Pressemeddelelse fra Lungeforeningen 19. september 2018:
Lungesygdommen IPF skal opdages tidligere
I denne uge sættes der verden over fokus på den alvorlige og oversete lungesygdom Idiopatisk Pulmonal Fibrose (IPF). Formålet er at skabe opmærksomhed omkring vigtigheden af at genkende de tidlige tegn på sygdommen og at blive henvist til en specialist i lungesygdomme, så man kan udredes og komme i behandling i tide. Alt for mange IPF-patienter får nemlig stillet diagnosen for sent, vurderer ekspert.
- Benytter vi viden fra udenlandske undersøgelser ved vi, at ca. 400-500 danskere burde få lungesygdommen IPF hvert år, men kun ca. 150 danskere får årligt stillet diagnosen. Og de, der får diagnosen, går desværre ofte alt for længe, før diagnosen bliver stillet, og de kommer i behandling, siger Jesper Rømhild Davidsen, der er specialansvarlig overlæge på Lungemedicinsk Afdeling på Odense Universitetshospital og leder af Syddansk Center for Interstitielle Lungesygdomme (SCILS), hvor de er specialister i at diagnosticere og behandle sjældne lungesygdomme.
Sygdommen skal opdages tidligere
- IPF er en dødelig sygdom, og selvom gennemsnitsoverlevelsen over de senere år synes at være blevet forbedret, er det fortsat meget vigtigt at få stillet en korrekt diagnose så hurtigt som muligt, så man kan tilbydes den behandling, der netop kan bremse sygdommens udvikling. Desværre ved vi, at der kan gå helt op til to år fra de første symptomer på IPF, til patienten bliver henvist til en specialist i lungemedicin og får stillet diagnosen – og så kan det i nogle tilfælde være for sent at kunne tilbyde behandling. Hvis vi skal forbedre patientens prognose, kræves tidligere diagnostik af sygdommen for at kunne tilbyde den rette behandling. Men dette forudsætter, at vi meget tidligere, end det ser ud til, vi gør i dag, opnår et øget fokus og opmærksomhed på netop de symptomer, der kan være forbundet med IPF, siger Jesper Rømhild Davidsen.
- IPF er en lungesygdom, der danner arvæv i lungerne. Den behandling, der findes i dag, kan bremse udviklingen af arvæv, men kan ikke redde det lungevæv, der allerede er omdannet til arvæv, forklarer han.
Jesper Rømhild Davidsen arbejder derfor for at skabe mere opmærksomhed omkring IPF og symptomerne på sygdommen ved at tage ud og undervise de praktiserende læger, som er ”gate keepers” og ofte patientens første lægekontakt ved nyopståede symptomer. En årsag til at sygdommen opdages så sent er nemlig, at symptomerne på IPF let kan forveksles med mere almindelige sygdomme.
Forveksles med astma, lungebetændelse og KOL
Direktør i Lungeforeningen Anne Brandt er helt enig med Jesper Rømhild Davidsen i, at der er behov for mere fokus på IPF:
- Symptomerne på IPF er typisk hoste og åndenød, som let kan forveksles med for eksempel astma, lungebetændelse eller KOL. Derfor er det vigtigt at både befolkningen og navnlig de praktiserende læger er opmærksomme på, at disse symptomer kan skyldes IPF – så sygdommen kan opdages i tide, siger Anne Brandt, der er direktør i Lungeforeningen.
Lungerne skal tages mere alvorligt
- Vi skal tage lungerne mere alvorligt. Hvis vi selv eller en af vores kære pludselig begynder at blive forpustet og hoste, skal vi ikke bare slå det hen. Det er vigtigt at gå til lægen og blive tjekket – og det er vigtigt, at lægen har den nødvendige viden om og fokus på lungesygdomme – også de mere sjældne former som IPF, siger Anne Brandt, der håber og forventer, at der i takt med implementeringen af Regeringens lungesatsninger for alvor kommer fokus på rettidig diagnostik af lungesygdomme.
Behandling forbedrer overlevelsen
Et nyt registerstudie bekræfter, at det er vigtigt at få stillet diagnosen og komme i behandling for sin IPF-sygdom. Studiet viste, at patienter, der modtager antifibrotisk behandling, har en median overlevelse på ca. 10 år. Til sammenligning er tallet 5,7 år for patienter, der ikke behandles med antifibrotisk behandling1.
Læs mere om IPF og IPF Ugen på www.ipfworld.org
Kontakt
Jesper Rømhild Davidsen, specialeansvarlig overlæge, ph.d., klinisk lektor, Syddansk Center for Interstitielle LungeSygdomme (SCILS)
Tlf. 21 57 12 92, mail Jesper.Roemhild.Davidsen@rsyd.dk
Anne Brandt, direktør i Lungeforeningen, tlf. 22 56 30 92, mail abc@lunge.dk
1) Guenther A et al. The European IPF registry (eurIPFreg): baseline characteristics and survival of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. Respiratory Research (2018) 19:141
FAKTA
Symptomer på lungesygdommen IPF
Mennesker med IPF oplever typisk åndenød, hoste og træthed. Nogle oplever også svimmelhed, vægttab, smerter i brystkassen og angst.
For nogle starter sygdommen som en eller flere såkaldte ”kolde” lungebetændelser, hvor penicillin ikke virker. Hos andre kan sygdommen debutere med en meget voldsom akut opstået og svær åndenød med behov for indlæggelse pga. lungesvigt.
Nogle oplever ændring af deres fingre og tæer med udvikling af såkaldte trommestikfingre, hvor det yderste led på fingrene bliver bredere, og urglasnegle, hvor neglene bliver store og hvælvede. Disse forandringer kan starte flere år før lungesymptomerne.
(Kilde: Overlæge Jesper Rømhild Davidsen)
Læs mere på www.lunge.dk/lungefibrose
Fakta om IPF
Idiopatisk Pulmonal Fibrose (IPF) er en sjælden sygdom, der kun rammer lungerne. Ca. 100-150 danskere får hvert år diagnosen IPF. Tallet er stigende. IPF rammer kun voksne og især personer over 60 år. Sygdommen er mere almindelig blandt mænd end kvinder.
IPF er en såkaldt interstitiel lungesygdom. Fælles for interstitielle lungesygdomme er, at de kan medføre dannelse af arvæv i lungerne.
”Idiopatisk” betyder ukendt. IPF er idiopatisk, fordi ingen ved, hvad der forårsager sygdommen.
”Pulmonal” betyder, at sygdommen sidder i lungerne.
”Fibrose” betyder stift arvæv. Ved IPF dannes der nemlig arvæv i lungerne.
(Kilde: Overlæge Jesper Rømhild Davidsen)
Læs mere om lungefibrose i Lungeforeningens pjece på www.lunge.dk/pjecer
Råd og vejledning til IPF-patienter
Lungeforeningen giver råd og vejledning om IPF og andre lungesygdomme via Lungeforeningens rådgivning. Lungeforeningen har også oprettet et netværk for mennesker med IPF og andre former for lungefibrose. Du kan også finde guide og gode råd til, hvor du håndterer hverdagen med en lungesygdom.
Læs mere på Lungeforeningens hjemmeside www.lunge.dk