Muligheden for ikke at være lige så fysisk aktiv som andre børn kan gøre hverdagen vanskelig, når man som barn får en lungesygdom. Cand. Pæd. Sigrid Borup Bojesen reflekterer her over det modsatte: Hvad er det, man særligt kan, når man har en kronisk sygdom?

Når vejrtrækningen er vanskelig og man er fysisk udfordret, kan det være vanskeligt at se, at en sygdom kan medføre noget godt. En sygdom kan dog være en ressource. Det er perspektivet fra Sigrid Borup Bojesen, der både professionelt og privat har et særligt fokus på sygdomsramte børn. Professionelt er hun lærings-og udviklingskonsulent i sit firma Livslaboratoriet. Privat er hun mor til en søn med diabetes.

– Fysiske sygdomme har ofte sociale følgevirkninger. Det gælder også ved lungesygdomme. Men man kan faktisk noget særligt, når man har en fysisk sygdom. Har man fokus på det, bliver sygdommen mere end blot end en svaghed og begrænsning, siger hun.

Et barn med en lungesygdom kan ikke altid være så fysisk aktivt som andre børn. I det negative perspektiv er barnet mere stillesiddende. Positivt har Sigrid fået tilbagemeldinger fra forældre, der fortæller at deres barn bliver mere kreativt og fx laver sin egen youtube kanal. I det første nummer af Lungenyt i 2018 fortalte vi også som Scott, som er dygtig til at spille på fx klarinet, der giver god mulighed for at træne vejrtrækningen.

– Et barn med en lungesygdom kan udnytte og udvikle særlige kompetencer. Det er vigtigt, og derfor opfordrer jeg til, at man i familien med et sygdomsramte barn understøtter det, der gør barnet til noget særligt, siger Sigrid.

 

Jeg vil gå til sport

Når et barn får en kronisk sygdom, kan mange have en mening om, hvad der er godt. Der kan være en tendens til at barnet hurtigt opfatter, hvad de voksne gerne vil have og indretter sig efter det. Det betyder måske, at barnets egne ønsker ikke kommer frem.

– Lytter man i stedet til barnets initiativer, kan det erobre sin egen verden. Vil det fx gerne gå til fodbold, skal man understøtte det og undersøge sammen med barnet, hvad der kan lade sig gøre, siger Sigrid.

Gør man det – selv om det kan virke skræmmende og uoverskueligt – understøtter man ens barns udvikling både psykologiske og socialt. Det kan også være en god ide at tage med i skole og vise de andre børn, hvad udfordringerne er.

– Inspireret af forældre i netværk Lungebarn er det en idé at bede klassekammeraterne om at løbe fem gange rundt om skolen, så de kropsligt kan mærke, hvordan det er at have vejrtrækningsproblemer, siger Sigrid.

Årsagen er ikke, at de andre skal have ondt af deres kammerat, men at de får en større forståelse ved at mærke udfordringen i kroppen. Hvordan man bedst tackler det som forældre, kan være individuelt og en balance, for på den ene side vil man måske gerne, at ens barn mødes helt normalt. På den anden side har man bekymringer fx om, hvordan barnet har det i skolen.

– Jeg opfordrer ofte til, at man laver en handleplan, fordi det hele kan være vanskeligt at navigere i, siger Sigrid og fremhæver, at handleplanen bidrager til, at barnet også bliver bevidst om handlemuligheder i stedet for begrænsninger.

 

Mere end bare lungesyg

Den gode handleplan og de synlige handlemuligheder er også en god hjælp inden for hjemmets fire vægge, hvor man som forældre måske udover barnet med en lungesygdom har andre børn at tage hensyn til. Her er det vigtigt at rette blikket mod, hvad der kan samle familien fremfor, hvad der adskiller.

– For mange vil især den første tid efter en diagnose være presset af en masse praktisk. Det er dog vigtigt at have fokus på de udviklingsmuligheder og styrker barnet har, og støtte det i at leve et liv, hvor det lever med sin lungesygdom og ikke er sin lungesygdom, slår Sigrid fast.

 

3 gode råd

• Find de styrker dit barn særligt udvikler i kraft af sin lungesygdom og snak om dem.
• Lyt og understøt de initiativer dit barn fortæller om - også selvom de kan virke uoverskuelige,. 
• Brug netværket i det omfang det overhovedet er muligt til at støtte jer.