Debatindlæg af Lone Christiansen, bestyrelsesformand i Lungeforeningen på altinget.dk/sundhed tirsdag 25. oktober 2017:
Lungepatienter fortjener en værdig afslutning på livet
Gennem tiden har der været skrevet meget om antallet af hospicepladser i Danmark. Senest for en uges tid siden var mange medier ude med nye tal fra REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation, som kunne fortælle, at der i 2016 i alt var 332 sengepladser på hospicer og specialiserede palliative afdelinger.
Ifølge Helle Timm, professor og forskningsleder ved REHPA, er vi på 25 år gået fra ingenting til 55 enheder inden for specialiseret palliation.
Samtidig har vi i Danmark kun halvdelen af den kapacitet, som internationale standarder siger, der bør være til indbyggertallet.
Det er selvfølgelig meget flot, at vi er lykkedes med at reducere manglen på hospicepladser. På den anden side funderer jeg på, om det mon er nok? Og vil hospicepladserne komme lungepatienter til gavn og glæde?
Det er i denne sammenhæng vigtigt at påpege, at lungepatienter kan have behov for en palliativ indsats lang tid før, de vurderes at være terminale. Den støttende og lindrende behandling kan strække sig over måneder og år. Derfor løser flere hospicepladser ikke den knibe, som svært syge lungepatienter befinder sig i.
Der er i stedet behov for en fleksibel indsats, som tager udgangspunkt i patientens eget hjem. En indsats, som kan reducere angsten for døden under de svære tilfælde af åndenød, hvor patienterne føler sig alene, hjælpeløse og utrygge.
Tilbage i 2012 dokumenterede Lungeforeningen i en undersøgelse, at næsten ingen KOL-patienter modtog specialiseret omsorg og lindring hen mod slutningen af deres liv.
Undersøgelsen og den efterfølgende rapport om palliativ indsats til KOL-patienter var støttet af TrygFonden, og lavet af Lungeforeningen i samarbejde REHPA.
Undersøgelsen viste, at konsekvensen af den manglende palliative pleje for KOL-patienterne var, at de gik alene med bekymringer om sygdommen, fremtiden og døden og ofte blev socialt isolerede på grund af den altoverskyggende åndenød i sygdommens svære fase. Ifølge undersøgelsen boede over 60 % af de danskere, der døde som følge af KOL i 2010, alene.
Undersøgelsen viste også, at ca. 96,2 % af de patienter, der dengang blev tilbudt en palliativ indsats, var ramt af kræft. Og det med rette, fordi kræft er en smertefuld og livstruende sygdom. Men tidligere forskning har vist, at sygdomsbyrden og livskvaliteten for KOL-patienter er sammenlignelig med eller endda værre end for patienter med lungekræft. Så hvorfor denne skævvridning i tilbuddene?
Tilbage i 2012 var der alene for KOL-patienternes vedkommende tale om 40.000-50.000 svært syge KOL-patienter, og de er næppe blevet færre i mellemtiden (der er ifølge de seneste tal fra Sundhedsstyrelsen i alt 320.000 KOL-patienter i Danmark). KOL er hvert år medvirkende til op mod 5.500 dødsfald og er i dag den tredjehyppigste dødsårsag i Danmark.
For nylig kom nyheden om, at Sundhedsministeren og et stort flertal i Folketinget er parate til at give alvorligt syge bedre muligheder for at fravælge livsforlængende behandling. Men for lungepatienter findes der en anden mulighed end passiv dødshjælp. Den mulighed hedder palliation.
Palliation har pr. definition det formål at forbedre livskvaliteten hos patienter med livstruende sygdomme og hos deres pårørende. Patienter med livstruende sygdomme som fx KOL, lungefibrose og andre lungesygdomme oplever lidelser, der er mindst lige så store som hos patienter med kræft, men de får meget mindre hjælp i deres sidste tid.
Der findes i dag ikke et specialiseret tilbud om palliation til lungesyge, og der er behov for langt bedre uddannelse og mere viden om lindring og omsorg for kronisk lungesyge patienter.
Lungepatienterne har alt for længe lidt i tavshed, og de tilhører en gruppe, hvis behov for pallitative og lindrende tilbud er stort.
Derfor glæder jeg mig over, at man i Sundhedsstyrelsen nu er i gang med at revidere anbefalingerne for den palliative indsats fra 2011.
Formålet er at skabe lighed i adgangen til de palliative tilbud overalt i landet - uanset diagnose.
Jeg ser frem til, at vi fremover kan give lungepatienter et værdigt liv og en værdig afslutning på livet. Og det glæder mig, at der udvises en stigende opmærksomhed på, at alle patienter med livstruende sygdomme, og ikke kun patienter med kræftsygdomme, kan have behov for en palliativ indsats.
Lungepatienters smerte er, at de har åndenøden som evig følgesvend. Derfor skal vi huske, at der ikke findes en one-size-fits-all model for palliation.
Læs mere
Læs hele artiklen Lungepatienter fortjener en værdig afslutning på livet på altinget.dk/sundhed
Download rapporten Pallitativ indsats til KOL-patienter