Tobias elsker at gå lange ture. Og han elsker militæret. Det er heldigt, for når hans familie skal på ferie, bliver det nødvendigvis et sted, hvor man kan være udendørs, og hvor der ikke er for mange mennesker. Så kan Tobias og far tage en stor kniv med i skoven og finde pinde, som kan bruges til at skære flitsbue og pile.
Men også hverdagen kræver en nærmest militær disciplin og orden. 11-årige Tobias har PCD, og der skal derfor være pinligt rent omkring ham. Tre gange om dagen skal han lave øvelser for at træne sine lunger. Og så er der selvfølgelig medicinen, som han aldrig må glemme.
Men hvad sker der, hvis man alligevel glemmer nogle af de vigtige rutiner? Yvonn, Tobias’ mor, ser uforstående ud og forklarer med et smil:
”Det sker ikke. Min mand og jeg lider begge to lidt af OCD, så vi kan godt lide, der er system og orden i tingene”
Den orden og regelmæssighed er også grunden til, at Tobias har det så godt. Han går til fodbold og ligner ikke en syg dreng. Faktisk har en lungefunktion på over 100%.
Men tag ikke fejl. Tobias har en alvorlig kronisk lungelidelse, der kræver konstant opmærksomhed. Hvis han ikke får fjernet slimet ved de daglige øvelser, kan hans lunger bliver ødelagt. Swimmingpools skal tjekkes for bakterier. Han må ikke være i nærheden af blomstervand. Han kan ikke overnatte hos venner eller på lejrtur. Han kan ikke rejse med det offentlige og har aldrig været længere væk end Tyskland.
Han kan til gengæld være med til sløjd i skolen, men den dag, hvor udluftningen ikke virkede, var han bogstaveligt talt ved at dø.
Tobias må ud i hver eneste time i skole og pudse næse, og som han selv siger:
”Jeg har lagt mærke til, at de andre børn, de pudser bare næsen, når de er snottede og går tilbage i klassen. Men jeg skal bruge lang tid og får det ud over hele ansigtet. Derfor skal jeg bruge et spejl for at fjerne det. Så går der tit ti minutter. Det er mine lærere ret trætte af.”
Selv er han ret træt af at have hovedpine hele tiden.
Rutinerne er faldet på plads
Som så mange lungebørn var Tobias’ første år præget af uendeligt mange indlæggelser og stor usikkerhed om diagnose og behandling. Dertil kom ubehagelige tests gennem næsen, der ifølge Yvonn føltes som at begå overgreb på sit eget barn, og en længerevarende kamp mod kommunen for at få accepteret, at Tobias ikke bare kunne gå i en almindelig institution.
Nu er rutinerne faldet på plads. Tobias og hans mor håber, at hans skole vil være med til Team Rynkeby Skoleløbet i 2022 til fordel for Børnelungefonden. Der er fire andre handicappede børn på skolen, og derfor mener Tobias, at der vil være stor forståelse og opbakning til at samle ind til kritisk syge børn.
Hvad er PCD?
PCD står for primær ciliedyskinesi. Cilierne er de små fimrehår, der sidder overalt på slimhinderne i luftvejene og flere andre steder inde i kroppen og er med til at holde systemet sundt og rent. Når cilierne, som hos Tobias, ikke fungerer, ophobes der slim, hvilket slider og giver konstant betændelse. Tobias har samtidigt ”situs inversus”, hvilket betyder, at hans organer sidder spejlvendt i forhold til normalen og ”Kartageners syndrom,” der betegner kronisk bihulebetændelse og kroniske forandringer i lungerne.
Kilde: Rigshospitalet.dk - Klinik for Børn og Unge med Lungesygdomme
Team Rynkeby Skoleløbet 2023 - børn løber for børn!
Når børn løber for børn til Team Rynkeby Skoleløbet 2023 fredagen før påske d. 31. marts, så er det børn som Tobias, de løber og samler penge ind til Børnelungefonden for. Det gør en KÆMPE forskel!
Skal dine børn eller børnebørns skole eller institution også være med? Læs mere om Team Rynkeby Skoleløbet 2023.