Stine er 30 og har en mor, som er kronisk lungesyg med bronkieektasier.

Moren har lange sygdomsperioder med lungeinfektioner, og hun døjer desuden med flere problematikker ved siden af, nogle som følge af al den behandling, hun får.

Det påvirker morens livskvalitet i så høj grad, at hun ikke længere har den samme energi eller overskud til at gøre de ting, hun altid har elsket at gøre.

- Min mor blev diagnosticeret for knap 12 år siden. Det var på den tid, jeg fyldte 18, husker jeg. Dengang vidste jeg ikke, hvad sygdommen ville komme til at betyde for min mor og for vores forhold.

 - Jeg har altid været utroligt tæt med min mor, og hun er en stor del af mit liv. Derfor gør det utroligt ondt at være vidne til, hvordan min mor bliver mere og mere syg. Det giver mig en følelse af magtesløshed, som jeg til tider har svært ved at rumme, fortæller Stine.

Hårdt at sygdommen har kontrollen

Stine er studerende og læser på 3. år på en længere videregående uddannelse.

Hun har 3 søskende, som er en del ældre end hende.

Da moren blev syg, boede Stine stadig hjemme, mens de ældre søskende var flyttet hjemmefra og havde stiftet familie.

Det betød, at morens sygdom kom meget tæt på Stine, og det er stadig lidt svært for Stine at tale med hendes søskende om det.

- Jeg føler mig ofte meget alene med mine tanker og følelser, for det kan være svært for andre helt at forstå, hvor meget det påvirker mig og mit liv at have en kronisk syg mor. Det er hårdt at skulle acceptere, når sygdommen har kontrollen og er skyld i, at mor ikke kan komme med til min fødselsdag eller igen må aflyse en hyggestund, fordi hun ikke har kræfter eller luft til at gå op ad trapperne til lejligheden.

 

Overladt til sig selv

Én af de ting som Stine savner er at have nogen at støtte sig til, som forstår hendes situation.

- Mange forstår ikke, hvor invaliderende lungesygdom er. Jeg har gået til psykolog, været i en pårørendegruppe og været i samtaleforløb, men føler stadig, jeg kunne ha’ brug for støtte og nogen at tale med. Nogen som ved hvad det vil sige at have en kronisk lungesygdom tæt inde på livet og som er det samme sted i livet som mig.

 

Helt normal, men så alligevel ikke

Stine lever på mange måder et helt normalt ungdomsliv med studier, hygge med veninderne og byture.

Men alligevel er hendes dagligdag præget af bekymringer og nogle gange dårlig samvittighed, fordi hun føler, hun svigter eller ikke kan være der mere for hendes mor. 

- Jeg oplever, at vi er glemt, når det handler om pårørende til lungesyge og især os, der har en forælder, der er syg. Vi er overladt til os selv og må på egen hånd tackle alle de svære ting der opstår, når ens mor bliver kronisk lungesyg. 

 

Stine er et opdigtet navn. Lungeforeningen kender Stines rigtige navn.

 

Vi vil gerne høre din historie

Kan du genkende dig selv i Stines historie? Vi vil meget gerne høre fra dig, hvis du er pårørende til en lungesyg.

Skriv til Mikkel Vadsager på e-mail mvl@lunge.dk

 

Læs mere

Læs mere om bronkiektasier

Find gode råd og viden på siden For dig der er er pårørende til en lungesyg