sine egne beslutninger uden problemer, siger Ida.

 

Kendskab til sygehuset
For lillesøster Isabell på 11 år er det lidt mere indviklet. Hun er gennem opvæksten flere gange blevet vækket midt om natten, når hendes far blev indlagt akut. I forvejen var Carsten ikke sådan en far, som kunne køre hende til træning i taekwondo-klubben.

Hun kunne heller ikke have legekammerater med hjem, da hun var lille, med mindre hendes mor også var hjemme. Fordi hendes far kunne blive dårlig midt i det hele.

– Hun har aldrig kendt sin far som rask, og når hun blev ked af det, kunne hun sige, at vi aldrig skulle have fået hende. Der er stærke følelser på spil, og jeg har fortalt hende, at hun er vigtig og betydningsfuld for os, fortæller Ida Nielsen.

– Samtidig er sygehuset også blevet en del af Isabells normale hverdag, fordi hun så ofte har været med på besøg hos sin far.

Hun kunne henvende sig til en sygeplejerske for at høre, om hendes far kunne få sådan et dropstativ, som en anden patient på stuen havde. Hun syntes, stativet var sejt! 

På et tidspunkt, hvor vi var ude at køre, så hun et byskilt, hvor der stod ”Køge”. ”Har Køge Sygehus en by? Det vidste jeg ikke”, lød det.

 

En normal, unormal hverdag

Så på den ene side har datteren lært at leve med, at hendes far ofte er på sygehus. Fx syntes Isabell, det var sjovt at se hendes fars ”lynlås i maven”, som var det store ar, han fik efter en galdestensoperation

– Vi har altid forsøgt at give børnene en normal hverdag. Også i de perioder som ikke var normale. Hvis fx Carsten blev indlagt i løbet af natten, var det vigtigt, at børnene kom i skole og passede deres fritidsaktiviteter næste dag, forklarer Ida Nielsen.

Men på den anden side har de mange chok gennem opvæksten sat sig i Isabell. Hun kan have svært ved at afkode sociale situationer med andre børn, og hun kan slet ikke klare, hvis hendes mor ikke er helt på toppen.

– Når jeg er syg, bliver Isabell meget urolig. Det er lidt for meget for hende. I det hele taget har hun det bedst med, at hverdagen er forudsigelig. Der skal være en plan A, og hvis den ikke fungerer, skal hun helst allerede kende plan B, forklarer Ida Nielsen.

 

På venteliste til børne-samtalegruppe

Man mangler også forståelse fra omverdenen som barn af en forælder med en usædvanlig sygdom.

Isabell har længe været på venteliste til en børne-samtalegruppe. 

Havde hendes far haft en mere akut sygdom som f.eks. kræft, ville hun for længst have fået tilbuddet, men systemet fungerer mere tungt for børn af forældre med kronisk sygdom.

– Det er lidt paradoksalt, for det er faktisk mere udbredt, at forældre har en kronisk sygdom. Det gælder for 75% af tilfælde, hvor børn har alvorligt syge forældre, siger Ida Nielsen.

Til trods for fars sygdom er Isabell heldigvis det meste af tiden bare er en almindelig 11-årig pige med styr på fremtidsdrømmene – måske lidt inspireret af de usædvanlige sider af hendes opvækst.

– Hun skal være fødselslæge, og uddannelsen skal foregå i New York. Derefter vil hun finde sig en rig mand, så hun kan bruge hele dagen på at shoppe, fortæller Ida Nielsen med et smil.

 

Mere viden

Carsten og Ida Nielsen driver en facebook-gruppe, der fungerer som mødested for patienter, pårørende og fagpersoner med interesse for sarkoidose

Find den ved at søge ”sarkoidose / Sarcoidose / Sarcoidosis” på facebook.

Lungeforeningen har for nylig lanceret en opdateret pjece om sarkoidose på lunge.dk/pjecer og vi rådgiver desuden børn og unge med syge forældre.

Kontakt Lungeforeningens sarkoidosenetværk på www.sarkoidosenet.dk

Ring til Lungeforeningens rådgivning

 

Se også: 
Kategori: