Vi er midt i IPF-ugen, hvor vi også i Lungeforeningen har fokus på Idiopatisk Pulmonal Fibrose. En lungesygdom, der er ukendt for mange, men som giver alvorlige lidelser for dem, den rammer. Ventetiden på at få en diagnose er lang – og det er problematisk.
Med symptomer som hoste, åndedrætsbesvær og træthed er IPF en lungesygdom, som sætter begrænsninger og ændrer ens liv. Bliver man udredt og får en diagnose, er der mulighed for behandlinger, der ikke blot bidrager til en bedre livskvalitet men også bedre muligheder for at leve længere.
I artiklen ”Derfor tager en diagnose med IPF så lang tid at komme frem til” fra Dagens Medicin den 29. september sidste år, var der fokus på, at ventetiden på en diagnose kan være helt op til to år. Et tal, der stammer fra et dansk forskningsprojekt, hvor læge og ph.d.-studerende Nils Hoyer fra Lungemedicinsk Afdeling på Herlev-Gentofte Hospital undersøgte forløb for 204 patienter med IPF. I dag er ventetiden uændret, og fokus på problemet er derfor lige så relevant.
Overlæge på lungemedicinsk afdeling på Gentofte Hospital, Saher Shaker, taler her i IPF-ugen for, at der er brug for en forandring.
– IPF er en meget alvorlig sygdom, og IPF har desværre hos en del patienter en dårligere prognose end en kræftsygdom. En diagnostisk forsinkelse på to år er uacceptabel lang, og det bør der sættes ind overfor og gøres noget ved, siger han og fortsætter:
– Når en sygdom som IPF er så alvorlig og har en gennemsnitlig overlevelsesrate på 3-5 år, skal og bør det organisatoriske være til stede. Det er uacceptabelt, at mennesker med IPF skal lide under organisatoriske mangler.
Direktør i Lungeforeningen, Anne Brandt, bakker op om:
– Vi skal have en tilstrækkelig organisering og nok speciallæger i lungemedicin på lungeområdet, så kan vi nemlig opnå tidlig opsporing, effektiv diagnostik og behandling, men også sikre rehabilitering- og palliative tilbud. Det har vi ikke i dag! Lungeforeningen er meget optaget af, at tilbuddene skal være tilgængelige og synlige for mennesker med IPF.
Kom til lægen, når du har symptomer
Kigger vi tilbage på sidste års artikel i Dagens Medicin, peger Nils Hoyer på, at det, han kalder ’den spildte tid’. Den starter allerede hos patienten. Årsagen er, at der ofte går lang tid, før man henvender sig hos egen læge og også lang tid, før patienten kommer videre til en lungeafdeling på et sygehus. Undervejs er det ikke ualmindeligt, at patienter får en forkert diagnose som fx KOL eller astma.
– Lungeforeningen er ekstremt optaget af, at lungesygdomme generelt bliver tidligt opsporet. Når vi står midt i en IPF-uge og tænker på de alle øvrige uger i året, er det Lungeforeningens store appel til mennesker med symptomer på lungesygdom, at de opsøger hjælp hos egen læge. Så har du symptomer som hoste, åndenød og slim, opfordrer vi til, at du får lavet en lungefunktionsundersøgelse men også får den vigtige dialog da disse kan være tegn på sygdom, lyder det fra Anne Brandt.
Bedre til at forudsige fremtidsudsigter
Også i år har Dagens Medicin fokus på IPF. Igen er det Ph.d. Nils Hoyer fra Lungemedicinsk Afdeling på Herlev-Gentofte Hospital, der sammen med et hold forskere, præsenterer nye resultater, som endnu ikke er klar til at tage ind i diagnosticeringen af IPF-patienter. Fokus er, hvordan man ved hjælp af en blodprøve kan forudsige fremtidsudsigterne for en IPF-patient.
Du kan også læse Samuels historie her: Samuel har IPF og ved ikke med sikkerhed, hvad årsagen er