På Sjældne-dagen lørdag 28. februar 2015, deltager over hundrede mennesker i "Sjældne-løbet" for at vise dere opbakning til mennesker med sjældne diagnoser og handicap. Distancen er 3 km og ruten er valgt sådan, at alle kan være med: Patienter, pårørende og alle andre, som vil være med til at skabe opmærksomhed om det sjældne liv. Eneste krav er, at du har viljen til at ville deltage og udfordre sig selv. Det er tilladt at gå, løbe og bruge kørestol og andet, der kan hjælpe dig på vej. Løbet finder sted i Utterslev mose ved København.

Læs mere om Sjældne-dagen.

Markeres verden over
Sjældne-dagen markeres over hele verden – i 2015 forventes mere end 80 lande at deltage under det fælles slogan ”Day by day – hand in hand”. Det koster 50 kr. plus et mindre gebyr at tilmelde sig. Overskuddet går ubeskåret til Sjældne Diagnosers markering af Store-Sjældne-dag i 2016.

Rådgivning og netværk til mennsker med sjældne lungesygdomme
Danmarks Lungeforening tilbyder rådgivning til mennesker med sjældne lungesygdomme, og har netværk til både voksne med lungesygdomme og familier med lungesyge børn.

Læs mere om rådgivning.

Læs mere om Lungebarn og Netværk for sjældne lungesygdomme.