Voksne og børn opfatter sygdom forskelligt, og børn med lungesygdomme føler sig ikke anderledes end kammeraterne, før de når teenagealderen.

Børnenes legekammerater opfatter dem heller ikke anderledes, viser det sig.

Antropolog Lena Lykke Jørgensen har fuldt fem kroniske børn, mens hun skrev speciale.

 

- Et af børnene sagde til sin mor: Hvis jeg ikke længere havde min sygdom, så ville jeg jo ikke længere være mig!

De fleste af de fem kronisk syge børn, som antropolog Lena Lykke Jørgensen fulgte, mens hun skrev sit speciale, tænkte ikke en gang så langt.

Børnene, som var i alderen 3-9 år, var nærmest ude af stand til at forestille sig et liv uden sygdom.

– For os andre er sygdom noget afvigende fra det normale. Men for børn, som har haft en kronisk lidelse, så længe de kunne huske, er sygdommen en normaltilstand og et grundvilkår i deres liv. En vigtig del af deres identitet.

Lena Lykke Jørgensen er i dag ansat som projektmedarbejder hos Lungeforeningen, men på sin vis arbejder hun stadig videre med det feltstudie, hvor hun i seks måneder var med i børneperspektiv hos de fem små, kroniske patienter. Hun har meget vigtig viden, hun kan dele med forældre og pårørende til børn med lungesygdomme – bl.a. at børnene ikke begriber, når vi har ondt af dem!'

 

Ok at lege død

– Som voksne skal vi ikke lægge vores sygdomsforståelse ned over børnene, for de opfatter situationen helt anderledes. De synes ikke selv, det er synd, hvis de ikke kanvære med til fodbold. Så bliver de bare målmand eller lader sig skifte ud. Jeg har set et barn på mooncar-banen, som med jævne mellemrum lagde sigi vejkanten og legede død – bare for at få en pause. Det var en naturlig del af legen for alle børnene.

Erfaringen viser, at et kronisk sygt barn tilpasser sin hverdag, og at sygdommen faktisk fylder utroligt lidt i deres verden. Oftest er det også en naturlig ting for legekammeraterne. Som børn har vi nemt ved at acceptere, at vi alle er forskellige.

– For den unge starter udfordringen for alvor, når de kommerop i teenagealderen. De møder nogle nye forventninger om uafhængighed og selvstændighed, og de prøver helt nye aktiviteteraf. Samtidig står de med et stort ansvar i form af deresygdom, siger Lena Lykke Jørgensen.

Erfaringen er, at unge med kronisk sygdom ofte føler sig meget alene med udfordringen.

– Vennerne kan ikke forstå problemstillingen, og man vil ikke bekymre sine forældre. Man kan føle sig ekstremt ensom, og nogle ender med at få sår på sjælen af deres forsøg på atbalancere mellem sygdomsnormalitet og ungdomsnormalitet, forklarer antropologen.

 

Unge støtter hinanden

Så hvordan støtter forældrene bedst op om deres kronisksyge barn, så det bliver mindre smertefuldt at komme igennem teenageårene, der er så vigtige for den relation, man har tilmennesker resten af livet?

Lena Lykke Jørgensen kan lede vejen imod nogle af de mulige løsninger: Hun er ved at opbygge rammerne for et netværk under Lungeforeningen, hvor unge kan støtte hinanden gennem de svære år i en såkaldt peer-to-peer funktion (en slags mentorordning, hvor mentoren er et par år ældre, men begge har lungesygdomme). Tilbuddet er en del af Lungeforeningens projekt, støttet af VELUX Fonden, som skal beskytte unge med lungesygdom imod ensomhed og isolation.