De første tegn kom i 2018. Christian løb Frost Cup og hostede en del på målstregen. Hans kone var bange for, at han ville falde om. Selv slog han det hen. Men i 2019 fik Christian stillet diagnosen IPF – Idiopatisk Pulmonal Fibrose. Det var noget af en begmand. Men i dag træner Christian stædigt for at holde sygdommen på afstand, for at kunne passe sit arbejde og sin familie og for fortsat at kunne nyde alt det, han værdsætter i livet.  

Det var Christian Ove Carlsson selv, der kontaktede Lungeforeningen, fordi han skulle gå et løb. Det lød tilpas mærkeligt og måtte undersøges nærmere. Forklaringen er, at Christian, som tidligere har løbet halvmaraton og motioneret en hel del, nu har måttet finde andre måder at holde sig i form på pga. sin lungesygdom. Løsningen er at gå. Hårdt og stædigt og på en måde, så der kommer sved på panden og gang i lungerne. Og så har Christian den ide, at løb også skal være for motionister, der går.  

- Jeg så, at man kunne melde sig til Friløbet her i efteråret. Jeg kan jo ikke løbe mere, men jeg kan gå og jeg ville rigtig gerne være med. Så jeg kontaktede arrangørerne og spurgte, om jeg måtte være med som gående. Det var fint med dem, og de lovede endda at holde løbet åbent, til jeg var i mål, fortæller Christian.

Hans mål var at gå med en t-shirt fra Lungeforeningen, så alle tilskuere kunne se, hvorfor han gik.

- Hvis man er lidt langsom i et løb, så råber tilskuerne tit ad en. Det er ikke så rart, hvis der faktisk er en grund til, at man går. Derfor tænkte jeg, at t-shirten kunne signalere forklaringen på, at jeg går”, forklarer Christian.

T-shirten blev dog aldrig luftet i Friløbet, som blev aflyst. Til gengæld bliver den flittigt brugt, når Christian i dag går for sig selv eller deltager i andre løb – som gående motionist.

 

’Du er ung og i god form’

Det tog sin tid, før 54-årige Christian fik sin diagnose tilbage i 2019. Han havde haft lungebetændelse – uden at være klar over det - og efter Frost Cup fik han endnu en omgang lungebetændelse og hostede efterfølgende i seks måneder. Han kom først til læge, da hans kone, Katarzyna, som er lægesekretær, slog i bordet og sagde: ”Dette her er ikke normalt”.  Lægen henviste til røntgen, som blev afvist af hospitalet. Men lægen fik alligevel lusket en røntgen igennem. Denne gang af Christians mave, som så også ville vise billeder af lungerne. Billederne viste forandringer og Christian blev henvist til bronkoskopi på Bispebjerg Hospital. Herfra blev han sendt videre til Gentofte Hospitals lungemedicinske afdeling, som i første omgang ikke mente, at der var tale om noget alvorligt. Men for en sikkerheds skyld ordinerede hospitalet en CT-scanning og en ekstra biopsi. I december 2019 blev det slået fast, at der var tale om IPF – en alvorlig og sjælden diagnose som betyder, at der dannes arvæv i lungerne. 

- Jeg gik nok i en form for chok og hørte egentlig ikke ret meget af, hvad lægen fortalte. Min kone gik hjem og googlede. Det skal man jo ikke gøre. Her finder man kun de forfærdelige historier, husker Christian, som ikke følte sig syg, men godt kunne mærke, at han havde sværere ved at trække vejret når han f.eks. motionerede.

Heldigvis havde parret en samtale med en rigtig god sygeplejerske 3-4 dage efter samtalen på hospitalet, og hun formåede at berolige både Christian og Katarzyna. Bl.a. fik hun understreget betydningen af, at Christian i udgangspunktet var ung og i rigtig god form.

 

Diagnose og corona i ét hug

For Christian – og hele familien – var diagnosen selvfølgelig en kæmpe omvæltning, som skulle bearbejdes. For hvordan ville livet nu forme sig? Bedre blev det ikke af, at corona skabte frygt og for alvor lagde samfundet ned i marts 2020. Oven i kom, at Christians far røg i respirator med corona og døde indenfor 14 dage.

- Det gik hårdt ud over vores mindre børn, som måtte være ekstra meget hjemme. Min store datter, som halvdelen af tiden bor hos sin mor, måtte jeg nøjes med at vinke til fra indkørslen. Jeg var konstant i kontakt med Gentofte Hospital, som også var meget bekymret. Og når vi gik tur i skoven og mødte andre på skovstien, så stod vi stille og vendte ryggen til for ikke at risikere smitte. Det er vildt at tænke på i dag, fortæller Christian.

 

Fra it-kældermenneske til motionist 

For Christian, som i dag arbejder fuld tid som it-koordinator på DTU, har motionen ikke altid ligget lige for. Selv betegner han sig som et it-kældermenneske, der for år tilbage levede af cola og pizza, toppet op med mange sygedage.

Men på en eller anden måde fik han hul på motionen. Måske fordi DR’s P4 tilbage i 2011 havde programmet ’Løb med P4’. Dét fik Christian på benene, og på kort tid fik han f.eks.  startet en løbeklub på DTU, var med til at løbe Broløbet på Øresundsbroen, ligesom han rejste rundt i Europa og løb forskellige løb med venner og kolleger.

 

”Alle kan gå. Nu begynder jeg at gå!’ 

Diagnosen i 2019 satte i første omgang en brutal stopper for Christians lyst og evne til at motionere. Men her i 2022 har han for alvor fået gang i løbeskoene igen – nu går han bare i stedet for at løbe.

- Jeg savnede jo motion og vidste, at det var godt for mig. På et tidspunkt tænkte jeg: ’alle kan gå. Nu begynder jeg at gå’. Så når min bonussøn er til fodbold to gange om ugen, så går jeg mine træningsture. Som regel i træningstøj. Men hvis jeg er træt og har svært ved at komme afsted, så går jeg bare i almindeligt tøj, så det ikke bliver et stort projekt, forklarer Christian.

I dag er han gået så vidt, at han kontakter løbsarrangører og beder om lov til at gå. Ligesom ved Friløbet. Han går også til gymnastik på DTU hver onsdag og har anskaffet en elcykel, så han kan cykle på arbejde.

- Det er mest min kone, som pisker mig til det der med at cykle, siger Christian, som har en regel om, at han ikke må få alt for meget hjælp på elcyklen.

Lægerne bakker ham op i, at han godt må blive forpustet og at det godt må være hårdt. Men selvfølgelig ikke så hårdt, at det bliver meget ubehageligt. Balancen må Christian selv finde.  

- Men jeg elsker at motionerer og jeg gør det for at holde sygdommen på afstand og holde mig fit for fight, hvis jeg en dag ender med at skulle have nye lunger. Motionen gør også, at jeg ikke føler mig så syg. Det er kun, når jeg er på hospitalet, at jeg føler mig rigtig syg, forklarer Christian, som dog indrømmer, at der også er forhold omkring sygdommen, som er hårde:

- Jeg ved jo ikke, hvordan det kommer til at gå … det er der ingen, der ved. Så alt det praktiske, bl.a. omkring pension, er på plads. Men selvfølgelig er det hårdt, når min bonussøn f.eks. spørger ’når jeg er 14 år, hvor gammel er du så?’ … så kan jeg jo godt lige blive lidt ked af det, siger Christian, som dog holder fast i at være åben omkring sin sygdom:

- Jo mere jeg taler om min sygdom, jo mere deler jeg også bekymringer og smerte med andre, og på den måde bliver det lettere for mig at bære”, forklarer Christian.

Med i verdensomspændende forskningsprojekt

Christian har den livsindstilling, at lungesygdom, medicin og alt det, der følger med sygdommen, må vige til fordel for de ting, der gør livet værd at leve. For Christian og hans kone er det f.eks. rejser. Inden året 2022 er omme, har de fire rejser på programmet.

Og så er han så heldig, at han netop, trods strenge kriterier, er blevet udvalgt til at deltage i et forskningsprojekt med 500 andre lungesyge ude i verden. Projektet er i den sidste forskningsfase og håbet er, at det kan bremse sygdommen.

- Jeg håber, at jeg får den aktive medicin og ikke placebo. Når jeg får medicinen, som gives intravenøst på hospitalet, så bliver jeg ekstra træt og får hovedpine. Men skidt med det. For det giver mig håb om, at der måske venter en bedre fremtid, siger Christian, som også tager anden medicin tre gang om dagen:

- Det bliver jeg også lidt sløj af, når jeg har taget det. Men så har jeg en sofa på mit kontor. Når jeg har spist frokost og taget medicin midt på dagen, så napper jeg lige en lur og bagefter er jeg frisk igen. Sådan må man være praktisk og løse de problemer, der opstår, mener Christian.  

 

Hvad står IPF for? 

• IPF står for Idiopatisk Pulmonal Fibrose.
• Idiopatisk betyder ”ukendt” og IPF er idiopatisk, fordi man ikke kender årsagen til sygdommen.
• Pulmonal betyder, at sygdommen sidder i lungerne.
• Fibrose betyder, at der dannes arvæv i lungerne.