Hjemme-NIV er en behandling med en tætsluttende maske, der aflaster åndedrætsmusklerne hos meget syge lungepatienter, og som foregår i hjemmet. NIV er en behandling, som primært har været forbeholdt mennesker, der blev indlagt med forværring i deres lungesygdom, men flere og flere får mulighed for at få behandlingen i hjemmet. Det betyder færre indlæggelser og en højere livskvalitet.
Har du meget svær KOL, kender du muligvis NIV-masken, der står for Non-invasiv Ventilation. Masken bruges, når lungepatienter indlægges med akut vejrtrækningssvigt. Den støtter din vejtrækning ved at blæse luft ind og giver modstand, når du puster ud. På den måde aflaster masken åndedrætsmusklerne og letter lungernes arbejde med at trække vejret.
For 14 år siden prøvede lægerne på Lungemedicinsk Afdeling på Gentofte Hospital at give to patienter, der meget hyppigt blev indlagt, masken og den tilhørende maskine med hjem. Herefter så de ikke patienterne i et år. Deres tilstand var så god, at der ikke blev behov for nye akutte indlæggelser med respirator eller NIV-maske. Siden har Gentofte Hospital specialiseret sig i Hjemme-NIV og ansat sygeplejerske Tine Peick Sonne på fuldtid på området.
I dag bruger hospitalet behandlingen til alle patienter, der har været indlagt til Akut-NIV tre gange inden for et år eller har for højt CO2 -niveau i blodet efter en indlæggelse. Det er KOL-patienter og i enkelte tilfælde kroniske afstødere efter transplantation, der kommer i den kategori. Overlæge ved Lungemedicinsk Afdeling på Gentofte Hospital Torgny Wilcke har været med til at starte teamet på Gentofte Hospital op, og har på tæt hold set fordelene ved Hjemme-NIV.
– Det mest angstprovokerende som lungepatient er en slem forværring i sygdommen, som ender i akut behandling med respirator eller NIV-maske. Det er ekstremt stressende både for patienten og de pårørende, og de frygter en ny akut indlæggelse, fordi de ved, at det kan blive fatalt. De indlæggelser minimerer vi med Hjemme-NIV, fortæller Torgny Wilcke og tilføjer: – Det er helt fantastisk, at nogen, der er så syge, kan få det så godt.
Behandling foran TV’et
Hvis du har prøvet NIV-masken, når du har været indlagt på hospitalet, kan du måske blive skræmt ved tanken om at skulle bruge den derhjemme hver dag. Men der er mange muligheder for masker i dag, der fylder mindre, og som bliver tilpasset den enkelte patient. Og hjemme i trygge rammer forsvinder dramatikken hurtigt. Det fortæller Hjemme-NIV sygeplejerske Tine Peick Sonne.
Hjemme-NIV holder mig i live. Jeg har fået bedre livskvalitet og så er nattesøvnen blevet bedre. På mig virker hjemme-NIV som ‘sovemedicin’. Derudover har det reduceret mine hospitalsindlæggelser, og mine forværringer er ikke så voldsomme. Jeg føler, at hjemme-NIV har forbedret min lungefunktion!
Birte Wenzzel har KOL og har fået hjemme-niv siden 2014. For hende har behandlingen gjort en kæmpe forskel.
– Masken er tilpasset til brug i hjemmet. Du kan nemt sidde og se TV eller læse avisen med den på, fortæller hun. Når patienterne bliver henvist til Hjemme-NIV, starter de som regel med at blive indlagt i et til tre døgn for at få en grundig introduktion, og få tilpasset udstyret. Da det er en omfattende procedure, er Gentofte Hospital begyndt at give introduktionen ambulant, så man ikke behøver at blive indlagt. Det gør processen mere behagelig for patienten.
Når patienterne får maskinen med hjem, skal de bruge den minimum seks timer hver nat og gerne til deres middagslur, fordi de ofte ophober CO2 i kroppen i løbet af dagen og derfor bliver trætte om eftermiddagen. Derudover kan patienterne øge brugen af maskinen, hvis de mærker en stærk forværring i deres vejrtrækning. En tidlig hjemmebehandling tager forværringen i opløbet og mindsker risikoen for, at det bliver så slemt, at patienten skal indlægges.
– Mange af patienterne er kronisk trætte på grund af det høje CO2 -niveau i kroppen, som kommer fra en besværet vejrtrækning. NIV-masken hjælper med at ’udvaske’ kuldioxiden. Jeg har for eksempel haft patienter med symptomer på demens, der blev mere klare i hovedet, når de fik behandlingen, så deres demenssymptomer forsvandt igen, fortæller Tine Peick Sonne.
Størstedelen af patienterne er så taknemmelige. Det kan være en hård opstart, men når de har vænnet sig til masken, kan de ikke sove uden.
Tine Peick Sonne, hjemmeniv sygeplejerske
Et nyt liv
Hjemme-NIV er en relativt billig teknologisk behandlingsmetode og set i lyset af, at den kan mindske antallet af indlæggelser, er der en stor økonomisk gevinst for samfundet. Men vigtigst af alt, giver Hjemme-NIV patienterne langt større tryghed i hverdagen.
– Størstedelen af patienterne er så taknemmelige. Det kan være en hård opstart, men når de har vænnet sig til masken, kan de ikke sove uden. Deres vejrtrækning bliver aflastet, så de kan slappe af, og de skal ikke længere være nervøse for, om de kan få luft. De beskriver det som, at det er et helt nyt liv, de får, fortæller Tine Peick Sonne.
Hun bliver suppleret af Torgny Wilcke: – Dem, der får Hjemme-NIV, er en gruppe patienter, vi som sundhedspersonale har mange akutte, tunge samtaler med, når de bliver indlagt. Nogle har været tæt på døden. Men når de så oplever flere måneder, hvor de ikke er indlagt, så letter det så meget. De ser ikke længere grund til at tale om, hvordan og hvornår livet slutter, fordi de simpelthen har fået modet og troen tilbage på hverdagen, siger han.
Behov for større fokus
Erfaringerne fra Gentofte hospital viser, at Hjemme-NIV kan hjælpe og stabilisere mange KOL-patienter – også patienter, som man ellers kun ville tænke lindring til de sidste måneder. I dag tilbyder alle regioner i større eller mindre grad Hjemme-NIV, men Torgny Wilcke mener, at der bør være langt større fokus på og ressourcer til behandlingen.
– Det kræver et højt specialiseret team og en sygeplejerske, der sidder fuldtid og modtager opkald fra patienter, så man vil ikke have mulighed for det på alle hospitaler. Men efter min mening, bør man have fire til fem centre med Hjemme-NIV i landet som, så man kan sætte mere målrettet ind og også behandle de mest ustabile og svære KOL-patienter. Det vil have stor effekt både økonomisk, men også fordi, det vil gøre en kæmpe forskel for flere af de patienter, der kan have glæde af behandlingen, siger Torgny Wilcke og tilføjer: – Det udsætter ikke kun genindlæggelse og død, det giver også gode år til meget svært syge patienter.
Tine Peick Sonne håber også, at endnu flere af de meget syge lungepatienter kan få glæde af Hjemme-NIV. – Hjemme-NIV øger livskvaliteten markant. Patienterne får mere energi og overskud i hverdagen. Jeg havde på et tidspunkt en patient, hvor datteren sagde: ”Jeg har fået min mor igen”. Jeg er ikke i tvivl om, at Hjemme-NIV gør en kæmpe forskel for de meget syge patienter. Det øger i høj grad min motivation og vilje til at få det til at lykkes for dem.