Lillian Lundbæk vidste ikke, hvor slem hendes mors KOL var, før Tove Jensen fik iltflaskerne med hjem.
Flere gange, når hun ikke tog telefonen, er jeg suset ind til Frederiksberg fra Allerød, eller jeg er kørt forbi på vej til arbejdet. Nu er mor heldigvis begyndt at få et tryghedsbesøg fra hjemmesygeplejen hver morgen, så jeg kan være mere tryg
Lillian Lundbæk, pårørende til mor med KOL
Fortalte ikke om sygdommen
Lillian Lundbæk var godt klar over, at hendes mor havde KOL. Det havde hun haft i flere år, og hun klarede sig jo fint nok. Ganske vist hendes mor Tove Jensen for godt et år siden have Lillians hjælp til at afvikle det rengøringsfirma, hun drev.
Men alligevel kom det som et chok, da Lillians mor i september sidste år kom hjem og fortalte, at hun skulle have iltapparat 24 timer i døgnet.
Jeg anede ikke, at det var så alvorligt. Mor havde gået og ”puttet med det”, i stedet for at fortælle mig om sygdommen, siger Lillian Lundbæk.
- Jeg var flov over at erkende, hvor galt det var, erkender Tove Jensen i dag.
For Lillian har nogle gange været svært at finde ud af, hvordan hun skulle forholde sig som datter til en mor med KOL.
- Hvornår skal man være noget for hende? Hvornår skal man gøre noget? Jeg ved jo godt, at det ikke er mig, der skal tage ansvaret for mors sygdom. Men på den anden side kan jeg jo ikke lade være med at føle et ansvar.
Hvornår skal man blande sig?
Førhen tog Tove alene til kontrol på hospitalet.
Men i november var Lillian første gang med til en kontrol, for nu ville hun være sikker på at få den relevante information. Og hun sagde med det samme ja tak, da hun blev indbudt til en pårørendegruppe.
– Jeg har så mange ting, jeg gerne vil høre andres gode råd om. Mange praktiske ting omkring hjælp og aflastning i hjemmet, samt vejledning om ting som ”Hvordan får jeg øje på det, hvis mor får det dårligere?” Jeg synes også, det er grænseoverskridende at blande mig i min mors privatliv. Hvornår skal jeg presse på, og hvornår skal jeg lade hende selv tage beslutningerne? siger Lillian Lundbæk.
Indlagt med CO2-forgiftning
Siden Tove Jensen fik sit ilt-apparat, har hun været indlagt 6 gange med ambulance på grund af CO2-forgiftning. En række chokerende oplevelser for Lillian, der bl.a. måtte køre på besøg hos mor på sin fødselsdag, fordi hun ikke havde hørt fra hende.
– Jeg kender hende jo, og hun ringer ALTID på min fødselsdag. Men denne gang havde hun ikke ringet, og da jeg besøgte hende, var hun sløv og uinteresseret og sagde bare ”Nå, kommer du der. Jeg sidder lige og ser tv”, fortæller Lillian.
Toves usædvanlige opførsel skyldtes en CO2-forgiftning, som patienter med ilt-apparat nogle gange oplever. Vagtlægen sendte en ambulance med det samme – og herefter fulgte yderligere 5 indlæggelser på 4 og en halv måned.
– Flere gange, når hun ikke tog telefonen, er jeg suset ind til Frederiksberg fra Allerød, eller jeg er kørt forbi på vej til arbejdet. Nu er mor heldigvis begyndt at få et tryghedsbesøg fra hjemmesygeplejen hver morgen, så jeg kan være mere tryg, forklarer Lillian.
Bedre rustet i fremtiden
Alligevel ser Lillian frem til møderne med andre pårørende til KOL-patienter i løbet af dette forår. Hun er overrasket over, at det første arrangement for pårørende blev aflyst på grund af manglende tilmeldinger.
– Måske skyldes den manglende tilslutning, at de pårørende ikke får tilbud om pårørendeaftenerne – hvis de skal have besked af patienten? Ligesom min mor ikke tænkte på at fortælle mig noget om pårørende-arrangementet, siger Lillian, der blev inviteret af en sygeplejerske i forbindelse med, at hun ledsagede sin mor til en kontrol.
Lillian er sikker på, at mødet med andre pårørende både kan gøre hende mere tryg – og gøre hende bedre til at tage sig af sin mor.
– Jeg føler, jeg kunne have gjort meget mere for min mor, hvis jeg havde vidst noget mere. Og jeg er sikker på, at udveksling af erfaringer med andre pårørende vil ruste mig til at klare det hele meget bedre fremover.
Mere info
Find gode råd og viden på siden For dig der er er pårørende til en lungesyg