Sarkoidosenetværket

Hvem er vi?
Vi er en gruppe sarkoidosepatienter, der er parate, med hjælp fra Danmarks Lungeforening, til at hjælpe alle jer, der dagligt slås med følgerne af sarkoidose.

Sarkoidosenetværkets formål er at hjælpe den enkelte sarkoidosepatient og dennes pårørende med at klare hverdagens problemer ved at dele erfaringer med andre i samme situation. Det er altid nemmere at takle et problem, når man ved, man ikke er alene, og at andre har det på samme måde.

Vi håber, at I vil melde jer ind i sarkoidosenetværket under Danmarks Lungeforening, og derved støtte vores arbejde. Meld dig i i Sarkoidosenetværket eller et af vores andre landsdækkende netværk.

Alle er dog velkomne til at ringe eller skrive til os. Vi tilbyder støtte og vejledning, og mulighed for at mødes i netværksgrupper nogle steder i landet. Du kan også ringe og få en snak med en af os.

Vi ser frem til at høre fra dig.

Kontaktpersoner
Formand
Merete Mortensen
Frydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk
Tlf: 4589 4125 efter kl. 16.00
hmmr@mail.tele.dk

Sarkoidosenetværk i Nordsjælland/Storkøbenhavn

Merete fik sarkoidose i 1998. Læs Meretes personlige historie Livet med sarkoidose


Brian Kalleshave
Tibirkegade 13. st., 2200 København N
Tlf. 35 39 99 16
brian@kalleshave.net

Brian fik konstateret sarkoidose, da han var 27 år. 


Pia Andersen
Spurvevænget 31A
5610 Assens
Tlf. 24 47 67 14
piva@os.dk

Pia har haft neurosarkoidose siden 2004. Læs Pias personlige historie Når sygdommen indtræder


Tove Fynbo
St. Lundgårdvej 47
7400 Herning
Tlf. 97 21 62 63
tove-fynbo@hotmail.com

Tove fik konstateret sarkoidose i lungerne i marts 1998. Læs Toves personlige historie Accept af sygdommen


Padma Ramdas
Guderup, Als
Tlf. 74 45 80 64
padmar6@gmail.com

Padma fik konstateret i 1993. Læs Padmas personlige historie Sarkoidose uden væsentlige problemer.


Charlotte Saabye
Nordvangsparken 6
3460 Birkerød   
Tlf. 4582 5095/5130 4354  
charlotte@saabye-design.dk

Charlotte fik konstateret Sarkoidose i 2008. Du kan læse hendes personlige historie her En sygdom er ikke altid så synlig


Ida Nielsen
Syrenkæden 23
2670 Greve
Tlf: 2321 4788
sarkoidose@ciic.dk

Idas mand Carsten fik konstateret sarkoidose som 36-årig. Læs Idas personlige historie Pludselig var jeg alene om ansvaret


Susanne Sønderlev
Nygaards Mølle, Dvergetvedvej 59, 9900 Frederikshavn
tlf. 98 48 47 97 susanneogbjarne@mail.tele.dk

Netværksgruppe Nordjylland

Kontakt Susannee hvis du vil høre mere om netværksgruppen

Mere info om sarkoidose

Læs om Sarkoidose

Læs Sandras blog om Livet med sarkoidose

Der findes flere grupper om sarkoidose på Facebook. Nogle af grupper er åbne og andre er lukkede og kræver, at man anmoder om at blive medlem. Søg i søgefeltet på Facebook for at finde eksisterende grupper.

Norsk Sarkoidoseforening

Kort om sarkoidose

Sarkoidose (kan også staves sarcoidose) er en form for bindevævssygdom, som oftest rammer lungerne. Andre organer kan også være involveret herunder: Huden, lymfeknuderne, hjertet, milten, lever, bugspytkirtlen, øjnene og nervesystemet.

Patienthistorier om sarkoidose

Læs personlige historier fra mennesker, der lever med sarkoidose i forskellig grad.

Hvad er sarkoidose?

Sarkoidose (staves også sarcoidose og på engelsk sarcoidosis) er en forholdsvis sjælden bindevævssygdom, som næsten altid rammer lungerne. Sygdommen ledsages ofte af et forhøjet indhold af kalk (calcium) i blodet, det kaldes forhøjet plasma calcium

Sarkoidose, kalk og D-vitamin

Igennem de senere år har vi fået megen ny viden om kalk- (calcium) og D-vitamin stofskiftet, som også har betydning for patienter med sarkoidose. Generelt har sarkoidosepatienter mere aktivt D-vitamin i blodet end raske, fordi sarkoidosegranulomerne danner aktivt D-vitamin.

Sarkoidosenetværk i Storkøbenhavn/Nordsjælland

I Nordsjælland/Storkøbenhavn har vi en lokal sarkoidosenetværksgruppe, hvor vi holder møder, får en god snak og støtter hinanden.

Sarkoidosenetværket Nordjylland

Hvem er vi?
Vi er nogle stykker, der mødes et par gange i løbet af året for at udveksle erfaringer/oplevelser og høre forskellige oplæg. Sidste gang vi mødtes, havde vi besøg af psykolog Lise Bak.

Der er altid plads til flere i netværket.

Rådgivning

Danmarks Lungeforenings lungerådgivere sidder klar til at hjælpe dig med faglig rådgivning om lungesygdomme, motion, rygestop, mad og meget mere.

Livet med sarkoidose

Merete Mortensen er formand i Sarkoidosenetværket. I  juli 1998 fik Merete Mortensen stillet diagnosen sarkoidose, men forud herfor var gået et halvt år, hvor Merete havde haft en række diffuse symptomer.

Når sygdommen indtræder

Pia Andersen blev første gang syg i april 2004, da hun var 35 år gammel. Hun fik af vide, at hun enten havde begyndende lymfekræft eller sarkoidose, men en bronkoskopi viste, at Pia havde fået sarkoidose i lungerne.

Accept af sygdommen

Tove Fynbo fik konstateret sarkoidose i lungerne i marts 1998, men forud var der gået måneder med diverse ubehag, som svimmelhed, hovedpine, trykken for brystet og træthed.

Pludselig var jeg alene om ansvaret

Idas mand Carsten blev som 36-årig diagnostiseret med sarkoidose, og i de perioder, hvor Carsten har været meget syg, har Ida stået med ansvaret for hans behandling, økonomien og familien alene. Parret arbejder på en bedre rollefordeling, for de er enige om, de kan noget helt særligt sammen.