Patienter med lungefibrose og pårørende har meget forskellige ønsker til nyt om diagnose og sygdom.

Patienter med lungefibrose og pårørende reagerer ’dyssynkront’, dvs. meget forskelligt, på diagnose og sygdomsudvikling. Det får forskere til at anbefale praktiserende læger jævnlige statussamtaler.

Der findes forskellige former for lungefibrose og den hyppigste form er Idiopatisk Pulmonal Fibrose (IPF).

En forskergruppe i Region Hovedstaden har i samarbejde med Professionshøjskolen Metropol gennemført en videnskabelig undersøgelse, der for første gang afdækker livet med Idiopatisk Pulmonal Fibrose, set fra patientens og de pårørendes perspektiv.

På baggrund af en række dybdegående kvalitative interview med lungefibrosepatienter og deres pårørende, konkluderer forskergruppen, med docent og seniorforsker Dorthe Overgaard fra Professionshøjskolen Metropol i spidsen, at patienter og pårørende reagerer ’dyssynkront’ på  fx sygdomsudvikling og fremtidsudsigter.

Det skriver medicinsktidsskrift.dk i artiklen Lungefibrosepatienter og pårørende bør informeres forskelligt

Dårlige nyheder i små doser

- Et af de fund, vi i forskergruppen er mest overraskede over er, at patienterne, på diagnosetidspunktet, faktisk foretrækker information om sygdom, prognose osv. i mindre portioner, der passer til deres aktuelle sygdomsbillede, siger Dorthe Overgaard til Medicinsk Tidsskrift.

De pårørende foretrækker derimod over en bred kam at få hele sygdomskomplekset præsenteret, så snart deres nære har fået diagnosen Lungefibrose (IPF).

Derfor anbefaler Dorthe Overgaard, at læger i almen praksis er særligt opmærksomme på ny-diagnosticerede patienter hhv. pårørendes forskellige informationsbehov.

Læs hele artiklen Lungefibrosepatienter og pårørende bør informeres forskelligt

Andre oplever det samme

I Lungeforeningen arbejder antropolog og projektleder Marie Gade Husted bl.a. med at undersøge lungepatienter og deres pårørendes forskellige behov og ønsker til information.

- Vi ved allerede, at der er et informationsbehov hos ny-diagnosticerede KOL-patienter, der ikke bliver mødt i almen praksis.  I forhold til de pårørende, både til KOL-patienter og andre lungepatienter i øvrigt, er det meget vigtigt at være opmærksom på at patient og pårørende kan have meget forskellige behov og ønsker til information, siger Marie Gade Husted.

Og det handler ikke blot om information. I en undersøgelse foretaget af Lungeforeningen viser det sig, at patienter og pårørende også efterspørger støtte og redskaber til deres indbyrdes dialog.

- Vi ved fra vores undersøgelse, at det er vigtigt, at lungepatienter og pårørende får støtte og redskaber til at dele deres tanker om sygdom og fremtid. Så selvom de måske har forskellige behov for information, må indsatsen til dem ikke blive for opdelt. Der skal også fokuseres på det fælles liv, som patient og pårørende har omkring sygdommen, fortæller Lungeforeningens antropolog Marie Gade Husted. 

Læs mere
IPF - en agressiv lungesygdom
International Lungefibrose Uge

Rådgivning
Overlæge Elisabeth Bendstrup fra Århus Universitetshospital rådgiver om lungefibrose for Lungeforeningen. Skriv til Elisatbeth Bendstrup her