Tirsdag 12. april 2016 afholder patientforeningen Alfa-1 Danmark for første gang i Danmark et symposium om den sjældne multiorgansygdom alfa-1 antitrypsinmangel. Symposiet er kommet i stand for at øge kendskabet til sygdommen blandt læger og andre relevante fagfolk samt politikere.
Mindst 200 danskere har stærkt forringet livskvalitet og nedsat levetid, fordi de døjer med den særegne multiorgansygdom alfa-1 antitrypsinmangel. Det er i hvert fald antallet, som Alfa-1 Danmark anslår lever med denne lever- og lungesygdom.
- Men det er måske bare toppen af isbjerget, for mange læger kender ikke sygdommen og genkender derfor heller ikke symptomerne, fortæller formanden for Alfa-1 Danmark Gunhil Nørhave.
Derudover vægrer mange borgere sig ved at gå til lægen med mistanker om, at de har en lungesygdom, fordi de er bange for at blive belært om, at de selv er skyld i sygdommen på grund af en usund livsførelse ved for eksempel at ryge.
Sandheden er, at ingen får sygdommen alfa-1 af at ryge. Den er genetisk betinget, så patienter arver den fra deres forældre.
Se program for Symposium for Alfa-1 Antitrypsinmangel
Læs artiklen Patientforening: Vi har også ret til at trække vejret på altinget.dk
Behandling af Alfa-1 antitrypsinmangel
Symposiet vil også berøre principperne bag prioritering af medicin til patienter med Alfa-1 er antitrypsinmangel.
Patienter med Alfa-1 er antitrypsinmangel er i livslang behandling indlægges gentagne gange på landets hospitaler, og mange ender på venteliste til transplantation af nye lunger. Kan man tilbyde patienterne en bedre og mere effektiv behandling, vil det have en positiv indflydelse på de øvrige behandlingsomkostninger.
Dette er en problematik, som findes i forhold til et lægemiddel, der forhåbentligt kan hjælpe Alfa-1 patientgruppen. Prioriteringsproblematikken kommer ind i billedet, fordi stort set alle lægemidler starter med at være dyre og virke dårligere end senere generationer af præparatet.
Men hvis ikke det dyre førstegangspræparat tages i brug, bliver de efterfølgende bedre og billigere præparater ikke udviklet. Der skal selvfølgelig være evidens for, at præparaterne virker og ikke giver uacceptable bivirkninger. Når det er tilfældet, så skal det tages i anvendelse og komme patienterne til gode.
På Symposiet fortæller læger fra ind- og udland såvel som patienter om deres viden om og erfaringer med sygdommen. Derudover kommer symposiet ind på de potentialer, der udløses for den enkelte patient og for samfundet som helhed, hvis alfa-1 patienter bliver diagnosticeret og medicineret så tidligt som muligt.
Symposiet afholdes i Ingeniørforeningen Danmarks hus, IDA, Kalvebod Brygge 31-33, 1780 København V, tirsdag 12. april 2016 fra kl. 13:00 - 17:00.
Læs mere
Se program for Symposium for Alfa-1 Antitrypsinmangel
Læs opfølgende artikel om Symposium for Alfa-1 Antitrypsinmangel
Danske Patienters pressemeddelelse om Folketinges syv principper for prioritering af medicin
Artiklen Augmentation therapy for alpha-1 antitrypsin deficiency: towards a personalised approach
Artiklen Patientforening: Vi har også ret til at trække vejret på altinget.dk