×
×

boern-unge



For familier med et lungesygt barn

Denne side er for dig, der har et lungesygt barn.

Vi har samlet en række gode råd og ting, som kan være en hjælp for dig og dit barn i hverdagen.

Fx finder du råd om mad, medicin, fysisk aktivitet, sociale støttemuligheder og daginstitution og skole. 

Men vi starter lige med 3 helt overordnet råd til, hvordan du kan hjælpe med at passe på dit barns lunger.       

 

3 gode råd til, hvordan du støtter en positive udvikling af dit barns lunger




Julies astma forhindrer hende ikke i at være fysisk aktiv

Julie kan godt mærke, at hendes sygdom påvirker hende mere i dag, end den gjorde da hun var yngre.

Ikke så meget fysisk, det er nærmere måden hun tænker på sygdommen, der har ændret sig.

– Det handler ikke så meget om det, at jeg tager medicin. Det har jeg gjort hele livet, og det har jeg vænnet mig til at tage ansvar for. Jeg passer på mig selv.


En sammenklappet hoved-bronkie var skyld i Noams lungeproblemer

I flere år var Stine og Michael konstant urolige forderes lungesyge søn Noams liv.

I hele perioden var kontakten med andre forældre til børn med lungesygdomme guld værd.

Du er den, der kender dit barn bedst. Så du må ikke give op, når du oplever at læger, myndigheder og andre ikke forstår dit barns tilstand.

Stine Frost, Noams mor

 

Man tror, man er alene i verden


Emily er født med PCD - en sjælden lungesygdom

10-årige Emily har været syg siden fødslen i 2002. Hun er født med en arvelig genfejl, som gør, at de fine fimrehår, som bl.a. sidder i næse, ører og lunger, ikke fungerer.

Primær ciliedyskinesi (PCD) er en sjælden sygdom, som op mod 250 mennesker i Danmark lider af - heraf omtrent 60 børn.

Jeg var vred, råbte af min mor og smækkede med dørene. Nogle gange lagde jeg mig bare under dynen og ønskede, at jeg aldrig var blevet født, siger hun, og jeg snød med min medicin, fordi jeg bare ville være lige som alle andre.


Andreas blev helbredt for sin sjældne lungesygdom

Andreas Løvengreen var igennem 8 års krævende behandling. Men i 2014 blev han erklæret helbredt for sin sjældne lungesygdom Diffus Lungesygdom – en sygdom, som for få år siden var den sikre død.

Jeg blev en af de garvede. Det var mig, lægerne lavede forsøg på, så de kan behandle andre, der har min sygdom, siger han med eftertryk og entusiasme.

Andreas Løvengreen, levede tidligere med Diffus Lungesygdom

 

To til tre måneders årligt fravær fra skolen


Sider