Andreas Løvengreen var igennem 8 års krævende behandling. Men i 2014 blev han erklæret helbredt for sin sjældne lungesygdom Diffus Lungesygdom – en sygdom, som for få år siden var den sikre død.

 

To til tre måneders årligt fravær fra skolen

Andreas er en af Sjællands bedste hip-hip-dansere i sin aldersklasse. Han er fysisk aktiv og meget talende - definitionen på en frisk teenager.

Men Andreas Løvengreen er også en dreng, der igennem 8 år var igennem en barsk medicinsk terapi, som årligt gav ham mellem to og tre måneders fravær fra skolen og som krævede, at hans forældre altid var klar med ekstra piller og til at komme i kontakt med hospitalet, hvis han blev syg.

- Vi har brugt rigtig mange timer på hospitalet, og når man tænker tilbage, er det lidt utroligt, hvad vi vænnede os til. Men det er også utroligt at se Andreas, for da hans sygdom blev opdaget, kunne han ikke gå mere end et par meter ad gangen, før han blev forpustet og måtte hvile sig, siger Andreas’ mor Pernille Løvengreen.

Andreas bryder ind.

- Jeg blev en af de garvede. Det var mig, lægerne lavede forsøg på, så de kan behandle andre, der har min sygdom, siger han med eftertryk og entusiasme.

 

En hård behandling til en hård sygdom

Lungenyt mødte Andreas og Pernille Løvengreen i Dansk BørneLungeCenter på Rigshospitalet, hvor de har tilbragt så mange timer af Andreas’ barndom.

Et sted, de føler stor taknemmelighed overfor.

- Vi har altid fået en personlig, nærværende behandling. Vi har kunnet ringe 24 timer i døgnet, og der har aldrig været nogen begrænsninger på tests eller medicin. Det har givet både Andreas og resten af familien en tryghed, som har været meget vigtig for os, siger Pernille Løvengreen.

Og et sted, hvor de to måneder tidligere tog imod afdelingslæge Frederik Buchvalds besked om, at Andreas er helbredt. Hans sjældne lungesygdom er omsider ”brændt ud”, og hans år med massivt indtag af binyrebarkhormon er forbi.

En stor dag for Andreas, men ikke én, han gjorde så meget ud af. Familien – som ud over mor Pernille og far Rolf omfatter tvillingesøster Nina og storesøster Sara på 18 - havde fejret, da han første gang blev erklæret rask – men så kom der tilbagefald og yderligere næsten fem år behandling. Så der blev ikke holdt fest denne dag, selvom lettelsen naturligvis var til at tage og føle på.

- Jeg var glad, da jeg kom ud af Bolus-behandlingen, siger Andreas.

Bolus er en behandling med et binyrebarkhormon-præparat i høje doser, der kører over 3 dage, og som han fik én gang månedligt igennem flere år.

- Men derefter fortsatte jeg i lang tid med at skulle spise piller med binyrebarkhormon; først én slags, så en anden (prednisolon og hydrokortison, red.). Da jeg var færdig med at tage de piller ... Jeg holdt ikke fest, men det var en stor dag for mig. Jeg markerede det med mig selv og tænkte: Sådan! forklarer Andreas Løvengreen.

 

Sygdom skal brænde ud

Forud var gået 8 år med behandling, siden den martsdag i 2006, hvor Andreas fik sin diagnose: Han havde ikke astma, som lægerne hidtil havde formodet, men var ramt af Diffus Lungesygdom, der dag for dag nedsatte hans evne til at sende ilt ud i blodet og i sidste ende kunne koste ham livet.

Andreas havde en konstant inflammationstilstand i lungerne, som fik cellevæggene til at fortykkes og miste deres evne til at overføre ilt til blodet.

Normal feltet for lunge kapaciteten er mellem 80 og 120 % (målt ud fra norm tal på raske). Hos Andreas lå den (da han kunne deltage i testen – dvs. havde luft nok) på omkring 20.

Lægerne igangsatte en såkaldt ”reboot-kur”, hvor man forsøger at få inflammationen til at ”brænde ud” ved hjælp af massiv terapi med binyrebarkhormon. En behandling, som hurtigt fik Andreas til at få det bedre og føle sig rask, selvom der stadig var noget i vejen med lungerne.

- Andreas har aldrig følt, at han var syg. Men en bivirkning af behandlingen er, at knoglerne afkalkes, og han har haft brækket albuen – som skulle sættes sammen med søm og skruer og det hele – og på skiferie blev hans korsbånd rykket af knoglen, så han gik med krykker og skinne i 6 måneder, fortæller Pernille Løvengreen.

- Det var faktisk snyd, at jeg kun skulle have krykker. Én på min skole kørte i rullestol i samme periode, fordi han havde brækket benet, siger Andreas.

Afkalkningen af knoglerne kan til en vis grad genoprettes ved at Andreas holder sig aktiv, og den hip-hop-dans, han dyrker i fritiden, er rigtig god træning for både knogler og muskler.

 

Ikke syg i den nye skole

Den anstrengende terapi med binyrebarnhormon-injektion betød, at Andreas hvert år gik glip af flere måneders skoleundervisning, og han er heldig med, at han har let ved at forstå stoffet, så han trods meget fravær holder sig den bedste ende af klassen.

- Jeg er stadig en af de dygtigste i klassen, også i den nye klasse, og jeg er nok også en af de mest voksne, vurderer Andreas selv.

Da han i sommer skiftede til en ny skole, fordi hans gamle skole kun gik op til 6. klasse, lod Andreas helt være med at fortælle de nye venner om sin tilstand.

- Der er selvfølgelig også nogle, der gik i min gamle klasse og ved, at jeg var syg. Men der er jo ingen grund til, at de siger noget, og jeg vil helst bare være ligesom alle andre, siger Andreas.

 

Sygdom alene i verden

Ligesom alle andre var han ikke, mens han gik i behandling på Dansk BørneLungeCenter. Og det var han ikke en gang, når han var indlagt – fordi Andreas’ sygdom er så sjælden, er der ikke nogen specialafdeling at indlægge ham på, så alle de andre patienter fejlede noget andet, og sygeplejerskerne var specialister i noget andet.

- Det var mange gange noget af det mest frustrerende for os, fortæller Pernille Løvengreen.

- Selvom sygeplejerskerne altid var søde, og f.eks. sagde ”jeg går lige ned på kræftafdelingen og ser, om der er noget legetøj eller en is eller en julegave til overs”, så er det bare hårdt, når det føles som om ingen forstår ens situation. Vi savnede et tilbud som netværk et Lungebarn, der heldigvis er etableret i dag af forældre i samme situation som os.

Det er hårdt nok at kæmpe imod en livstruende sygdom, men det bliver ekstra hårdt, når man får en følelse af, at andre mennesker ikke anerkender den situation, man står i. Det ved Andreas og hans familie bedre end de fleste.

- Det er også derfor, jeg har afleveret alle mine biler og mit andet legetøj herinde, så der er noget til lunge-børnene at lege med, siger Andreas.

Andreas Løvengreen skal fremover gå til kontrol hver 6. måned, i hvert fald til han fylder 18 år.