Netværk for sjældne lungesygdomme
Anette Stokholm lever med den sjældne lungesygdom brochieectasia, som kan være genetisk betinget eller være udløst af svær lungeinfektion tidligt i livet. Anttet har taget initiativ til at opbygge et netværk for mennesker med sjældne lungesygdomme. Du er velkommen til at tage kontakt til Anette, hvis du vil høre mere eller måske være med i netværket.
Du kan kontalte Anette Stokholm på mail anettestokholm@hvidovrenettet.dk eller tlf. 26 67 76 70 (efter kl. 18)
Stærkt sammenhold
Vi er en lille gruppe, men vi er tæt knyttet sammen. Når vi mødes udveksler vi erfaringer og taler om, hvilke behov vi har. Der kan f.eks. være stemning for fælles motion eller et møde med en oplægsholder.
Følgende diagnoser er repræsenteret i netværket: Ekstasierne, Lungefibrose, Alfa 1, Ciliedykinesi samt Lam.
Har du en sjælden lungesygdom -måske en af følgende diagnoser?
- Bronkieektasier
- LAM (Lymphangioleiomyomatosis)
- Lungefibrose
- Allergisk alveolitis
- PCD (Primær Cilie Dyskinesi)
- Eosinofil Pneumoni
- Primær Pulmonal Hypertension
- er du velkommen i vores netværk for sjældne lungesygdomme.
Vi er en lille gruppe med bronkieektasier og allergisk alveolitis, som synes, at der skal være mulighed for at tale med andre i samme situation.
Hvor mødes vi?
Vi mødes i Hvidovre Sundhedscenter - du kan se datoer for møderne i kalenderen her på siden (nederst) eller på vores facebookgruppe for sjældne lungesygdomme, når der er nyt.
Mød os på facebook
Jeg har oprettet en facebookgruppe for mennesker med sjældne lungesygdomme og pårørende. Herinde kan du møde ligesindede, få/give gode råd og støtte, debatere og følge med i kommende aktiviteter for Netværksgruppen for sjældne sygdomme.
Formålet med gruppen er at sætte fokus på os med sjældne lungesygdomme og bidrage med information omkring sygdommen.
Alle er velkommende!
Mange hilsner fra
Anette
Læs artiklen Gør din læge til medspiller med Anette Stokholm i Lungenyt 1, 2011
