Hvert år den sidste dag i februar er det ”Rare Disease Day” (Sjældne-dagen). En international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap, som også markeres i Danmark. I Danmark er en sygdom sjælden, hvis der er max 1000 mennesker, der har sygdommen.Temaet for Sjældne-dagen i 2014 er ”Join together for Better Care". Ønsket er at opfordre alle, der er berørt af sjældne sygdomme, til at bryde isolationen og forene sig.- Tidlig diagnostik, forskning og behandling spiller en helt central rolle. Nogle sjældne lungesygdomme savner fortsat evidensbaseret behandling, og der er stadig mange gåder, der skal løses. Derfor arbejder vi intenst på at indsamle flere midler til forskningen, siger direktør i Danmarks Lungeforening, Anne Brandt.Europæisk samarbejde om sjældne sygdommeI anledning af international Sjældne-dag har Sjældne Diagnoser foretaget en rundspørge blandt de danske kandidater til Europa-Parlamentet. I alt har 42 kandidater til Europa-Parlamentet svaret på rundspørgen, og resultatet er klart: Selvom kun godt 30 pct. personligt kender én med en sjælden diagnose, så erklærer 87,5 pct. af kandidaterne sig helt eller delvist enige i, at der bør være et tættere europæisk samarbejde for mere effektivt at kunne hjælpe borgere ramt af sjældne sygdomme på tværs af landegrænser. Læs mere om rundspørgen foretaget af Sjældne Diagnoser.Flere netværk for sjældne lungesygdommeDanmarks Lungeforening bakker op om dagen, som også er relevant for lungepatienter, der lever med en sjælden lungesygdom. Når man har fået en diagnose, som er sjælden, kan man have særligt brug for at mødes med andre, som er i samme situation som én selv. Danmarks Lungeforening har flere forskellige sociale fællesskaber, som alle er til gavn for patienter og pårørende, der lever med sjældne lungesygdomme tæt inde på livet.
- Netværket Nye lunger - netværk for transplanterede, ventelistepatienter og pårørende
- Netværk for LAM
- Netværk for sjældne lungesygdomme
- Sarkoidosenetværket
- Lungebarn - for familier med lungesyge børn og unge
- Danmarks Lungefibrosenetværk
- Alfa-1 Danmark
Andre foreninger med sjældne diagnoser
- Cystisk Fibrose Foreningen
- Sjældne Diagnoser - en sammenslutning af 48 foreninger for familier med sjældne sygdomme og handicap
Rådgivning om sjældne lungesygdommeDanmarks Lungeforenings rådgivningsteam er blevet udvidet med rådgiver Elisabteh Bendstrup, der er uddannet speciallæge i medicinske lungesygdomme. Elisabeth svarer på spørgsmål om lungefibrosesygdomme og sjældne lungesygdomme. Få rådgivning om sjældne lungesygdomme.Læs mere om Sjældne-dagen 2014 på Sjældne Diagnosers hjemmeside.Se den officielle video fra Sjældne-dag 2014 neden for.