×
×

boern-unge



Hvad fejler Louie?

 

Louies mor ved ikke præcist, hvad han fejler. Hun ved, at det indeholder kronisk bihulebetændelse, svær astma, nedsat lungefunktion og en stort set uafbrudt række af alvorlige lungeinfektioner, der næsten alle har krævet indlæggelse.

Lægerne taler om en allergisk reaktion i lungerne, men har ikke kunnet fastslå, hvad Loui er allergisk over for. Hans brusk i luftvejene er for blødt - og det giver problemer med at få luften ind og ud gennem halsen.

 

Der er håb


77 piller og tre timers behandling hver dag

 

Noam fra Bornholm er 9 år og har cystisk fibrose. Det kræver 77 piller og tre timers behandling hver dag

 

Man vænner sig til det, siger Noams mor: ”Det bliver en hverdag – ligesom med tandbørstning”

Sandra fortæller om de daglige rutiner for sin søn Noam, der er 9 år og har cystisk fibrose og Crohns sygdom. Begge sygdomme kræver daglig behandling.


11 år gammel og lever med disciplin og orden

Tobias elsker at gå lange ture. Og han elsker militæret. Det er heldigt, for når hans familie skal på ferie, bliver det nødvendigvis et sted, hvor man kan være udendørs, og hvor der ikke er for mange mennesker. Så kan Tobias og far tage en stor kniv med i skoven og finde pinde, som kan bruges til at skære flitsbue og pile.


Medicinen skal direkte i hjertet

Først kommer de om morgenen. Medicinen bliver ført gennem en tynd plasticslange fra en blodåre i overarmen og op til indgangen til hjertet. Det tager mellem tre kvarter og en time. Om eftermiddagen kører familien til Kolding Sygehus, hvor William får den samme behandling endnu engang.  Og om aftenen kommer de igen fra hospitalet og gør det hele én gang til.


Det var ikke bare babylyde. Det var chILD

Andreas og Lise er forældre til Frigg på næsten tre år.

Frigg tosser rundt i huset i Haderslev og laver glade lyde. Hun er næsten tre år og har chILD med underdiagnosen NEHI. Men det er ikke til at se. Friggs forældre, Andreas og Lise, fortæller, at de dog fra starten mistænkte, at der var noget galt.


 

Sider