Katja Madsen får meget hyppigt infektion i sine lunger, fordi hun lider af en sjælden lungesygdom.
Hun prøver at passe på sig selv, men det er især svært for hende at beskytte sig effektivt imod smitte.
Læs Katjas personlige historie og få gode råd til, hvordan du beskytter dig selv mod infektioner og smitte.
Jeg havde lungebetændelse mindst fire gange om året. Men når jeg var rask, kunne jeg foretage mig alt, jeg ville. Så jeg opfattede bronkiektasierne som min egen lille personlige kamp.
Katja Madsen, bronkiektasi-patient
Hvis bare Katja kunne blive fri for lungebetændelserne. Bare i nogle måneder, så hun kunne komme lidt ovenpå.
Men i de seneste par år er den 34-årige kvinde blevet ramt af den ene infektion i lungerne efter den anden. Og nu er hun ved at være træt.
– Før levede jeg egentlig et ganske normalt liv, selvom jeg havde lungebetændelse mange gange. Men de sidste to år har det været ren overlevelse, siger Katja Madsen.
Lungenyt møder hende hjemme i Farum, hvor Katja har slået sig ned sammen med sin mand og deres to børn på 6 og 9 år. Her tilbringer hun lige nu mere tid, end hun egentlig ønskede, fordi hun er sygemeldt fra sit job som processupporter i en lægemiddelvirksomhed.
– Selvom jeg har haft dårlige lunger, siden jeg var helt lille, har jeg kunnet leve et ret normalt liv. Jeg har kunnet det, jeg ville. Været aktiv.
– Men nu er livet anderledes, end det altid har været. Og jeg er stadig i gang med at forstå det, fortæller Katja.
Et normalt liv indtil…
Katjas sygdom hedder bronkiektasier, og det er en forholdsvis sjælden lungesygdom.
En del af bronkierne i Katjas lunger er ødelagt, så der samler sig slim og væske i lungerne. Hendes lunger kan ikke transportere væsken ud af lungerne, og dermed skabes der et miljø, der giver virus og bakterier perfekte forhold til at få fodfæste og udvikle en infektion – en lungebetændelse.
– Jeg har aldrig følt mig som en patient, selvom sygdommen har fulgt mig hele livet.
Jeg havde lungebetændelse mindst fire gange om året. Men når jeg var rask, kunne jeg foretage mig alt, jeg ville. Så jeg opfattede bronkiektasierne som min egen lille personlige kamp, forklarer Katja.
Katja følte sig så normal, at hun efter gymnasiet kunne tage på idrætshøjskole, kunne gennemføre en lang, videregående uddannelse, spille fodbold i fritiden samt gifte sig og få børn. Ligesom alle andre.
Men så begyndte et stigende antal infektioner at ændre det liv, Katja hidtil havde kendt. Mere komplicerede infektioner med bakterier, der er mere sejlivede at slippe af med og ikke kunne klares med almindelig antibiotika.
Lungebetændelserne gav nedsat lungefunktion
Lungebetændelserne var én ting. Der havde jo altid været lange perioder imellem infektionerne, hvor Katja kunne være aktiv og levelivet. Men pauserne ind imellem begyndte at blive færre og kortere. Indtil Katja var igennem en infektion med atypiske mykobakterier, som var svære at diagnosticere og tog lang tid at behandle.
I denne periode gik det mere stejlt ned ad bakke med hendes helbred.
– Jeg har været i antibiotikabehandling næsten uafbrudt i tre år. Da jeg kom hjem fra sygehuset i sidste uge (efter indlæggelse for lungebetændelse, red.), gik der to dage, før jeg igen blev syg, så lægen måtte udskrive ny antibiotika, fortæller Katja.
Og det måske allerværste: Hendes lunger ser ud til at have taget skade af de mange infektioner. Katjas lungefunktionen er i dag nede på omkring 40%.
– Stress eller mangel på søvn er det eneste, jeg ved, at jeg bliver syg af. Hvis jeg ikke sover nok, bliver jeg syg. Vejret er ikke så slemt, for jeg er meget omhyggelig med at klæde mig godt på, så koldt eller vådt vejr ikke gør mig syg, forklarer Katja.
Selvom Katja altid er opmærksom på at passe på sig selv, har hun altid lagt vægt på at gøre det, hun har lyst til. Hun prøver at overholde alle almindelige hygiejneregler, men hun vil ikke være bange eller isolere sig fra omverden.
Hvor er der risiko for infektion?
Katja arbejder særligt med tre ting for at forblive rask: Hun er så aktiv, hun kan være. Hun bruger sin PEP-fløjte flere gange om dagen. Hun prøver også at undgå infektion – men det er ikke så let.
– Jeg har spurgt lægerne, om der var nogle ting, jeg skulle stoppe med. Fx at hente børnene eller handle dagligvarer, fordi dét er situationer, hvor jeg risikerer at komme i kontakt med andre mennesker, som måske kan smitte mig.
Men jeg har faktisk altid fået at vide, at jeg skulle forsøge at leve mit liv så normalt som muligt. Det har jo også stor værdi, og det har jeg haft stor forståelse for, fortæller Katja.
– Smitten kan komme alle steder fra på grund af bakterier, som er naturlige i miljøet, og som raske mennesker ikke bliver syge af. Derfor kan man ikke gøre så meget særligt udover almindelig god hygiejne.
De seneste års infektioner har svækket hendes lunger og været meget ubehagelige og anstrengende.
Det har fået Katja til at overveje, om der findes en anden tilgang.
– Jeg er naturligvis altid opmærksom, hvis fx et af børnene er syg. Når jeg har pudset næse på en af dem, vasker jeg hænder bagefter – den slags. I den senere tid undgår jeg helt syge børn – hvis vi er inviteret ud, eller skal have gæster, som har et sygt barn … så bliver jeg hjemme eller det syge barn bliver væk, siger Katja.
– Måske har jeg simpelthen kørt for stærkt. Nu skal jeg til at køre i et lavere gear og fokusere på færre ting. At jeg ikke længere lever et ”normalt” liv, men stadig gør det, jeg allerhelst vil.
Hygiejnehensyn kan være svære at acceptere
To ting er især svære, når det handler om forebyggende hygiejne: Dels at forstå, hvad der er vigtigt, og dels at bede omgivelserne om at tage hensyn.
Katja har gennem livet mange gange oplevet, at folk reagerede negativt eller useriøst, når hun bad om særlige hensyn.
– Så er jeg blevet mødt af, at jeg skal slappe lidt af, at jeg er for sart. På arbejde, hvis en kollega sidder og hoster, søger jeg en plads lidt længere væk. Men jeg siger sjældent noget.
– Jeg øver mig på at blive bedre til at sige, hvad det er, der betyder noget for min sygdom, for folk vil meget gerne tage hensyn, hvis de ved, hvad de skal, siger hun.
Og hvordan ved man egentlig, hvad man skal passe på? Selvom Katja har været på sygehuset flere gange, er det ikke under en indlæggelse, at man får en masse information om at undgå en infektion i fremtiden.
– Vi har altid haft fokus på medicin og akut sygdom. Aldrig forebyggelse.
– Jeg har altid kun mødt gode læger og sygeplejersker. Men jeg tror, det er systemet, der fokuserer meget på behandling og mindre på forebyggelse. Fordi min sygdom er så relativ sjælden, har det været svært for mig at finde et sted, hvor der var hjælp til mig.
Og det har været svært for mig selv at sætte grænser, siger Katja.
Katja er midt i en forebyggende behandling i forhold til den store infektionssygdom, som har præget hendes seneste år, og der er kommet mere fokus på at lytte til hendes egen beskrivelse af sine symptomer.
Hun kan efterhånden selv give besked, når der er infektion, før tallene kan måle det, fordi hun kender sin krop og sine symptomer så godt.
Samtidig er hun også selv mere opmærksom på at søge råd og vejledning, hvor hun kan – fx hos Lungeforeningen.
Og på fodboldholdet, ja der står de altid og mangler en målmand. Og heldigvis er de flinke til at løbe ud og hente forbier-boldene, så Katja kan bruge sine sparsomme kræfter på at spille kampene inde på banen.