SOK Forum | Lungeforeningen
×
×

SOK Forum

2 posts / 0 new
Seneste indlæg
SOK Forum

For nogle år tilbage blev Lungeforeningen tilbudt en ”gratis” opnormering af den gamle ”SOK” (snakomkol-portal). –

Den gamle portal var meget aktiv med mange regelmæssige brugere, som udvekslede erfaringer på kryds og tværs af elementerne ved at være ramt af KOL. Deltagerne var både KOL-ramte og pårørende.

Opdateringen blev `storsindet` stillet gratis til rådighed fra firmaet KMD, som samtidigt indgik et strategisk samarbejde med Lungeforeningen.

Hvad man glemte, var tilsyneladende, at den nødvendige tilpasning af det nye system skulle betales med særdeles høje konsulenttimer.

Inden systemet blev implementeret spurgte man en kreds af top-brugere i den gamle SOK om support og gode råd.

De inputs, som de ”hærdede” brugere leverede, blev total negligeret.

Resultatet er nu, at dette vigtige forum med kompetente rådgivere for KOL-ramte og deres pårørende nu er totalt brændt ned.

Det er synd – især for os KOL-ramte og vore pårørende.

Status på Snak om Lunger

Kære Njep,

Tak for din kommentar vedr. det online forum, der tidligere hed Snak om Kol (SOK) og nu hedder Snak om Lunger (SOL).

Først og fremmest - vi kan på alle måder godt følge dit argument om, at der forsat er stort brug for et aktivt digitalt knudepunkt for udveksling på kryds og tværs, som SOL oprindeligt var, og som tanken var, at det skulle fortsætte med.

At vi ikke er lykkedes med det, skyldes et mix af forskelige årsager, heriblandt mangel på interesse til at støtte en nødvendig udvikling til projektet fra fonde og puljer, hvilket har bremset udviklingen af forummet SOL. Lungeforeningen har prøvet at puste liv i det, men vi må erkende, at det ikke er lykkesat komme op at flyve med begrænsede ressourcer til rådighed. Hjælpen i sin tid fra KMD var minimal i forhold til de behov, der var.  Dog lader vi fortsat SOL være åbent, da der er aktive derinde og for at demonstrere over for beslutningstagere, at der er et behov for fortsat udvikling.

Herudover kan vi konstatere, at en del af dialogen og erfaringsudvekslingen er flyttet over på andre platforme - ikke mindst de sociale medier, hvor forskellige grupper på Facebook tilbyder patienter og pårørende et aktivt og dialogisk forum, der passer ind i tidens mediebrug.

Ikke desto mindre er timingen for din kommentar rigtig god, fordi vi i skrivende stund, i forbindelse med udrulning af landsdækkende telemedicin til lungepatienter, har en dialog og samarbejde med regionerne. En dialog, der netop også kredser om behov for samtale og erfaringsudveksling mellem borgere i en form for online forum. Her bliver Lungeforeningen i den grad lyttet til og bidrager for at kaste lys på de behov, du nævner vedr. dialog og støtte – via en digital platform.

Du kan læse om det aktuelle arbejde og om Lungeforeningens initiativ til at nedsætte en borgergruppe af medlemmer, der skal være med til at sikre, at tiltag opfylder brugernes behov, krav og ønsker. https://www.lunge.dk/kol/nyheder-telemedicin-til-hele-danmark

Det er Lungeforeningens direktør Anne Brandt, der er involveret i det konkrete arbejde.

Har du lyst til at høre mere om, hvad der sker på dette felt, må du meget gerne kontakte os og oplyse dit tlf. nr. Du kan skrive til  info@lunge.dk , så kontakter vi dig :-)

Mange hilsner

Andrea, på vegne af Lungeforeningen

 

 

 

 

 

Tilføj kommentar

Plain text

  • Ingen HTML-tags tilladt.
  • Web- og e-mail-adresser omdannes automatisk til links.
  • Linjer og afsnit ombrydes automatisk.