For halvandet år siden fik jeg efter adskillige penicillin kure og behandling med astmamedicin konstateret bronkiektasi (permanent udvidede bronkier) i udbredt grad på grundlag af en CT-scanning og bronkoskopi på Bispebjerg hospital.
På hospitalet fik jeg udleveret en ’fløjte’ og ellers overladt til mig selv, bortset fra et halvårligt check af min lungefunktion, som i øvrigt er rimelig god (dog mindre end tidligere). Undersøgelserne er foregået på Bispebjerg hospital, og jeg har nu afmeldt mit halvårlige check, som er spild af tid for alle parter.
Jeg har overhovedet ikke fået nogen instruktion i, hvordan jeg kan mildne min kroniske sygdom.
Jeg har mere eller mindre søgt i blinde, været fire gange hos en fysioterapeut uden virkning og fået akupunktur og varme 10 gange med en kortvarig effekt. Jeg har fundet ud af, at raske traveture løsner ’det seje slim’, som sidder godt fast og er meget svært at hoste op. Jeg støder det op, så godt jeg kan, og det sker bedst ved at ligge ned (på siden). Min målsætning er, at jeg kun må tage penicillin tre gange om året. Jeg tager symbicort morgen og aften og tror, det er nødvendigt. Jeg kan ikke tåle Seretide (åndenød), og ventoline har slet ingen virkning. Desuden har jeg taget en depottablet mucomyst morgen og aften med god virkning. Desværre er mycomust som
depot udgået for nylig, og jeg ved ikke, hvad jeg skal sætte i stedet for. Underlig nok har mucomyst-brusetabletter ikke samme gode virkning på mig.
Uanset min gode vilje, den nævnte medicin, åndedrætsøvelser og traveture, går min dagligdag i lange perioder med at hoste slim op, hvilket trætter meget, og jeg har haft svært ved at passe mit arbejde. Det har jeg taget konsekvensen af og arbejder nu kun en dag om ugen. Da jeg er 64 år, har det været muligt.
Jeg kunne godt tænke mig at vide noget mere om min kroniske sygdom: Hvor mange i Danmark har brokiektasi, hvordan afhjælpes symptomerne bedst muligt, hvor skal jeg henvende mig for at få opdaterede informationer og hvor finder jeg ligestillede? Er det relevant med en artikel om bronkiektasi i Lungenyt?
Jeg ser frem til at få svar på mine spørgsmål.
Med venlig hilsen
Marianne Bov Pedersen
Svar fra læge i Lungeforeningens rådgivning
Definition og årsager til bronkiektasi
Bronkiektasi betyder vedvarende udvidelse af en eller flere bronkier. Sygdommen har været kendt i mere ind 200 år. Den kan være til stede alene eller være en del af en anden lungelidelse fx sarkoidose. Hos enkelte er der tale om en medfødt tilstand. Mange med sygdommen har haft en barndom med astmalignende symptomer (tilbagevendende luftvejsinfektioner, hvæssende åndenød og hoste). En udbredt teori er, at svækket immunsystem og uhensigtsmæssig bekæmpelse af luftvejsinfektioner ofte er årsagen til sygdommen. Patienten havner let i en ond cirkel, hvor forandringerne i bronkierne disponerer til infektion, som forværrer forandringerne i bronkierne. Mange af patienterne er ikke-rygere, så generelt har tobak intet med sygdommen at gøre.
Omfang
Der skal specielle undersøgelser til for at stille diagnosen. Tidligere brugte man røntgen med kontraststof i luftvejene, men i dag benyttes computer tomografi (CT) – en 3-dimentionel røntgen teknik uden kontrast-stof. Kun i svære tilfælde kan bronkiektasi ses ved almindeligt røntgen af brystkassen. I mange tilfælde har den praktiserende læge ved en fejl anvendt diagnoserne akut og kronisk bronkitis. Derfor har man et dårligt blik over omfanget, men der er sikkert flere tusinder med sygdommen i Danmark.
Gener og forløb
Få patienter har overhovedet ingen gener, medens de fleste har hoste med opspyt og har tilbagevendende opblussen med feber og tiltagende opspyt. Mange udvikler også åndenød og episoder med brystsmerter eller blodigt opspyt. Almindeligvis sker der en langsom forværring, og prognosen er blevet langt bedre i takt med bedre antibiotisk behandling.
Behandling
Patienten lejres, så slim og betændelse lettere kan løbe fra lungerne, og fysioterapeuter forbedrer patientens hosteteknik. Ved opblussen anvendes antibiotika, og der er også steder, hvor man forsøger med inhalerede antibiotika som led i forebyggelse af opblussen. Hvis patienten desuden har forsnævring af bronkierne, anbefales forsøg med bronkieudvidende medicin og inhalerede binyrebarkhormon. Det vil være fristende at forsøge slimløsende medicin, men der er ingen holdepunkter for, at det gavner. I enkelte tilfælde kan man støtte patientens immunsystem. Hvis der er tale om lokaliserede forandringer kan man overveje operation med fjernelse af de unormale lungevæv.
Det kan måske være en fordel for dig at blive en del af Lungeforeningens netværk for sjældne lungesygdomme.
Du kan også læse mere om Bronkiektasi her.