Er du lungesyg kan det måske være svært at tage en snak om dine lunger og din situation.

Det er faktisk helt normalt, at synes det er svært at snakke om din sygdom.

Til gengæld får du rigtig meget ud af at tage en snak om dine lunger.

 

Snak dem, du kender og dem, der er i samme situation

Der er forskel på, hvem der er gode at snakke med.

Det finder du ud af med tiden, for det handler meget om, at du er tryg ved den eller dem du snakker med.

Læs historien om Kirsten og find inspiration til at få det bedste ud af din egen situation.

 

Aktiv med KOL og emfysem

Kirsten Drehn  har to sygdomme i lungerne: KOL og emfysem. Hun fortæller her om, hvordan 'dumme’ følelser nogle gange kan overmande hende, og angsten konstant lurer bag facaden. For Kirsten er det også vigtigt at snakke med andre om sine tanker og følelser.

 

Kirsten har fuldtidsarbejde, træner, arbejder og rejser til trods for, at hun har KOL (kronisk obstruktiv lungesygdom) og emfysem.

Kirsten er holdt op med at ryge, men inden hun holdt helt op, havde hun nogle dumme perioder med mange exacerbationer (forværringer).

 

Kom på KOL rehabiliteringskursus

Hun kom på et rehabiliteringskursus, hvilket var til stor glæde og gavn for hende.

Og selvom rehabiliteringskurset er slut, træner Kirsten fortsat flere gange om ugen.

Kirsten snakker med sine gode venner i KOL-regi, og som hun siger:

- Sammen kæmper vi for at klare os bedst muligt med vores kroniske sygdom.

Kirsten fremstår som den friske, den raske, der kan overkomme fuldtidsarbejde, der kan være formand for lokalforeningen, aktivt skrivende og alt muligt ekstra.

Men bag facaden sidder der en kvinde, der af og til går helt i sort, af og til græder, af og til er totalt opgivende.

 

Angsten lurer lige om hjørnet

- I princippet skal jeg ikke pive. Jeg har et godt liv, en dejlig familie, men ikke desto mindre giver det at have KOL en sygdom, mange dumme følelser undervejs. Blandt andet følelsen af at være ensom med sin sygdom trods nære relationer. Angsten lurer altid og dukker op med mellemrum med sit grimme fjæs. Jeg hader det.

 

De ’forbudte’ tanker

Måske du som Kirsten føler, at du er ensom med din sygdom.

Måske føler du, at du ikke må tale om dine tanker.

Kirsten forklarer videre om tankerne og den angst, der osptod under en ferierejse til Mexico:

- At være til besvær for familien,  at føle sig uduelig, ubrugelig, gammel, en hæmsko for en ferieoplevelse. Tanker om at sige til min mand, at jeg ville skilles, når vi kom hjem, ”give ham fri”. Tårerne, som jeg ikke kunne holde tilbage. Tårerne som gjorde familien forlegne, et trøstende klap på mine skuldre, et kærligt tryk i min hånd og så videre. Pyramiderne, hvor jeg sad forneden og de kravlede op. Mayaernes huler, hvor jeg ikke kunne klare trapperne til.

Kirsten fortsætter:

- Glæden over, at familien gjorde det og ikke lod sig holde tilbage af hensyn til mig og samtidig sorgen over ikke at være en del af oplevelserne. Lysten til livet har nogle gange hængt i en uendelig tynd tråd. Ikke at jeg havde tænkt mig at gøre det forbi, men at finde glæden var uendelig svær i situationen. Livsmod er der mere af nu, efter vi kom hjem. Men turen har givet mig meget stof til eftertanke og ikke mindst, at det er så vigtigt, at vi med lungesygdom får delt alle vores frustrationer, vores sorger, vores angst, tanker med andre.

At snakke med andre med lungesygdomme

Når du taler med andre i samme situation, som din egen, kan du få en følelse af bedre selvtillid og selvværd, fordi I er i samme båd.

Kirsten fortæller, at det af og til kan være lettere at dele snakken om angsten og det triste med de KOL fællesskaber hun er en del af.

- Det er svært at håndtere. Måske er det heller ikke altid godt, at det er familien, der står for skud.

Derfor sætter Kirsten stor pris på KOL fællesskaberne hun har til træning eller i grupper på nettet. Her er det måske nemmere at dele.

- Og det er vigtigt, at vi i det hele taget bliver åbne omkring vores kaos af følelser, og at andre som ikke kender så meget til sygdommen får en indsigt i, hvad der rører sig i os – på godt og ondt.

 

Måske du kan genkende nogle tanker fra dit eget liv med en lungesygdom?

Føler du, at du sidder fast i nogle følelser?

Eller er der noget du gerne vil dele med andre end dem du kender privat?

Se mere på vores sider om Snak om lunger eller læs om vores rådgivning.

 

Har du også brug for at mødes med andre?

Kig forbi Lungeforeningens online mødested 'Snak om lunger' og del dine tanker og følelser med andre lungepatienter og pårørende.

Du kan også finde et netværk og lokalforeninger nær dig, hvor du kan træne, få viden om din sygdom og møde andre i samme situation, som dig.