Nødvendige merudgifter

Serviceloven giver mulighed for, at du kan få dækket de nødvendige merudgifter, hvis dit barn er omfattet af målgruppen. Nødvendige merudgifter skal sandsynliggøres for et år ad gangen, hvilket vil sige, at du skal lave et overslag over beløbet for dine merudgifter for et år ad gangen. Merudgifterne skal overstige et vist beløb om året, du kan se den årlige sats på www.dukh.dk. Har du merudgifter for mere end 2.500 kr. om måneden skal du kunne dokumentere dine udgifter i form af kvitteringer. Er dine udgifter mindre end 2.500 kr. om måneden er dette ikke nødvendigt. 

Nødvendige merudgifter er en løbende ydelse. For at ydelsen kan stoppes, skal der træffes en ny afgørelse om dette. Det samme gælder, hvis ydelsens størrelse ændres.

Her er en række eksempler på, hvad nødvendige merudgifter kan være. Listen er ikke udtømmende:

• Fritidsaktiviteter 
  Hvis dit barn på grund af sin lungesygdom ikke kan deltage i almindelig fritidsaktiviteter, er der mulighed for at gå på et hold for børn med særlige behov og hensyn. Disse hold er oftere dyrere, og dermed har du en nødvendig merudgift i differencen imellem disse hold. 

• Ekstra vask
  Det er muligt at få dækket nødvendige merudgifter i forbindelse med vask af tøj, fx hvis dit barn et skærpet hygiejnebehov pga. infektionsrisiko.

• Aflastning
  Lovgivningen giver mulighed for at etablere aflastning på flere forskellige måder alt efter, hvilke behov I som forældre har, samt efter hvilket støttebehov jeres barn har brug for.

• Kørsel
  Der kan være tale om merudgift til kørsel til fx fritidsinteresser eller behandling, hvor det ikke er muligt at tage offentlig transport fx hvis dit barn er isoleret pga. smittefare.  

 

Enkeltstående merudgift
Hvis du får en stor og uventet nødvendig merudgift, er det muligt at søge om at få denne dækket som en enkeltstående udgift. Det kunne fx være køb af en el-cykel, eller deltagelse i kurser, der har til formål at hjælpe dig som forældre til at understøtte dit barn bedst muligt -  eksempelvis Lungeforeningen FamilieCamp.

Hjælpemidler 
Det er muligt, at søge om relevante hjælpemidler. Hjælpemidlet kan fx være en kørestol eller en særlig seng til dit lungesyge barn.

Der skal altid bevilges det bedste og billigst egnede hjælpemiddel. Hvis du ikke ønsker det, som kommunen er kommet frem til, kan du vælge selv at betale den overskydende udgift og få det ønskede. Der er ligeledes frit leverandørvalg på hjælpemidler.

 

Tabt arbejdsfortjeneste 
Der kan være nødvendigt, at du som forælder passer dit barn i hjemmet, hvorfor du derfor ikke kan arbejde. Det kan fx være hvis dit barn er særligt modtagelig for infektioner og derfor skal isoleres. Ifølge Serviceloven har du som forælder mulighed for at søge om tabt arbejdsfortjeneste til både enkelte timer eller fuld tid. For at komme i betragtning skal følgende betingelser være opfyldte: 

• Dit barn har en betydelig og varig nedsat fysisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Læs mere om definitionen på dette.

• Dit barn skal være under 18 år og hjemmeboende.

• Det skal være mest hensigtsmæssigt, at det er dig som forælder, der passer dit barn, og at det er en nødvendig konsekvens af funktionsnedsættelsen/lidelsen, at barnet passes i hjemmet.

• Det skal dokumenteres, at du som forælder er nødsaget til at ophøre helt eller delvist med dit lønarbejde.

Selvom du har et lungesygt barn, er du ikke automatisk berettiget til dækning af tabt arbejdsfortjeneste. Følgende vægtes via lovgivningen i en ansøgning om tabt arbejdsfortjeneste:

• Hvis dit barn har behov for pleje og overvågning, fordi barnet er fysisk svagt eller ofte får sygdomsanfald.

• Hvis dit barn ikke kan være i dagtilbud eller skole grundet nedsat immunforsvar.

• Hvis dit barn skal ledsages til behandling.

• Hvis dit barn har meget varierende kræfter, smerter og anfald, og hvor det vurderes fra dag til dag, om barnet kan være i dagtilbud eller skole.

• Hvis dit barn ofte er vågen om natten og derved påvirker jeres nattesøvn.

Beregningen for hvor meget du kan få i tabt arbejdsfortjeneste bliver lavet ud fra din seneste indtægt. Dog er der et ydelsesloft i forhold til, hvor meget det er muligt at få i tabt arbejdsfortjeneste. Spørg din sagsbehandler om ydelsesloftet eller se mere på dukh.dk.

Tabt arbejdsfortjeneste er en løbende ydelse, hvor det er kommunen, der har opfølgningsforpligtelsen. Tabt arbejdsfortjeneste ophører altid, når dit barn fylder 18 år.

 

Ledsagerordning
Hvis dit lungesyge barn er 12 år eller derover  og ikke kan færdes alene som andre jævnaldrende, kan det være en god ide at søge om en ledsagerordning hos dit barns sagsbehandler.

Ledsagerordningen giver mulighed for 15 timers ledsagelse om måneden til aktiviteter, den unge selv vælger. Et af formålene med ordningen er, at den unge kommer ud til aktiviteter for at undgå isolation samt kommer hjemmefra uden mor og far. Ledsageren skal helst være en person over 18 år og ikke et nærtstående familiemedlem. Det er den unge selv, der skal udpege ledsageren. Mange vælger en, de kender fra skolen eller fra deres dagligdag. Enkelte kommuner har et ledsagerkorps.

Hos Dansk handicaporganisation kan du købe et ledsagerkort. Ledsagerkortet giver gratis adgang for en ledsager i forbindelse med ledsagelse til nogle kulturelle aktiviteter, fx til forlystelsesparker, biografer m.m.

 

Handicapbil
Nogle lungesyge børn kan have brug for en særlig bil. Når du ansøger om en handicapbil, vil din ansøgning blive vurderet i forhold til, hvad der køres til, hvor ofte og hvor mange kilometer. Desuden vurderes det om dit barn kan tage offentlig transport eller benytte sig af andre kørselsordninger. Husk at søge et handicap-parkeringskort ved DH, Dansk Handicaporganisation.

 

Henvisning til psykolog via egen læge
Som pårørende til et lungesygt barn er der mulighed for at få en henvisning til psykolog via egen  læge. Pårørende skal forstås som nærmeste familie, forældre og søskende.

En henvisning skal normalt gives inden seks måneder efter, at der er sket en alvorlig hændelse, fx at du har fået konstateret, at dit barn er alvorligt syg dog senest efter 12 måneder. Det er også muligt at få en henvisning til psykolog som pårørende til en alvorlig syg person, hvis man oplever at blive deprimeret.