Louies mor ved ikke præcist, hvad han fejler. Hun ved, at det indeholder kronisk bihulebetændelse, svær astma, nedsat lungefunktion og en stort set uafbrudt række af alvorlige lungeinfektioner, der næsten alle har krævet indlæggelse.
Lægerne taler om en allergisk reaktion i lungerne, men har ikke kunnet fastslå, hvad Loui er allergisk over for. Hans brusk i luftvejene er for blødt - og det giver problemer med at få luften ind og ud gennem halsen.
Der er håb
Louie er fire år og bor med sin mor og far lidt uden for Aalborg. Indtil for nylig har han ikke kunnet gå mere end et par skridt, før han tabte pusten. Han har heller ikke talt, fordi han ikke havde luft nok til at lave lydene. Siden han blev født er der stort set ikke gået en måned uden én eller flere indlæggelser. Han er altid enten på pencillin-kur eller på forebyggende pencillin. Hver eneste infektion er alvorlig.
Havde familien råd ville de bosætte sit midt i Sahara eller et andet sted, hvor der ingen smittefare var fra andre mennesker og der altid var varmt og tørt.
Alligevel er der håb. Louie, der i forvejen omkring 14 forskellige typer medicin hver dag, er for fem uger siden begyndt på en ny biologisk medicin. Og nu kan han pludselig gå hele vejen ned til børnehaven. Han er begyndt at tale. Og der har allerede været mange gode dage. Det betegner hans mor, Christinna, som næsten et mirakel:
”Han er gået fra at have højst 2-3 gode dage på en måned”
Håbet om et almindeligt liv
Den biologiske medicin giver håb om, at der venter en tålelig fremtid derude, hvor Louie ikke hele tiden er syg og hvor familien, der også indeholder far, storebror og en hund, kan vende tilbage til en nogenlunde normal hverdag. Christinna har ikke været på arbejde i tre år, selvom hun gerne ville have fortsat som kok. Udlandsture er udelukkende, da ingen forsikring vil dække Louie. Og det er næsten umuligt at komme med til arrangementer og familiefester, da alle risici for infektioner bør undgås.
Alligevel holder familien humøret højt. Hvad skal man ellers gøre?
Genåbning – en blandet fornøjelse
Corona gjorde en alvorlig situation værre. En brev fra hospitalet hænger stadig på køleskabet, hvor der står, at Louie er i risikogruppen og potentielt set kan dø af sygdommen. I dag er risikoen nedtonet. Lægerne tror ikke, at corona vil ramme Louie særlig slemt.
”I dag tror lægerne, at det ikke vil ske andet ved en corona-infektion end der sker ved alle de de andre infektioner, han har haft, altså at han skal indlægges og have ilt. Så må vi jo håbe, at de har ret i det,” fortæller Christinna.
Genåbningen af samfundet betyder, at det bliver næsten umuligt at undgå en infektion. Nu melder tankerne sig hos forældrene: Ved de nu nok? Kan man stole på, at der ikke vil ske noget? Hvad sker der, hvis vi nu får corona?
Foreløbig har de holdt sig raske. Og håber på det bedste.
Team Rynkeby Skoleløbet 2023 - børn løber for børn!
Når børn løber for børn til Team Rynkeby Skoleløbet 2023 fredagen før påske d. 31. marts, så er det børn som Louie, de løber og samler penge ind til Børnelungefonden for. Det gør en KÆMPE forskel!
Skal dine børn eller børnebørns skole eller institution også være med? Læs mere om Team Rynkeby Skoleløbet 2023.